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Enfermedades Raras

Enfermedades Raras. 13 de marzo de 2017

Los retos de la investigación nacional e internacional en enfermedades raras a debate en Santiago de Compostela

Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin y como cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pondrá el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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Enfermedades Raras. 24 de febrero de 2017

La Comisión Europea aprueba REVLIMID® (lenalidomida) como terapia de mantenimiento en pacientes con Mieloma Múltiple de nuevo diagnóstico tras recibir un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos

Lenalidomida es el primer y único tratamiento de mantenimiento autorizado en Europa, demostrando un beneficio en la supervivencia para este grupo de pacientes  
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Enfermedades Raras. 07 de febrero de 2017

FEDER insta a que la investigación en ER sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación hacen un llamamiento para generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados y a través de la cual se impulsen medidas que incentiven el conocimiento científico en estas patologías - FEDER y su Fundación lanzan este mensaje a nivel nacional en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que lleva por lema “La investigación es nuestra esperanza” - La investigación en enfermedades raras aumenta la capacidad del sistema de dar respuesta a las necesidades más urgentes de las familias como el acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a tratamientos y terapias adecuadas.      
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Enfermedades Raras. 19 de diciembre de 2016

Pfizer y el Grupo HM Hospitales, unidos por la atención a los niños nacidos Pequeños para la Edad Gestacional (PEG)

Pfizer y el Grupo HM Hospitales, unidos por la atención a los niños nacidos Pequeños para la Edad Gestacional (PEG)
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Enfermedades Raras. 13 de diciembre de 2016

NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras en un acto en el Hospital La Paz. 14 artistas apoyan a la asociación en el lanzamiento de su Cuento benéfico

La asociación NUPA, que desde hace diez años trabaja para dar apoyo integral a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, celebró un acto esta mañana en el Hospital Universitario La Paz para reivindicar la confianza y el apoyo a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes. El equipo médico, el Padre Ángel, el periodista Roberto Leal y la cantautora Sara Ráez han participado en un acto reivindicativo y emotivo que pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las familias con una enfermedad rara. 
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Enfermedades Raras. 13 de diciembre de 2016

Sale publicado el segundo número de la revista NewsRARE sobre Registros de Pacientes y Medicamentos Huérfanos

La revista NewsRARE continúa su andadura para consolidarse como publicación de referencia en el ámbito de las enfermedades raras, siendo la única publicación de estas características en España.  Este segundo número está dedicado a los registros de pacientes y medicamentos huérfanos, y cuenta con la participación de profesionales de reconocido prestigio en el sector sanitario  En el ámbito de los registros, se presentan desafíos importantes, que abarcan desde sistemas de información homogeneizados hasta apoyo a la evaluación post-autorización y acceso a los medicamentos huérfanos      
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Enfermedades Raras. 12 de diciembre de 2016

La compañía biotecnológica Shire espera lanzar 30 nuevos fármacos para enfermedades raras antes de 2020

Con motivo del XII Congreso de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE), se ha presentado la Mesa Redonda “Enfermedades Raras, un reto alcanzable”, con la participación de profesionales sanitarios y pacientes, y que contó con una amplia explicación sobre las dificultades para el desarrollo de medicamentos para el tratamiento de estas patologías de mano del doctor Víctor Navas, Director Médico de Shire Pharmaceuticals Ibérica, líder mundial en investigación en enfermedades raras que espera lanzar 30 nuevos fármacos para estas patologías antes de 2020. 
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