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Notas de Prensa  

Mieloma múltiple. 15 de septiembre de 2016
Organizada por la comunidad española de pacientes con mieloma múltiple (cemmp)

La jornada “La pasión que nos une es curar el mieloma” reúne a pacientes y hematólogos expertos de toda España para debatir sobre la realidad de la enfermedad

  • Una jornada creada por y para los pacientes de mieloma múltiple con el fin de informar sobre la enfermedad, sus consecuencias y los tratamientos existentes

 

  • Es una de las enfermedades en las que más avances se han producido recientemente y solo este año se han aprobado cinco nuevas terapias a nivel internacional

 

  • Hay pacientes con el mieloma asintomático que tienen un gran riesgo de desarrollar la enfermedad y es necesario detectarla de forma precoz

Madrid, 15 de septiembre de 2016. Los principales retos en el campo del mieloma múltiple son identificar bien las variantes de la enfermedad y disponer de los mejores tratamientos para cada caso. Estas han sido algunas de las principales conclusiones de la jornada “La pasión que nos une es curar el mieloma”, organizada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) este jueves en Madrid. Durante el encuentro, seis hematólogos referentes a nivel internacional han compartido con  los pacientes y afectados su conocimiento sobre la enfermedad y las nuevas terapias.

“La palabra incurable acompaña al mieloma desde el diagnóstico y te corta las alas. Este cáncer se instala en tu vida y hay que aprender a convivir con él” ha remarcado Teresa Regueiro, presidenta e impulsora de la CEMMp. Esta asociación considera que la información es básica para el paciente y conocer en profundidad la enfermedad ayuda a combatirla mejor.

Teresa Regueiro es paciente de mieloma múltiple desde hace siete años y ha decidido volcarse en ayudar a otros en su situación informando sobre los avances médicos que se producen a través de la creación de la asociación. “La ayuda médica ha sido imprescindible en el tratamiento, pero también en mi vida. Quiero que esta jornada demuestre el altísimo nivel de la investigación en nuestro país”, añade.

El encuentro ha contado con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), de la Fundación Internacional del Mieloma  –quien apoya a diversas asociaciones a nivel mundialy de la organización Myeloma Patients Europe (MPE).  Además, ha contado con la colaboración de los laboratorios Celgene, Janssen, Takeda y el donativo de Amgen. 



Grandes avances

En España hay 12.000 afectados y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos[i]. Sobre los retos de tratar a estos pacientes, el Dr. Jesús San Miguel, ponente de la jornada y Director de Medicina Clínica y Traslacional de la Clínica Universidad de Navarra, destaca que “los principales retos son identificar de forma correcta las variantes del mieloma y disponer de los mejores tratamientos para cada caso”. Además recalcó que “el trabajo del grupo español de mieloma es un referente a nivel mundial”.

El mieloma múltiple es una de las enfermedades en las que más avances se han producido y tan solo este año se han aprobado cinco nuevas terapias a nivel internacional. “Durante los últimos años con el progreso en el tratamiento hemos pasado de tener una mediana de supervivencia de tres años –es decir, que la mitad de los pacientes vivían menos de tres años y la otra mitad más– a triplicarse o cuadriplicarse la supervivencia. Por lo tanto este es un salto muy importante para los pacientes”, destaca el Dr. San Miguel.



Detección precoz

Otro de los pilares de la jornada fue poner de manifiesto el gran beneficio de tratar la enfermedad de forma precoz antes de que se desarrolle el mieloma activo y de cómo implantar esta idea en todos los hospitales. Actualmente se sabe que hay pacientes con el mieloma asintomático que tienen un gran riesgo de desarrollar la enfermedad y si se trata a tiempo se retrasa el desarrollo del cáncer. 

En este sentido, la Dra. María Victoria Mateos, ponente y responsable de la Unidad de Mieloma del departamento de Hematología del Hospital Clínico de Salamanca, subraya que “es posible buscar la curación a través del tratamiento precoz en pacientes seleccionados  antes de que desarrollen la enfermedad. En aquellos con la enfermedad ya activa, aunque es difícil hablar de curación, ya existen tratamientos muy optimizados que están mejorando la supervivencia”.



El futuro del mieloma múltiple

Los expertos coinciden en ofrecer un mensaje esperanzador a los pacientes en vista a la aparición de nuevos tratamientos junto a los avances en investigación y conocimiento profundo de la biología de la enfermedad.

“Soñamos con encontrar tratamientos que logren la curación para el mieloma múltiple y para eso trabajamos. Cada año que el paciente puede seguir con vida es un año más de esperanza porque nuevas terapias se van aprobando cada año” ha concluido el  Dr. San Miguel.

La mesa de ponentes estuvo completada por el Dr. Juan José Lahuerta, Jefe de Sección del Servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo Español de Mieloma de la SEHH; el Dr. Albert Oriol, Médico Adjunto del Servicio de Hematología Clínica del Instituto Catalán de Oncología en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, en Badalona; el Doctor Javier de la Rubia, Jefe del Servicio de Hematología en el Hospital Dr. Pesset de Valencia y el Doctor Bruno Paiva, co-responsable del Laboratorio de Citometría de Flujo y co-coordinador de CIMA LAB diagnostics (Navarra).



S
obre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp)

Es una organización sin ánimo de lucro que nació hace un año con el objetivo de informar a los pacientes de forma veraz y positiva sobre su enfermedad. También para acompañar y amparar al paciente ante cualquier duda o problema que pueda surgir durante su tratamiento, ya sea práctico o emocional y lograr así que los pacientes que quieran estar informados y participar en la lucha por mejorar las condiciones y tratamientos a los que tienen acceso encuentren un lugar donde se sientan apoyados.

La jornada podrá seguirse por streaming en http://www.jornadamielomamultiple.com/ y a través de las redes sociales de la CEMMp con el hashtag #JornadaMieloma2016. Aquellos que no puedan hacerlo, tendrán la oportunidad de ver el evento entero en la misma web.

 

 

Fundación Internacional del Mieloma

Web: myeloma.org/

 

[i] Nace la primera asociación de pacientes de mieloma múltiple. Con Salud. Versión online: http://consalud.es/pacientes/nace-la-primera-asociacion-de-pacientes-de-mieloma-multiple-20636. Consultado: 12/09/2016

 

 

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