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Notas de Prensa  

Neurología. 13 de diciembre de 2010

Presentación de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (C.H.y.S.P.A.)

Oviedo, Asturias-España -- La presentación de la asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (C.H.y.S.P.A.) , se celebró el pasado día 18 de noviembre de 2010, a las 20 h. en el Club de Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA , c/Calvo Sotelo, 7 de Oviedo.

Intervinieron  
Luís Miguel Fernández Romero, director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad; Silvia Junco Martínez, concejala de Igualdad del Ayuntamiento de Oviedo; Antonio López García, jefe de Servicio de Neurocirugía del HUCA; José Luís Besteiro González  , psicólogo especialista en Psicología Clínica; y los socios de ChySPA: Dulce González (presidenta de ChySPA), Pedro Javier Escalante (tesorero de ChySPA) y Francisco Heras.
El Chiari es una malformación congénita que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la parte posterior e inferior del cráneo, ocasionando que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde. Por otra parte la Siringomielia es un cúmulo de líquido cefalorraquídeo en el interior de la médula espinal.  La unión de la malformación de Chiari con la Siringomielia  forman una entidad compleja de resolver.
Los afectados  por malformaciones cráneo-cervicales han trabajado duro para dar a conocer el Chiari, Siringomielia y patologías asociadas, y ayudar a los afectados y a sus familiares.
Según Dulce  González (presidenta de ChySPA)  el camino hasta aquí no ha sido fácil «hemos comenzado pocos, pero con muchas ganas e ilusión, y poco a poco hemos ido creciendo y cada vez son más los que se unen a nuestro proyecto». Para la presidenta  de este colectivo el futuro es esperanzador «la experiencia adquirida durante los últimos 4 años, nos avala y por eso hemos decidido centrar nuestro campo  de acción en el Principado  de Asturias, somos conscientes de que nuestro trabajo influirá en el colectivo nacional».
Uno de los momentos más emotivos de la presentación de ChySPA fue la intervención de Pedro Javier Escalante, miembro de la asociación y conocedor  de las dificultades por las que pasan los enfermos de Chiari y Siringomielia « uno de nuestros objetivos es que lo único raro de esta enfermedad, sea su nombre, por eso trabajamos duro  para poder lograr la  normalidad  necesaria que  tienen todas las asociaciones de afectados de cualquier dolencia ».
Para Escalante no existe enfermedad, sino enfermo asegura que es el afectado el centro de trabajo  de la asociación  «a todo enfermo le entra una profunda desazón cuando se entera que tiene una dolencia tan rara;  pero deben saber que somos muchos los que tenemos esa misma sintomatología y por eso trabajamos para que esos enfermos sepan que no están solos. Además de dar a conocer la enfermedad, pretendemos mejorar la calidad de vida del afectado y abordar los temas sociosanitarios y administrativos».
Cada vez son más  los casos  que se diagnostican  de esta patología  según Antonio López  jefe de servicios de neurocirugía del HUCA « la revolución en la neurocirugía ha  sido gracias a los  medios de neuro  imagen, desde hace 20 años  disponer de imágenes perfectas de la anatomía de la médula espinal es tan apabullante que diagnosticas lo que antes era  la labor de exploraciones  repetidas veces a un enfermo  y hacer estudios que en ocasiones no te servían para  mucho, ahora es más simple, ante la duda no sólo porque sospeches el chiari, sino por los síntomas que pueden ser de otras patologías el neurólogo pide una resonancia y fácilmente se puede diagnosticar" ChySPA es consciente de la importancia que tiene apoyarse en una asociación cuando uno está enfermo, para Dulce González esto es algo imprescindible «la fuerza de grupo es muy importante, porque te orienta y te ayuda, a veces uno sólo no sabe por donde  tirar, pero si tienes personas como tu que se encuentran igual y que te ayudan es vital. Relacionarse con otra persona que tiene tu misma sintomatología, tus mismas dudas e inquietudes  es primordial para el afectado. La comprensión al enfermo es muy importante».

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