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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 18 de abril de 2018
La asociación que representa a los niños afectados por la distrofia muscular de duchenne denuncia esta discriminación

Castilla y León es la única comunidad autónoma donde los niños afectados por esta enfermedad NO acceden a tratamiento cumpliendo todos los requisitos de la EMA

  • Expertos en el diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Neuromusculares afirman que esta Comunidad está discriminando a estos niños afectados por una devastadora patología frente al resto de niños de otras comunidades y de otros países de Europa. 
  • La familia de Salamanca afectada por esta situación ha escrito a su Majestad la Reina Letizia.

Madrid; 18/4/2018. Nota de Prensa.- En el día Europeo de los Derechos de los Pacientes, la Asociación Duchenne Parent Project España denuncia desde la capital  que Castilla y León es la única Comunidad Autónoma donde los niños afectados por la Distrofia Neuromuscular de Duchenne (DMD), que presentan la mutación sin sentido y que cumplen los requisitos marcados por la EMA y el NICE, NO pueden acceder al tratamiento que les han prescrito sus facultativos en varios hospitales.

Esta Asociación -que reúne a más de 400 familias afectadas por esta patología- reclama para todos los niñ@s la equidad en el acceso al tratamiento en todas las Comunidades Autónomas en España. La DMD es una enfermedad devastadora que se diagnóstica entre los 2 y 5 años, según indican los expertos. “En sus comienzos estos pequeños pierden la capacidad para andar y pueden perder otras funciones musculares que afectan a los principales órganos vitales. Posteriormente, con el progreso de la enfermedad y, sin tratamientos, los afectados pueden sufrir insuficiencia respiratoria y cardiaca, lo que puede conducir a su fallecimiento a edades tempranas. Por eso es tan importante un abordaje terapéutico precoz”, explican los neuropediatras expertos en patologías neuromusculares.

La Presidenta de esta Asociación, que forma parte de FEDER, reclama “No entendemos que en el año 2018 se esté discriminando en Castilla y León. Estos niños cumplen los requisitos de acceso a Atalureno marcados por la EMA y el NICE (National Institute for Health and Care Excellence). Los niños afectados por esta enfermedad no pueden recuperar los días y las pérdidas funcionales”, señala Silvia Ávila.

Indignación con la Consejería de Salud de Castilla y León que juega con nuestras vidas

Milagros M. O., madre de un niño de 9 años que cumple todos los requisitos marcados por las autoridades sanitarias de acceso a este tratamiento, representa a una de las familias afectadas por esta situación en Castilla y León. “Hemos presentado todas las reclamaciones, respaldados por la Asociación Duchenne Parent Project España, en todos los organismos sanitarios públicos de Castilla y León. Una demostración de que las autoridades sanitarias de esta Comunidad están jugando con la vida de nuestro hijo es que la última respuesta que hemos recibido desde el Servicio de Sanidad de Castilla y León (SACYL), explica que el Doctor Andrés Nascimento, Neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, que también ha valorado a nuestro hijo,  considera a nuestro hijo de 9 años demasiado mayor para acceder al tratamiento. Esto es mentira. Podemos demostrar por escrito que el Doctor Nascimento afirma todo lo contrario en su informe clínico”.  Esta familia se pregunta ¿Por qué nos mienten?  “Se trata de la vida de nuestro hijo. Tenemos en nuestro poder los resultados de los ensayos clínicos en más de 400 niños en Europa que nos han enviado diferentes doctores. Además, estamos en contacto con otras madres de nuestra Asociación cuyos hijos sufren la misma mutación, han accedido al tratamiento y se encuentran mucho mejor. Con estas faltas a la verdad nos están echando de Castilla y León.” señala esta familia.

Una patología cuyo abordaje clínico es contra-reloj

El Doctor Juan Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe de Valencia y, el Doctor Andrés Nascimento, en cuyos hospitales se han realizado los ensayos clínicos en fase IIb y en fase III de este tratamiento con más de 50 niños en España, comentan que este tratamiento obtiene mejores resultados cuanto antes se trata al paciente y retrasa los síntomas de esta enfermedad más de siete años. “Resulta fundamental retrasar al máximo que estos pequeños lleguen a la silla de ruedas para evitar que surjan otras complicaciones clínicas, recalcan estos expertos “Estos pequeños, al poder terminar en una silla de ruedas a una edad temprana, posteriormente podrán requerir elevadas ayudas económicas por parte de las diferentes Administraciones y otros posibles gastos hospitalarios como, por ejemplo, intervenciones quirúrgicas, internamientos prolongados, ventilación asistida, oxígeno y atención domiciliaria especial, e incluso asistentes personales, entre otros”, explica el Doctor Vilchez. “Es necesario evitar la silla de ruedas”, coinciden.

Una situación escandalosa donde se vulnera el artículo 43 de la Constitución en Castilla y León

El Doctor Vilchez comenta que esta situación es escandalosa y supone una discriminación para los niños de esta Comunidad. Estos niños están diagnosticados de la misma enfermedad con la misma mutación genética que los pacientes de Cataluña, Comunidad Valenciana, Andalucía, Valencia, Castilla La Mancha, Galicia, País Vasco, Canarias, Murcia, Extremadura, Canarias, Aragón, etc., “¿Cómo es posible que cumpliendo los mismos requisitos no accedan al mismo tratamiento que otros niños afectados en nuestro país, cuando el Gobierno habla de una España unida?”, se pregunta este experto de prestigio europeo.

