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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 13 de marzo de 2017
Nota de agenda

Los retos de la investigación nacional e internacional en enfermedades raras a debate en Santiago de Compostela

Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin y como cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pondrá el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Tras el éxito de su primera edición, Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin y como cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pondrá el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La inequidad en el acceso a los medicamentos huérfanos y la necesidad de una mejor coordinación entre todos los agentes implicados a nivel nacional motivó el nacimiento de este encuentro en 2016. Un encuentro que nació con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para todos aquellos involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, dando cita a pacientes, farmacéuticos, gerentes de hospitales y representantes de la Administración.

La edición de este año contará con la participación de Jesús Vázquez Almuíña, consejero de Sanidad de Galicia, quien profundizará junto con el resto de asistentes en la situación actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sus próximos retos, tanto a nivel nacional como internacional. Todo ello, bajo la perspectiva de los pacientes, cuya voz se canalizará a través de Juan Carrión, presidente de FEDER.

Las inscripciones se pueden realizar a través de masterclass@skylineventos.com.


Un análisis al proceso de la investigación en España

Dirigido por el periodista Santiago Rego, la primera mesa redonda se centrará en la situación nacional y contará con los principales gestores del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). En concreto, Luis Verde Remeseiro, como gerente del CHUS hasta el pasado mes de Febrero, actual gerente del CHUAC, será el encargado de iniciar el debate aportando los valores de la investigación en enfermedades raras. Junto a él, Ángel Carracedo, director del Servicio de Genética, analizará la investigación académica y María Luz Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del CHUS El broche final de esta mesa lo pondrá María Jesús Lamas, jefa de Farmacia del CHUS, quien analizará el desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos en la actualidad, motivación principal de este encuentro y último escalón de la investigación en ER.

Poniendo el foco a nivel europeo

El segundo bloque de la masterclass se focalizará en la coordinación internacional, especialmente en lo que a compartir información se refiere. De ahí que la primera de las ponencias esté basada en los Registros de ER, desarrollada por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en ER del que depende el Registro Estatal. Junto a él, Manuel M. Llorente, coordinador Nacional de Biobancos, desarrollará el estado actual y potencialidad de este sistema que almacena y distribuye material biológico y los datos asociados a dicho material.

La mesa se completará con Inés Alvés, asesora científica de Fundación ALPE, quien profundizará en el papel de los pacientes durante todo el proceso de investigación.

La coordinación frente a la desigualdad

Entre las principales conclusiones de la primera edición de esta masterclass derivadas de las intervenciones de industria, pacientes y profesionales sanitarios, se puso de relieve las desigualdades en el acceso a tratamiento según la comunidad de residencia de los pacientes y el retraso en el acceso al mismo.

Asimismo, coincidieron en que es necesario establecer una partida presupuestaria específica y a nivel nacional para dar respuesta a estos dos problemas y garantizar que las personas tienen acceso al tratamiento que precisan, independientemente de la enfermedad con la que convivan.

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