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Convocatoria   

Pacientes y médicos ante la Fibrosis Quística: realidad y retos de la enfermedad en España

25 de abril de 2017
Asociación de la Prensa de Madrid

  • Se trata de la enfermedad rara más frecuente, con una incidencia estimada de uno por cada 5.000 nacimientos. Una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad

 

El próximo martes 25 de abril, a las 10:00, tendrá lugar en la Asociación de la Prensa de Madrid un desayuno informativo sobre la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Aunque la enfermedad afecta a la mayoría de los órganos, los pulmones y el páncreas son los más dañados, siendo la enfermedad pulmonar y la digestiva las que determinan la gravedad, el proceso y la mortalidad.

 

La incidencia estimada en nuestro país es en torno a uno por cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la Fibrosis Quística. Sin embargo, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, pacientes reclaman el acceso a los tratamientos innovadores, que suponen una mejora considerable en su calidad de vida.

 

La reunión contará con la participación de la presidenta de Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz; así como del vicepresidente de la entidad, Juan Da Silva, que compartirá el testimonio de su hija, paciente de Fibrosis Quística. En el encuentro estará además presente la doctora Concepción Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, que ofrecerá la visión de la comunidad médica ante la situación y retos actuales en la lucha contra la enfermedad.

 

 

Acto

Desayuno informativo – Día Nacional de la Fibrosis Quística

Día

Martes, 25 de abril de 2017

Hora

10:00 horas

Lugar

Asociación de la Prensa de Madrid

Calle de Juan Bravo, 6

28006, Madrid

 

 


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