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Enfermedades raras

Enfermedades raras. 24 de octubre de 2017

El estudio genético y el seguimiento de los portadores, claves esenciales en el diagnóstico precoz de la enfermedad de Andrade

Madrid acoge la reunión nacional sobre Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina, una enfermedad rara que afecta a más de 200 españoles.   Mallorca es el quinto foco en el mundo por número de pacientes que sufren esta enfermedad y Valverde del Camino, en Huelva, es el segundo en España.   El encuentro congregó a decenas de especialistas: neurólogos, internistas, cardiólogos, oftalmólogos, nefrólogos y neurofisiólogos, debido a la importancia de su abordaje multidisciplinar.
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Enfermedades Raras. 23 de octubre de 2017

El tratamiento temprano con nusinersen (SPINRAZA®) podría mejorar la función motora en pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Nuevos datos del estudio ENDEAR[1] en fase III demostraron que el inicio temprano del tratamiento con nusinersen puede mejorar los resultados de la función motora en lactantes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Un análisis interino del estudio EMBRACE[2] en fase II mostró una mejora de las funciones motoras en lactantes y niños tratados con nusinersen, en comparación con los no tratados, en poblaciones de pacientes no estudiadas en los ensayos pivotales. El análisis provisional de EMBRACE2 también apoyó el régimen de dosificación de cuatro dosis de carga durante los dos primeros meses, pasando posteriormente a la administración del tratamiento cada cuatro meses tanto para la AME de inicio en la infancia como de inicio tardío.
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Enfermedades Raras. 13 de junio de 2017

El manejo de la fenilcetonuria según el desarrollo del paciente -de la infancia a la edad adulta- es clave para garantizar la calidad de vida

Saber actuar en el tránsito de la infancia a la vida adulta, la prevención durante el embarazo, el seguimiento de la dieta y la creación de unidades multidisciplinares y son algunas de las claves que se deben afrontar desde la práctica clínica   El 35% de los pacientes con PKU responden al tratamiento con sapropterina (Kuvan), lo que permite que en muchos casos se puedan evitar las restricciones de la dieta   Esta Iª Aula PKU, organizada por el Dr. Jaume Campistol en colaboración con BioMarin, se plantea como una formación fundamental para los especialistas vinculados a la enfermedad
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Enfermedades Raras. 08 de junio de 2017

Expertos buscan un biomarcador que permita el diagnóstico precoz de la Enfermedad de Andrade

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, que se celebra el próximo 10 de junio, los especialistas apuestan por la investigación y la creación de equipos multidisciplinares Mallorca es el quinto foco por número de pacientes que sufren esta enfermedad y Valverde del Camino, en Huelva, es el segundo núcleo en España Es una enfermedad rara, degenerativa y progresiva causada por depósitos de una proteína mutada, transtiretina (TTR), que afectan la estructura y función de los tejidos y órganos donde se acumula  
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Enfermedades Raras. 01 de junio de 2017

Nusinersén (? SPINRAZA®), primer tratamiento aprobado en la Unión Europea para la Atrofia Muscular Espinal

El tratamiento ha sido aprobado para tratar a un amplio rango de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)[1].  Existen datos sólidos de estudios en Fase III que han demostrado el impacto positivo que tiene nusinersén en la función motora, además de incrementar la supervivencia en niños [1], [3].  
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Enfermedades Raras. 08 de mayo de 2017

La habitación “SIENTE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR” viaja con motivo del Día Mundial de la mano de las asociaciones de pacientes, que se vuelcan para aumentar la concienciación de la enfermedad y de los laboratorios Actelion Ltd.

Viernes 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La habitación  “Siente la HP” estuvo en Madrid de la mano de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.         Ubicación: Explanada Central del Hospital Univ. La Paz         Horario: de 9:00 a 16:30h.   Del 12 al 14 de mayo la habitación “Siente la HP” viajará a Sant Feliu del Lobregat, Barcelona de la mano de  Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes          Ubicación: Sant Feliu de Llobregat  calle Vidal i Ribes          Horario: de 10.00 a 20:00   Por otra parte la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar está preparando entre otras actividades importantes, una acción deportiva que tendrá lugar durante el mes de mayo, denominada “Expedición Solidaria- Llevamos la Hp a lo más alto. RESPIRA”. Donde se irán publicando los diferentes entrenamientos para llegar a un punto muy alto de España un grupo de deportistas de diferentes modalidades.   La HAP es una enfermedad rara y progresiva con altas tasas de mortalidad y de complicado diagnóstico.
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Enfermedades Raras. 27 de abril de 2017

Nusinersen (SPINRAZA®) de Biogen recibe la opinión positiva en Europa para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal

Nusinersen es el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con alteraciones en la región cromosómica 5q recomendado para su aprobación en la Unión Europea. 
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Enfermedades Raras. 03 de abril de 2017

Profundizar en el conocimiento clínico y mejorar el acceso a los tratamientos, retos en el abordaje de las enfermedades raras

España es uno de los países europeos a la cabeza en investigación clínica y en el registro de enfermedades poco frecuentes, según los especialistas   El encuentro, organizado por FEDER y BioMarin, ha ahondado en los retos de la investigación en este tipo de patologías y, en su segunda edición, se consolida ya como una formación imprescindible para todos aquellos involucrados en este ámbito
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  • Día Mundial del Ictus
  • Fecha: 27 de noviembre de 2017
  • Lugar: Instituto de la Mujer y para la Igualdad de Oportunidades C/ Condesa de Venadito, 34. Madrid

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