Farmanews.com

Notas de Prensa  

Distrofia muscular de Duchenne. 12 de julio de 2016
la asociación duchenne parent project, el alcalde de caspe y las familias se han unido para conseguir el acceso al medicamento

Aragón celebró que los 3 niños de Zaragoza afectados por la enfermedad neuromuscular (DMD) han accedido a su medicación

El pasado fin de semana, las familias de los tres niños de Aragón afectados por la enfermedad Neuromuscular de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), celebraron el acceso a su medicación. El Alcalde de Caspe, Don Jesús Senante Macipe y la Asociación Duchenne Parent Project han apoyado en todo momento a estas familias afectadas por esta patología neurodegenerativa. La enfermedad de Duchenne es la patología más común dentro de este tipo de enfermedades. La capacidad de andar es lo primero que falla y, en sus fases finales, estos pequeños podrían llegar a sufrir una parada cardio-respiratoria. Un 25% de las madres portadoras de esta patología podrían presentar síntomas y requerir medicación y cuidados, según señalan los expertos clínicos

12/7/2016.- El pasado fin de semana, las familias de Aragón que tienen tres niños afectados por la enfermedad Neuromuscular denominada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), celebraron en la localidad de Caspe, Aragón, el acceso a su medicación en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

Estas familias llevaban luchando más de 18 meses para acceder a su tratamiento, prescrito por su Neuropediatra. Desgraciadamente, las familias de estos niños que sufren enfermedades de baja prevalencia, además de tener que luchar contra los crueles síntomas de esta patología, su correspondiente impacto social, y económico, con mucha frecuencia tienen que emprender una larga lucha contra la Administración Pública para acceder a su tratamiento al existir una gran falta de equidad en el acceso a tratamientos entre las 17 Comunidades Autónomas de nuestro país, según señalan los estudios realizados por FEDER.

En este encuentro, celebrado en Aragón, las familias contaron con el apoyo de la Asociación Duchenne Parent Project, y con la presencia del Alcalde de Caspe, Don Jesús Senante Macipe, Licenciado en Farmacia y otras especialidades sanitarias, quién ha apoyado desde el primer momento a estas dos familias, junto a la Asociación de pacientes que les representa.

Recientemente, los expertos clínicos del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), recomendaron Ataluren para retrasar la sintomatología de esta cruel enfermedad progresiva en aquellos niños que la sufren, siempre y cuando estos pequeños sean mayores de 5 años, presenten la mutación sin sentido y conserven su capacidad de andar una distancia determinada.

La enfermedad de Duchenne es la patología neuromuscular más común dentro del grupo de este tipo de enfermedades. Su diagnóstico se realiza entre los 3 y 6 años de edad. Estos pequeños dejan de fabricar una proteína denominada distrofina, lo cual afecta progresivamente a todos sus músculos. Primero, les falla su capacidad para andar. Posteriormente, les van fallando otros músculos hasta poder sufrir una parada cardio-respiratoria.

Asimismo, hasta un 25% de las madres portadoras de esta enfermedad también pueden presentar síntomas, como, por ejemplo, problemas cardiácos, caídas frecuentes, etc. Según indica el Doctor Juan Jesús Vilchez, Jefe de Neurología del Hospital la Fe de Valencia, referencia como especialista en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neuromusculares, algunas de estas madres también pueden requerir determinados cuidados y medicamentos para tratar de paliar sus síntomas dependiendo de sus pruebas genéticas y otros marcadores.

Subir  

Subir notas de prensa y convocatorias

Próximas convocatorias   

No hay próximas convocatorias
Ver todas

Especialidades  

Busca notas de prensa por especialidad médica o enfermedad.



Ver todas

Archivo  

Busca notas de prensa por su fecha de edición.

  Selecciona el año


Copyright © 2017, Farmavet, S.L. Todos los derechos reservados.