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Notas de Prensa  

Esclerosis Múltiple. 30 de mayo de 2018
En el marco del día mundial de la esclerosis múltiple (em)

Los síntomas de la Esclerosis Múltiple, visibles gracias a unas zapatillas deportivas creadas para Biogen

  • La compañía se suma a la campaña mundial #BringingUsCloser para dar mayor visibilidad a la realidad de las personas afectadas de EM mediante un mayor grado de conocimiento de los síntomas.
  • La aparición de los primeros síntomas suele darse entre los 20 y los 40 años1 y éstos están relacionados con la fatiga, debilidad, adormecimiento u hormigueo, visión doble o borrosa, problemas de equilibrio o temblores [2].
  • Además de los síntomas físicos y cognitivos, más de la mitad de los pacientes padece depresión en algún momento de la enfermedad [3].

Madrid, 29 de mayo de 2018.- Los síntomas de la esclerosis múltiple (EM) son diversos y variables, pero muchos de ellos tienen una cosa en común: pasan desapercibidos para la mayoría de la población. Fatiga, adormecimiento u hormigueo, visión doble o borrosa o problemas de equilibro2 son algunos de los síntomas que ayer pudieron experimentar un grupo de periodistas gracias a unas novedosas zapatillas deportivas y al set sensorial creados para Biogen.

Esta iniciativa forma parte de la campaña mundial #BringingUsCloser con la que la compañía busca dar mayor visibilidad a la enfermedad en el Día Mundial de la EM a través de un mayor conocimiento de sus principales síntomas a los que la directora de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), Carmen Valls, añade “la incomprensión y la incertidumbre, tanto en el ámbito familiar como laboral”. Lamentablemente, estas señales son solo parte del problema, pues existen muchas otras secuelas derivadas de la enfermedad. Es el caso de la depresión y otros desajustes emocionales, problemas `no visibles´ de los que muchas veces no se habla y la mayoría de la población desconoce, pero que están ahí y condicionan enormemente la calidad de vida de los pacientes. De hecho, mucho más allá de lo que gente pudiera llegar a imaginar, de los 46.000 personas4 que sufren de esclerosis múltiple en nuestro país, más de la mitad de los afectados padece depresión en algún momento de la enfermedad ligada al curso degenerativo y progresivo de la misma [3].

“Los pacientes viven con mucha ansiedad la falta de entendimiento por parte de su entorno y eso genera un estrés añadido a su nueva situación, ya de por sí estresante, porque deben asumir un cambio en sus vidas. El paciente pasa por varias fases: primero experimenta ansiedad, luego paciencia y, más tarde, resignación”, puntualiza Carmen Valls, quien ha destacado el otro rol importante que juegan las asociaciones de pacientes. “Es importante que nada más ser diagnosticado acuda a una asociación de pacientes, donde no tienen que luchar con esa incomprensión, sino todo lo contrario, todo el mundo entiende y sabe por lo que les está pasando. También es muy importante que acudan a psicología o un taller para recién diagnosticados e incluso, ir un poco más allá y acudir a un psicólogo durante un tiempo para asentar muy bien los pilares de lo que va a ser convivir con la esclerosis múltiple”, puntualiza.

Este coctel de emociones tiene mucho que ver con el carácter variable e impredecible de la enfermedad y con el hecho de que los primeros síntomas de la enfermedad aparecen entre los 20 y 40 años1.  Los síntomas surgen durante lo que los expertos denominan brotes, los cuales además de  no  ser  predecibles,  pueden  durar  días,  semanas  e  incluso  meses, y variarán de un episodio a otro, según la zona del sistema nervioso central dañada.

