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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 16 de noviembre de 2016
La asociación nupa lanza un calendario solidario con 13 artistas y 50 niños

Richard Gere se emociona al compartir las experiencias de los niños que sobreviven tras un trasplante múltiple

  • Richard Gere, Raphael, Dani Rovira, La Oreja de Van Gogh, Javier Sardá, Dani Martínez, Lourdes Maldonado, Jimeno de Cadena 100, Joaquín Prat, Pepe Viyuela, Ara Malikian, Fernando Romay, Raquel Sánchez Silva y el Padre Ángel se emocionan conociendo el día a día de los niños. Todos ellos han participado en el almanaque benéfico y en un video de apoyo. 

 

  • La asociación de niños y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal insta a empresas y particulares a que colaboren con la asociación para poder seguir asumiendo el alquiler de sus hogares de acogida y a que se hagan con el calendario a través de la web www.somosnupa.org para ayudarles a financiar sus proyectos.

Madrid16 noviembre de 2016. Las historias de algunos de los niños de la asociación NUPA podrían parecer el guión de una película de Hollywood. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para ser cuidador permanente de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir? Ésta es la situación real que viven en España decenas de familias. Richard Gere, Raphael, Dani Rovira, La Oreja de Van Gogh, Javier Sardá, Dani Martínez, Lourdes Maldonado, Jimeno de Cadena 100, Joaquín Prat, Pepe Viyuela, Ara Malikian, Fernando Romay, Raquel Sánchez Silva y el Padre Ángel han querido unirse a la Asociación NUPA y comparten un día con los pequeños que están desplazados para un tratamiento médico a causa de un fallo intestinal. 

 

Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los 14 artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta siete órganos vitales.  Raphael compartió con los niños su experiencia 12 años después de superar un trasplante de órganos. Richard Gere se emocionó al escuchar la historia de Gari, trasplantado de cinco órganos vitales. Dani Rovira se llevó a sus mascotas para compartir la mañana con las niñas de NUPA. Ara Makilian da vida a su violín en un concierto improvisado que fue magia para los niños con nutrición parenteral. Cientos de anécdotas durante las sesiones de fotos de los 13 artistas con los 50 niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.

 

 

… UN DIA CON NUESTROS ARTISTAS SOLIDARIOS

 

Richard Gere se emocionó al escuchar la historia de Gari, un pequeño trasplantado de cinco órganos vitales en el 2011. Ahora tiene 10 años, va al colegio en Villasana de Mena, Burgos, y hace una vida prácticamente normal, siempre pendiente de cumplir con sus habituales revisiones médicas en Madrid, tomar sus medicaciones diarias y tener medidas especiales para que ningún virus haga mella en su organismo inmunodeprimido, para evitar el rechazo. “Richard Gere se emocionó al escuchar nuestra historia y a nosotros nos impresionó su ternura y su cariño con Gari. Escuchó con atención cada una de las anécdotas que le contamos, se interesó por los otros niños con la misma enfermedad, preguntó por las actividades de la asociación NUPA y valoró el ejemplo de amor por la vida de nuestros niños. Fue sensible, muy humano y cariñoso... incluso cuando ya nos íbamos, después de despedirnos, se acercó otra vez al niño a darle un último abrazo. Es un hombre con una energía muy especial, con mucha serenidad y mucha paz...  y de verdad nos impactó mucho verle emocionado al escuchar cómo han peleado nuestros pequeños para estar aquí. Fue un día inolvidable para Gari pero también para todos los que compartimos ese momento. Es importante que una asociación que ha luchado tanto sea reconocida por gente tan especial... y queremos compartir este momento con todas las familias de los donantes de órganos, que en el peor momento de sus vidas nos regalan una segunda oportunidad para nuestros hijos. En ese momento también esos ángeles estuvieron aquí, recibiendo el reconocimiento y cariño de Richard Gere por su extraordinaria generosidad", explica Nerea López de Vallejo, mamá de Gari, profundamente agradecida con los donantes de su hijo.

 

Laura acaba de cumplir 15 años, lleva desde junio del 2014 en lista de espera de un trasplante multivisceral. Ella y sus padres dejaron su tierra canaria para trasladarse a Madrid, y mantenerse cerca del hospital donde la operarán cuando llegué un donante adecuado para ella. Mientras, se alimenta a través de una conexión a una máquina de nutrición parenteral, a la espera de la llamada milagro que le salve la vida. Ella tuvo la oportunidad de conocer a Raquel Sánchez Silva y a Joaquín Prat, y ambos alabaron la valentía de esta adolescente risueña y entusiasta a la que le ha tocado vivir una aventura diferente. Para su madre Petra García “cada día que pasa es más difícil la espera, pero estos niños tienen una fuerza especial y aunque está lejos de su hermano y sus amigos, se ha quedado sin vacaciones y no puede ir al colegio… nunca pierde la sonrisa”.

 

Raphael pudo compatir con Nakor, Auxi y Martín su experiencia como trasplantado. El cantante, a punto de estrenar un nuevo disco, valoró la alegría de estos pequeños y destacó durante la sesión de fotos “la importancia que tiene que todos sepan que estas sonrisas están detrás de una donación de órganos, que es importante saber que hay mucha gente esperando una segunda oportunidad de vivir”.

 

Adrián, de tres años, pasó el día en la Iglesia de San Antón con su amigo Iker y el Padre Ángel, Padrino de la Asociación NUPA y muy concienciado con los pequeños con fallo intestinal. “Es increíble que estos niños amen la vida tanto para sobrevivir a cirugías de hasta 16 horas. Aunque la madre de Adrián nos ha contado que hace una vida prácticamente normal, depende de sus revisiones médicas y de tratamiento diario pero es un niño muy feliz y lleno de vida. Qué lección de vida y de generosidad dan estos padres estregados y todos los donantes de órganos. Hay que colaborar con el Calendario para que a ningún niño le falte un hogar donde vivir ni un tratamiento”. 

 

NUPA pide ayuda a empresas y particulares

 

Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2017 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, ayudas de emergencia, terapias, apoyo psicológico y becas para niños con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.

 

 

NUPA ofrece apoyo integral a más de 250 familias

 

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral.  Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Diez años después, Nupa da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. NUPA no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo” y el almanaque solidario que se edita desde el 2014.

 

Visualiza el making of en www.somosnupa.org

 

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