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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 16 de julio de 2010

FEDER recibe los primeros beneficios del libro "Enfermedades raras"

El jugador de la selección española, Fernando Torres firma la presentación del libro y apoya a FEDER
  • La editorial LoQueNoExiste entrega un cheque a la FEDER
  • En el libro veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida y veintinueve especialistas describen sus patologías

Madrid, 15 de julio de 2010. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recibido la liquidación de los derechos de autor del libro “Enfermedades Raras” (LoQueNoExiste). Al acto han acudido, Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER; Maria Tomé, responsable de comunicación de la Federación y Mercedes Pescador, directora general de LoQueNoExiste

“Este libro es más que una carrera de fondo hacia un mundo más justo. Es el trofeo de todas y cada una de las personas que han contado su historia con el valor de saber que, con una sociedad más preparada, sus esperanzas se convertirán en una realidad”, escribe Fernando Torres en la presentación del libro.

 

FEDER considera la colaboración de Fernando Torres un regalo para todas las familias con enfermedades raras. “La ternura y el cariño de sus palabras son el mejor ejemplo de la calidad humana de este excepcional futbolista. Nos sentimos muy orgullosos de su empeño y su esfuerzo por hacer visible la causa de las patologías poco frecuentes" asegura Claudia Delgado, directora de FEDER.

 

La presidenta de FEDER, Rosa Sánchez, considera muy valioso el libro “Enfermedades Raras” porque puede guiar a muchas personas en la convivencia con este tipo de dolencias. Por su parte, Mercedes Pescador asegura que este libro es un manual de humanidad que recomienda a todo el mundo que desee encontrar las claves de la felicidad.

 

“Enfermedades Raras” recoge el testimonio de veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes que narran cómo es su día a día al tiempo que transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida. Sus relatos van acompañados de las descripciones rigurosas de 29 médicos especialistas que explican las causas, síntomas y tratamientos de cada una de las enfermedades con un lenguaje sencillo y comprensible para cualquier lector.

 

 

Sobre las enfermedades raras

Una enfermedad es rara, o poco común, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. En conjunto, han sido identificadas cerca de 7.000 patologías. En el mundo, cinco nuevas afecciones son descritas cada semana, de las cuales el 80 por ciento es de origen genético, y el 20 por ciento restante se debe a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes. El conjunto de población afectado por estas patologías, llamadas también huérfanas, supera los tres millones de españoles. El 50 por ciento de los casos españoles reviste un pronóstico vital en riesgo.

 

Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Presentan, igualmente, una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una patología a otra, sino también de un paciente a otro.

FEDER (www.enfermedades-raras.org)

FEDER es la entidad que integra a los afectados por enfermedades poco comunes, defiende sus derechos y representa su voz.

 

Fundada en 1999, es una organización sin ánimo de lucro, dirigida íntegramente por afectados y familiares, compuesta por más de ciento sesenta asociaciones de pacientes y que representa a más de novecientas patologías distintas.

 

La editorial (www.loquenoexiste.es)

La editorial LoQueNoExiste ha conseguido otros éxitos recientes con sus obras: Sordo ¡y qué!, galardonada por la Asociación de Empresas Consultoras en Comunicación como la mejor campaña nacional en la categoría de relaciones con la Comunidad; Hiperactivos. Estrategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, una obra dirigida a padres y profesores; y Celíacos Famosos, que aglutina relatos de afectados y cuenta con la participación del prestigioso restaurador Sergi Arola.

 

Medialuna, la promotora (www.medialunacom.es)

La idea original, la promoción y la campaña de comunicación de Enfermedades Raras parten de la compañía Medialuna, fundada y dirigida por la periodista y politóloga Mercedes Pescador.


Chiara Baldoví

Directora de Proyectos

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