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Distrofia muscular de Duchenne

Distrofia muscular de Duchenne. 28 de febrero de 2017

La Asociación Duchenne Parent Project revela que tres pequeños no pueden acceder a su tratamiento

La Asociación Duchenne Parent Project más fuerte que nunca lucha por el acceso a el tratamiento de los pequeños afectados por la mutación sin sentido que cuenta con la aprobación condicional de la EMA
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Distrofia muscular de Duchenne. 12 de julio de 2016

Aragón celebró que los 3 niños de Zaragoza afectados por la enfermedad neuromuscular (DMD) han accedido a su medicación

El pasado fin de semana, las familias de los tres niños de Aragón afectados por la enfermedad Neuromuscular de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), celebraron el acceso a su medicación. El Alcalde de Caspe, Don Jesús Senante Macipe y la Asociación Duchenne Parent Project han apoyado en todo momento a estas familias afectadas por esta patología neurodegenerativa. La enfermedad de Duchenne es la patología más común dentro de este tipo de enfermedades. La capacidad de andar es lo primero que falla y, en sus fases finales, estos pequeños podrían llegar a sufrir una parada cardio-respiratoria. Un 25% de las madres portadoras de esta patología podrían presentar síntomas y requerir medicación y cuidados, según señalan los expertos clínicos
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Distrofia muscular de Duchenne. 19 de junio de 2015

La Asociación Duchenne Parent Project España crea el primer registro de pacientes con distrofia muscular de Duchenne

El registro está adaptado a los criterios establecidos en las normas internacionales de la base de datos GLOBAL DMD de TREAT-NMD (Investigación Traslacional en Europa para la Evaluación y Tratamiento de Enfermedades Neuromusculares), una red de excelencia financiada por la Comisión Europea   Permitirá una mejor caracterización epidemiológica de la enfermedad, favorecer el entendimiento entre médicos y pacientes, estandarizar los tratamientos y herramientas de diagnóstico para identificar a los pacientes, y permitir a los propios pacientes informarse sobre el inicio de nuevos ensayos clínicos y facilitarle el acceso a sus datos   La Asociación ha iniciado una serie de proyectos de investigación en colaboración con otras instituciones científicas y hospitales para el desarrollo de nuevas terapias y estrategias   En nuestro país se estima que hay 4.000 afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (incluyendo Mujeres Portadoras)
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DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. 17 de marzo de 2015

Esta semana Marcos, con distrofia muscular Duchenne, comenzará a recibir el tratamiento indicado para su enfermedad

La familia de Marcos solicitó en julio de 2014 la autorización para que su hijo pudiera recibir, a través de la modalidad “Uso de medicamentos en condiciones especiales”, el medicamento específico para poder tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece.  Esta semana también les confirmarán si su segundo hijo, Jesús, afectado también por Duchenne, podrá beneficiarse de dicho tratamiento.  Actualmente, dicho tratamiento recibió la autorización condicional para su comercialización por parte de la EMA (European Medicine Agency) y está siendo administrado, sumando Andalucía por esta última inclusión, en cinco Comunidades Autónomas a través del procedimiento de “Uso Compasivo”, mientras el Ministerio de Sanidad realiza el trámite administrativo de su inclusión en la Seguridad Social con la asignación de Precio y Reembolso
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DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. 24 de febrero de 2015

Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne continúan sin conocer si sus hijos recibirán el tratamiento indicado para su enfermedad

Marcos y Jesús, de 8 y 5 años, necesitan un medicamento para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne que padecen, y que actualmente puede conseguirse en España a través de la modalidad “Uso de medicamentos en condiciones especiales”  El pasado viernes 13 de febrero, la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena, que ya denegó el tratamiento a uno de los niños con distrofia muscular Duchenne, se volvió a reunir para reevaluar el caso de estos niños y diez días después los padres aún no han recibido ninguna noticia al respecto  Actualmente, dicho tratamiento recibió la autorización condicional para su comercialización por parte de la EMA (European Medicine Agency) y está siendo administrado en cuatro Comunidades Autónomas a través del procedimiento de “Uso Compasivo”, mientras el Ministerio de Sanidad realiza el trámite administrativo de su inclusión en la Seguridad Social con la asignación de Precio y Reembolso
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Distrofia muscular de Duchenne. 23 de septiembre de 2014

PTC THERAPEUTICS RECIBE EL APROBADO CONDICIONAL EN LA UNIÓN EUROPEA PARA EL USO DE TRANSLARNA® PARA EL TRATAMIENTO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE CON MUTACIÓN SIN SENTIDO

El primer tratamiento aprobado para la distrofia muscular de Duchenne – 
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