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Enfermedades Raras

Enfermedades Raras. 08 de mayo de 2017

La habitación “SIENTE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR” viaja con motivo del Día Mundial de la mano de las asociaciones de pacientes, que se vuelcan para aumentar la concienciación de la enfermedad y de los laboratorios Actelion Ltd.

Viernes 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La habitación  “Siente la HP” estuvo en Madrid de la mano de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.         Ubicación: Explanada Central del Hospital Univ. La Paz         Horario: de 9:00 a 16:30h.   Del 12 al 14 de mayo la habitación “Siente la HP” viajará a Sant Feliu del Lobregat, Barcelona de la mano de  Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes          Ubicación: Sant Feliu de Llobregat  calle Vidal i Ribes          Horario: de 10.00 a 20:00   Por otra parte la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar está preparando entre otras actividades importantes, una acción deportiva que tendrá lugar durante el mes de mayo, denominada “Expedición Solidaria- Llevamos la Hp a lo más alto. RESPIRA”. Donde se irán publicando los diferentes entrenamientos para llegar a un punto muy alto de España un grupo de deportistas de diferentes modalidades.   La HAP es una enfermedad rara y progresiva con altas tasas de mortalidad y de complicado diagnóstico.
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Enfermedades Raras. 27 de abril de 2017

Nusinersen (SPINRAZA®) de Biogen recibe la opinión positiva en Europa para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal

Nusinersen es el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con alteraciones en la región cromosómica 5q recomendado para su aprobación en la Unión Europea. 
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Enfermedades Raras. 03 de abril de 2017

Profundizar en el conocimiento clínico y mejorar el acceso a los tratamientos, retos en el abordaje de las enfermedades raras

España es uno de los países europeos a la cabeza en investigación clínica y en el registro de enfermedades poco frecuentes, según los especialistas   El encuentro, organizado por FEDER y BioMarin, ha ahondado en los retos de la investigación en este tipo de patologías y, en su segunda edición, se consolida ya como una formación imprescindible para todos aquellos involucrados en este ámbito
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Enfermedades Raras. 13 de marzo de 2017

Los retos de la investigación nacional e internacional en enfermedades raras a debate en Santiago de Compostela

Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin y como cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pondrá el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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Enfermedades Raras. 24 de febrero de 2017

La Comisión Europea aprueba REVLIMID® (lenalidomida) como terapia de mantenimiento en pacientes con Mieloma Múltiple de nuevo diagnóstico tras recibir un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos

Lenalidomida es el primer y único tratamiento de mantenimiento autorizado en Europa, demostrando un beneficio en la supervivencia para este grupo de pacientes  
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Enfermedades Raras. 07 de febrero de 2017

FEDER insta a que la investigación en ER sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación hacen un llamamiento para generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados y a través de la cual se impulsen medidas que incentiven el conocimiento científico en estas patologías - FEDER y su Fundación lanzan este mensaje a nivel nacional en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que lleva por lema “La investigación es nuestra esperanza” - La investigación en enfermedades raras aumenta la capacidad del sistema de dar respuesta a las necesidades más urgentes de las familias como el acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a tratamientos y terapias adecuadas.      
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Enfermedades Raras. 19 de diciembre de 2016

Pfizer y el Grupo HM Hospitales, unidos por la atención a los niños nacidos Pequeños para la Edad Gestacional (PEG)

Pfizer y el Grupo HM Hospitales, unidos por la atención a los niños nacidos Pequeños para la Edad Gestacional (PEG)
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Enfermedades Raras. 13 de diciembre de 2016

NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras en un acto en el Hospital La Paz. 14 artistas apoyan a la asociación en el lanzamiento de su Cuento benéfico

La asociación NUPA, que desde hace diez años trabaja para dar apoyo integral a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, celebró un acto esta mañana en el Hospital Universitario La Paz para reivindicar la confianza y el apoyo a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes. El equipo médico, el Padre Ángel, el periodista Roberto Leal y la cantautora Sara Ráez han participado en un acto reivindicativo y emotivo que pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las familias con una enfermedad rara. 
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