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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 08 de mayo de 2017
Nota de prensa

La habitación “SIENTE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR” viaja con motivo del Día Mundial de la mano de las asociaciones de pacientes, que se vuelcan para aumentar la concienciación de la enfermedad y de los laboratorios Actelion Ltd.

  • Viernes 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La habitación  “Siente la HP” estuvo en Madrid de la mano de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

        Ubicación: Explanada Central del Hospital Univ. La Paz

        Horario: de 9:00 a 16:30h.

 

  • Del 12 al 14 de mayo la habitación “Siente la HP” viajará a Sant Feliu del Lobregat, Barcelona de la mano de  Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes

         Ubicación: Sant Feliu de Llobregat  calle Vidal i Ribes

         Horario: de 10.00 a 20:00

 

  • Por otra parte la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar está preparando entre otras actividades importantes, una acción deportiva que tendrá lugar durante el mes de mayo, denominada “Expedición Solidaria- Llevamos la Hp a lo más alto. RESPIRA”. Donde se irán publicando los diferentes entrenamientos para llegar a un punto muy alto de España un grupo de deportistas de diferentes modalidades.

 

  • La HAP es una enfermedad rara y progresiva con altas tasas de mortalidad y de complicado diagnóstico.

El día 5 de mayo se celebró el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, motivo por el que la “Habitación de la HP”, creada por los laboratorios Actelion Ltd., se trasladó primero a Madrid y después lo hará a Sant Feliu de Llobregat, Barcelona. El día Mundial de la HP (WPHD) es una campaña global establecida por la comunidad de la hipertensión pulmonar mundial (PH) para aumentar la conciencia de la HP, un trastorno potencialmente mortal de los pulmones y el corazón.

 

La habitación de la HAP: sentir la fatiga y cansancio igual que un enfermo

La “habitación de la HP” es un espacio donde experimentar cómo se siente una persona al hacer tareas más simples y cotidianas pero con la falta de oxígeno. Tareas como hacer la cama, planchar una camisa, barrer, pedalear en bici estática mientras se sopla por una

cañita. Todo pesará más de lo normal y realizar estas actividades resultará agotador, sintiendo de esta forma, algunos de los síntomas de una persona con HAP.

 

La enfermedad

La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas.

 

Laboratorios Actelion Ltd.

Actelion Ltd es una compañía biofarmacéutica dedicada al descubrimiento, desarrollo y comercialización de fármacos innovadores para enfermedades con grandes necesidades médicas no satisfechas. Actelion es líder en el campo de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Actelion, fundada a finales de 1997 y actualmente con más de 2.400 profesionales dedicados que cubren todos los mercados clave del mundo como EE. UU., Japón, China, Rusia y México, tiene su sede corporativa en Allschwil/Basilea (Suiza). 

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