El diagnóstico llega entre la segunda y la cuarta época de la vida, coincidiendo co n un momento de máximo desarrollo en todos los aspectos de la vida de la persona, tanto a nivel personal como laboral, social y familiar”, explica la neuróloga Virginia Meca, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Aniversario de la Princesa y coordinadora del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Asociación Madrileña de Neurología. “El diagnóstico tiene un fuerte impacto en la vida de los pacientes, de ahí que sea necesario hacerlo visible y que la gente lo entienda. Afortunadamente, ahora contamos con herramientas para hacer que los pacientes lleven una vida normal: no sabemos curar la enfermedad, pero sabemos diagnosticarla muy pronto. El diagnóstico precoz es fundamental, nos permite tratar la esclerosis múltiple desde el inicio para intentar evitar la discapacidad a largo plazo. De hecho, estamos consiguiendo evitar la discapacidad”, añade la Dra. Meca.

Una vez transcurrido el periodo  de  infl amación  aguda  de  los  síntomas,  é stos  suelen desaparecer  completamente,  aunque  en  alguna  ocasión  pueden  dejar  algún  tipo  de secuela. Los síntomas más comunes son la fatiga, que afecta al 94% de los pacientes, seguido de problemas de equilibro y coordinación (92%), hormigueo o ardor (88%), espasticidad o tensión muscular (82%), dolor muscular (81%) y trastornos visuales (74%) [2].

 En apenas 40 años, los mismos que Biogen cumple este año en su 40 aniversario, se han registrado importantes avances en el diagnóstico, conocimiento y tratamiento de la esclerosis múltiple, explica Marta Valente, directora médica de Biogen en España y Portugal. “Nos sentimos orgullosos de haber nacido como compañía en el área de la esclerosis múltiple y lo que es más importante, de seguir dando respuesta a las necesidades de los pacientes con nuevos tratamientos, que es la máxima prioridad para Biogen. Para ello, no solo contamos con cuatro décadas de experiencia, somos además la compañía biotecnológica más antigua del mundo y ponemos esta ciencia y enseñanzas al servicio del paciente”, concluye Valente.


Acerca de Biogen

En Biogen nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y ofrece terapias innovadoras en todo el mundo a personas con trastornos neurológicos, autoinmunes y enfermedades raras. Fundada en 1978 como una de las primeras compañías biotecnológicas globales en el mundo por Charles Weissman y los ganadores del premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, a día de hoy Biogen lidera el portfolio de productos para el tratamiento de la esclerosis múltiple, ha desarrollado el primer y único tratamiento aprobado por la EMA para la atrofia muscular espinal5 y se sitúa en primera línea en la investigación neurocientífica para enfermedades como demencia y Alzheimer, neuroinmunología, trastornos del movimiento, trastornos neuromusculares, dolor, oftalmología, neuropsiquiatría y neurología aguda. Biogen además desarrolla y comercializa medicamentos biosimilares de biológicos complejos. Para obtener más información que pueda resultar importante para inversores puedes visitar nuestra web http://www.biogen.com.es. También puedes seguirnos en todas nuestras redes sociales  Twitter, LinkedIn,  Facebook,  YouTube.

 

Referencias 

1    Página    web    Observatorio    Esclerosis    Múltiple    /    ¿A    qué    edad    aparece    la    esclerosis    múltiple?    Disponible    en www.observatorioesclerosismultiple.com. Disponible en: goo.gl/1iA4tv Último acceso 20/05/2018

2 Página web Observatorio de esclerosis múltiple / Preguntas más habituales: Síntomas de la esclerosis múltiple.  Disponible en

www.observatorioesclerosismultiple.com. Último acceso 20/05/2018

3 R J Siegert, D A Abernethy et al. Depression in multiple sclerosis: a review. Neurol Neurosurg Psychiatry 2005;76:469–475. doi:

10.1136/jnnp.2004.054635

4  Página web Observatorio de esclerosis múltiple/ Realidad de la esclerosis múltiple en España: necesidades y calidad de vida.

Disponible en www.observatorioesclerosismultiple.com. Último acceso 20/05/2018

5 Ficha técnica SPINRAZA®   https://cima.aemps.es/cima/pdfs/es/ft/1171188001/FT_1171188001.pdf. Último acceso 23/02/2018

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