De momento, tanto el Doctor Vilchez como el Doctor Nascimento, desaconsejan a esta familia que se cambie de Comunidad. Esta situación es inadmisible. “Se trata de una situación escandalosa socialmente hablando.  Las normas de acceso a tratamientos están ya preestablecidas internacionalmente para todos los pacientes que sufren una enfermedad de baja prevalencia. Y todos tenemos que atenernos a dichas normas”, comenta el Doctor Vilchez.

El Doctor Andrés Nascimento es de la misma opinión. “Si existe un consenso europeo descrito por la EMA hay que tener en cuenta la experiencia en el tratamiento de este medicamento por parte de Austria, Reino Unido, Dinamarca, Finlandia, Rumania, Noruega, Italia, Eslovenia y Portugal, entre otros. En España los clínicos deben tener total independencia a la hora de diagnosticar y tratar a sus pacientes”, señala rotundamente este experto. “De ninguna manera se puede politizar a los facultativos en España porque puede llegar el momento en que los pacientes pierdan la confianza en sus clínicos”, explica este experto. La política y la medicina son profesiones completamente diferentes. Esta situación es impensable en países desarrollados de Europa y menos en Estados Unidos. “Los clínicos tenemos que tener total independencia a la hora de diagnosticar y prescribir un tratamiento bajo las recomendaciones y consensos internacionales actuales. Este tipo de presiones políticas a los clínicos podrían darse en algunos países subdesarrollados”, comenta este Doctor.

Su Majestad La Reina

De la mano de la Asociación Duchenne Parent Project España esta familia ha presentado reclamaciones  ante el Consejero de esta Comunidad, Antonio María Sáez Aguado, quien ni siquiera les ha contestado. Desesperados, han escrito a Su Majestad La Reina. Representantes de la Casa Real les han respondido que, lamentablemente, en esta materia entre Comunidades, no tienen competencias. Sin embargo, la Casa Real ha derivado esta súplica al Ministerio de Sanidad. Esta familia ha contactado con el Ministerio de Sanidad, pero la respuesta ha sido nula.   (Ver minuto 5 del vídeo adjunto).

Esta familia comenta que “en el Ministerio de Sanidad nos han contestado que no saben nada. Sentimos que están jugando con la vida de nuestro hijo”.

Los partidos políticos de la Oposición reclaman que haya una única partida de Sanidad Centralizada

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Cristina Díaz, que, además, forma parte de la Junta Directiva de FEDER, opina que no es la primera vez que ocurre un hecho así en esta Comunidad, “para evitar diferencias sociales entre unos pacientes y otros, la partida presupuestaría de Sanidad debería estar centralizada. Pero es una partida que resulta muy “golosa” y que no les interesa centralizar a los propios partidos políticos, ya que nadie está seguro de que los fondos destinados a sanidad se destinen a tal fin y pudieran –presuntamente- desviarse a otros destinos” explica Díaz. “¿De qué sirve que organicemos Congresos e investiguemos si luego no vamos a financiar dichos tratamientos?” se pregunta Díaz.

FEDER considera imprescindible agilizar los procesos de acceso a los medicamentos huérfanos y señalan, basándose en los datos de EURORDIS, que “tan solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento. Así pues, hay más de 7.000 enfermedades raras y, en Europa hay 102 medicamentos autorizados con designación huérfana”, explica Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Desde esta entidad exigen un proceso centralizado en las partidas para financiar los medicamentos huérfanos que sea claro y transparente y no de lugar a segundas interpretaciones. “Apostamos por un proceso centralizado que garantice el acceso al tratamiento del paciente independientemente a su lugar de residencia”. explica Alba Ancochea, Directora de FEDER, afirma que “buscamos cubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento”.

Los partidos de la Oposición respaldan a estas familias ¿Dónde están los fondos de Sanidad?

Estas dudas son las que, precisamente, Francisco Igea, Portavoz de Sanidad de Ciudadanos quiere resolver proponiendo que haya una única partida centralizada para todos los pacientes que sufren una enfermedad de baja prevalencia.

El diputado de la formación naranja está muy preocupado por la falta de equidad en materia de salud “todos los españoles deben tener el mismo derecho a las mismas prestaciones. Pedimos que se cumpla la Ley General de Sanidad y la Ley de Cohesión”, afirma Igea.

María Luisa Carcedo, Secretaria de Sanidad y Consumo de la Comisión Ejecutiva Federal del PSOE, comenta que su partido exigirá, de nuevo, a través de una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado, que precisamente se están tramitando ahora mismo en las Cortes Generales, que se cree un Fondo de Innovación Sanitaria para hacer frente a dichas innovaciones terapéuticas, analizar su eficacia y recuperar la universalidad de la sanidad.

Amparo Botejara, portavoz de Sanidad del Partido Podemos en el Congreso de los Diputados, comenta que este caso es gravísimo porque, efectivamente, se está violando el artículo 43 de la Constitución Española. “Nuestra misión fundamental es recobrar la accesibilidad y la equidad que deben de regir en nuestro Sistema Sanitario. No pararemos hasta conseguir este objetivo. Es impensable que una situación así pueda ocurrir en España”, señala Botejara.

 


Lo que está ocurriendo actualmente con estos niños en Castilla y León supone una discriminación absoluta para los afectados por esta devastadora patología que cumplen todos los criterios marcados por la EMA de acceso a tratamiento frente al resto de otros países de Europa y el resto de las Comunidades de España. 

 

Estas familias cuentan con el apoyo incondicional de la Asociación Duchenne Parent Project España, FEDER, la Asociación (Aerscyl) y la mayoría de los partidos políticos que se han unido para respaldar este comunicado oficial.

 

 

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