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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 13 de diciembre de 2016
Acto benéfico

NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras en un acto en el Hospital La Paz. 14 artistas apoyan a la asociación en el lanzamiento de su Cuento benéfico

La asociación NUPA, que desde hace diez años trabaja para dar apoyo integral a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, celebró un acto esta mañana en el Hospital Universitario La Paz para reivindicar la confianza y el apoyo a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes. El equipo médico, el Padre Ángel, el periodista Roberto Leal y la cantautora Sara Ráez han participado en un acto reivindicativo y emotivo que pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las familias con una enfermedad rara. 

Tras la polémica surgida tras la aparición del “Caso Nadia”, Alba R. Santos, portavoz de NUPA, ha manifestado que “todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, con un donativo que nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros. Así como nuestro equipo de trabajadores y de voluntarios. Todos ellos, que dedican su vida a estar al lado de las familias que debido a una enfermedad rara están sufriendo, merecen el máximo respeto y la confianza. Así que, por favor, cuando vayamos a ayudar pidamos transparencia, confiemos en las entidades que buscan el bien común por encima de las personas que piden dinero para fines inciertos, ayudemos a través de organizaciones de utilidad pública, colaboremos con aquellos que son transparentes en sus cuentas, en sus acciones, en sus fines… pero COLABOREMOS. Y CONFIEMOS. Que una mala experiencia no aniquile la confianza de todos los que habéis hecho posible que NUPA exista y que cientos de niños vivan hoy mejor que hace diez años”.

El acto sirvió también para presentar una campaña audiovisual protagonizada por Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay que muestran su apoyo a la labor de la asociación y recomiendan el libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, que NUPA saca a la venta para educar en valores y empatía. Un libro divertido y terapéutico que se convertirá en el regalo perfecto para estas navidades y que ayudará a recaudar fondos para sostener los hogares de acogida de los niños con fallo intestinal.

Desde NUPA, agradecieron la impresionante acogida del Calendario Solidario Grandes Héroes 2017, en el que un año más artistas de todo el país se suman a las más de 200 familias de la asociación para mostrar su confianza, simpatía y apoyo a esta causa, y que este año ha batido record de ventas. Durante el acto se emitió un making of de todos los artistas que han apoyado a todos los pequeños desplazados lejos de su ciudad de origen para someterse a tratamiento y en especial a aquellos que están actualmente esperando un trasplante. 

Por otra parte, durante el acto se hizo pública la Guía de la Alimentación ¡Todos a comer!, coordinada por el Dr. Manuel Molina y editada por Lúa Ediciones, con la colaboración de Ordesa. Un manual de ayuda que dará claves a padres y niños con problemas para alimentarse y que será distribuida de forma gratuita a través de la web de la asociación- l evento llegó a su fin con la actuación de la compositora Sara Ráez, que homenajeó a los niños de NUPA y sus familias con la canción Juego a Imaginar, escrita expresamente para los pequeños valientes con una enfermedad crónica que pasan una gran parte de su vida hospitalizados.

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