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Notas de Prensa  

Genética. 23 de marzo de 2009

La fundación Invest for children denuncia el desconocimiento que aún existe sobre esta discapacidad

En España viven aproximadamente 35.000 personas con síndrome de Down

El día 21 se celebra el Día Mundial del síndrome de Down, la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común.

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21, que hace que las células de las personas con esta discapacidad tengan tres cromosomas, en vez de dos, en dicho par. Por ese motivo se escogió el ?21 del 3? para celebrar el Día Mundial de las personas con esta discapacidad.

En esta fecha, Invest for children (www.investforchildren.org), fundación española sin ánimo de lucro que tiene el propósito de conseguir una vida mejor para las personas con discapacidad intelectual, pone de manifiesto la falta de información que aún existe en la sociedad sobre el síndrome.

Según los responsables de Invest for Children esta desinformación es el motivo principal por el que madres y padres optan en la mayoría de los casos por interrumpir el embarazo cuando conocen que su hijo nacerá con síndrome de Down.  Carlo Umberto Bonomi, Presidente de Invest for children, comenta que ?desde la Fundación nunca se ha recomendado a nadie que tenga un hijo con el síndrome de Down, ya que esa es una decisión estrictamente personal, pero sí se incide en la importancia de informarse sobre las implicaciones de tener un hijo con esta discapacidad. Conocer cuáles son los pros y los contras, saber qué dificultades y que apoyos encontrarán a lo largo de la vida de su hijo resulta esencial antes de tomar una decisión importante. Aparentemente, pocas parejas toman la decisión conociendo exactamente a qué se enfrentan?.

En España viven en la actualidad cerca de 35.000 personas con síndrome de Down. Si bien es cierto que muchas personas con el síndrome nacen con patologías asociadas a su alteración genética (como cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar o problemas auditivos o visuales) la salud de un Down no tiene por qué diferenciarse a la de cualquier otro niño. Los avances médicos, por otra parte, han logrado que estas personas aumenten de manera considerable su esperanza de vida, que actualmente se sitúa cerca de los 60 años. Estos son algunos aspectos que, según los responsables de Invest for children, no son suficientemente conocidos por la sociedad. Tampoco el hecho de que en España existen más de 80 organizaciones dedicadas exclusivamente al síndrome de Down, trabajando para apoyar tanto a las personas con esta discapacidad como a sus familias.

?Otro aspecto poco conocido ?apunta Carlo Umberto Bonomi? es el esfuerzo que desde numerosas organizaciones se realiza para mejorar la integración laboral de las personas Down. Lamentablemente una mayoría de los Down en edad de trabajar están fuera del mercado laboral. En este día es importante remarcar que tener un empleo es un paso fundamental para su integración social, y es necesario reclamar a las empresas que fomenten la integración?.

En el Día Mundial del síndrome de Down, Invest for children hace un llamamiento a la sociedad para que se reflexione sobre el camino que aún queda por recorrer en el conocimiento de esta discapacidad.

Sobre Invest for children

Invest for children (?i4c?), www.investforchildren.org , es una fundación internacional sin ánimo de lucro que tiene el propósito de conseguir una vida mejor para las personas con discapacidad intelectual.

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