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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 09 de julio de 2018
Tras finalizar el curso de verano “humanizando las enfermedades raras” de la universidad de castilla la mancha.

La experiencia del paciente es la clave para rediseñar la actividad asistencial y darle un enfoque más humanizado.

Los pasados días 5 y 6 de julio, ha tenido lugar el primer curso sobre necesidades sociales y assitenciales de pacientes con enfermedades raras. Bajo el título "Humanizando las enfermedades raras", se han abordado aspectos clave sobre cómo afrontar el trato con el paciente.

“… la pastilla de la humanización todavía no está disponible en nuestro sistema sanitario”. Este es el punto de partida con el que ha arrancado el primer curso de humanización, que bajo el título “Humanizando las enfermedades raras” se ha celebrado los pasados días 5 y 6 de julio de en la Universidad de Verano de Castilla La Mancha.

El curso, inaugurado por el consejero de sanidad Jesús Fernández Sanz y por el rector de la Universidad de Castilla-La Mancha Miguel Ángel Collado, parte del estudio sobre humanización en enfermedades raras dirigido por el Dr. José Luis Poveda, jefe de servicio de farmacia del hospital La Fe de Valencia, y en colaboración transversal con profesionales sanitarios de diferentes hospitales de España. Dicho estudio pone de manifiesto la necesidad de una mejora y acercamiento a la humanización de los servicios hospitalarios con los pacientes de enfermedades raras.

Durante diferentes sesiones, los pacientes han coincidido sin excepción en que la administración y los profesionales deben escuchar lo que ellos quieren y necesitan, porque la experiencia del paciente es la clave de la humanización. Esta afirmación ha sido corroborada por todos los asistentes, que han hecho hincapié en lo fundamental que es esta humanización para el paciente y sus familiares y sobre todo en el hecho de trabajar conjuntamente con ellos para rediseñar la actividad asistencial y darle un enfoque más humanizado.

En el curso co-dirigido por el Prof. Álvaro Hidalgo y el Dr. José Luís Poveda, se han abordado aspectos clave sobre cómo afrontar esta mejora, dejando claro que si el profesional sanitario no está motivado y formado (“humanizar al humanizador”) no se puede pensar en que la HUMANIZACIÓN vaya a ser una realidad en nuestro sistema sanitario. También se ha puesto de manifiesto que, hoy por hoy, no está en los curriculum vitae de las facultades ni en los planes de formación continua de los profesionales, aunque sí que es cierto que se perciben indicios de humanización en la administración. Los pacientes han dado también un mensaje en clave positiva a la administración: “nos sentimos cada vez más preparados para colaborar, estamos esperando su llamada para empezar a trabajar juntos…”. Asimismo, los profesionales de la salud asistentes también están preparados para aceptar el reto, reconociendo que “… hay que ser valientes. Entre todos, gestores, profesionales y pacientes tenemos que crear ámbitos de tiempo y espacios diferentes donde sea posible un encuentro humanizado…”

Con el ejemplo a seguir de acciones en algunos ámbitos, como el proyecto ya en marcha de los servicios de UCI presentado el Dr. Gabriel Heras, el curso se ha cerrado en clave de esperanza en materia no solo de humanización, sino de innovación en todas sus dimensiones en las enfermedades raras, con claro deseo de continuidad el próximo año.

El curso “Humanizando las EERR”, ha sido posible gracias a la colaboración de la biofarmacéutica Actelion, patrocinadora del mismo.

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