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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 28 de enero de 2011

Los pacientes que sufren Angioedema hereditario reclaman un mejor acceso a los tratamientos disponibles

Sólo un 45% de los pacientes que sufren angioedema están correctamente diagnosticados, según indican los expertos.

Madrid 28 de enero del 2011.– La Asociación Internacional de Pacientes que sufren deficiencia en el inhibidor C1 (HAEI) acaba de emitir un comunicado oficial en el que manifiesta que en muchas ocasiones, los pacientes con angioedema hereditario no tienen acceso a los tratamientos disponibles actualmente y siguen sufriendo ataques inflamatorios dolorosos y extenuantes que pueden ser potencialmente mortales, según un informe emitido por Hereditary Angioedema International (Angioedema Hereditario Internacional - HAEi) – la organización global sin ánimo de lucro que representa a todos los pacientes afectados por angioedema hereditario (HAEi).

 

Esta entidad ha realizado un informe titulado "Estado de la gestión del AEH en Europa Afrontando el Angioedema Hereditario", que revela que se han producido diagnósticos equivocados, retrasos en las valoraciones y niveles insatisfactorios en cuanto a los tratamientos a los que han accedido estos pacientes en toda Europa e Israel. En base a estos  hallazgos, la HAEi ha emitido una llamada a la acción a todas las autoridades sanitarias que incluyen medidas concretas y necesarias para asegurar que los pacientes con angioedema hereditario puedan acceder a los tratamientos adecuados, y, por lo tanto, puedan intentar mejorar su calidad de vida. Las conclusiones de este estudio se basaron en los datos recogidos durante un foro de apoyo a los pacientes, patrocinado por HAEi, y los resultados de una encuesta realizada en once países europeos diferentes e Israel.

 

El Director ejecutivo de esta entidad HAEi, Henrik Boysen, ha explicado en este comunicado oficial que los pacientes con angioedema hereditario experimentan ataques de inflamación en diferentes partes del cuerpo de forma periódica y estos ataques pueden poner en peligro la vida de estos pacientes. "Existen tratamientos contra el angioedema hereditario que están aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su uso en la Unión Europea, pero hemos encontrado grandes diferencias en cuanto a la disponibilidad y el acceso a los mismos. En algunos países, los pacientes no pueden acceder a los tratamientos disponibles, mientras que, en otros, es posible elegir entre una diversidad de terapias. Hacemos un llamamiento a la acción, con el objetivo de reducir la carga que supone esta enfermedad para los pacientes y para aumentar su calidad de vida, al proporcionarles acceso a toda la gama de tratamientos disponibles", explica Henrik Boysen.

 

El angioedema hereditario todavía no tiene cura, pero el uso inteligente de los medicamentos disponibles puede ayudar a prevenir la aparición de los síntomas y actuar eficazmente cuando se producen estos ataques. Sin embargo, este informe desvela que esta enfermedad pasa desapercibida muy a menudo y que está infradiagnosticada en Europa y poco tratada.

 

"Las demandas que hacen los enfermos con angioedema no son desproporcionadas. Los pacientes quieren controlar sus síntomas para sentirse seguros y poder llevar una vida plena en el colegio, el trabajo y en sus relaciones con los demás",afirma Boysen.  

 

Esta Organización (HAEi) cree que cada paciente debería tener un tratamiento individualizado que incluya la terapia a domicilio como una opción viable. "Nuestra llamada a la acción formaliza lo que consideramos derechos básicos del paciente", expone Anthony J. Castaldo, presidente de HAEi.

 

Algunos doctores españoles especializados en el tratamiento de esta patología como el Doctor Álvaro Moreno Ancillo, alergólogo del Hospital  Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) se solidariza con este comunicado emitido por la HAEi. – Y, añade- que hasta un 25% de estos ataques pueden ser mortales y estos fallecimientos se pueden evitar si el paciente accede a la medicación de rescate en el tiempo adecuado.

 

 

 

Sobre el angioedema hereditario

 

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad de baja prevalencia y potencialmente mortal que consiste en la deficiencia del inhibidor C1; que provoca edemas (inflamaciones) dolorosos y periódicos en la vía respiratoria, órganos internos, cara, manos y pies. Muchas personas sufren durante años inflamaciones y no están diagnósticados. Con frecuencia los pacientes se ven sometidos a tratamientos y cirugías innecesarias, antes de conocer su diagnóstico definitivo. La mayoría de los ataques de angioedema se producen espontáneamente sin razón aparente, aunque se considera que existen factores desencadenantes, que pueden provocar un edema como son las situaciones de estrés o los traumatismos.

 

Las inflamaciones de la garganta y de la vía respiratoria pueden causar la muerte por asfixia y deben tratarse como una emergencia médica. Casi todos los pacientes experimentan dolores abdominales intensos e insoportables, vómitos y diarrea. La hinchazón de la cara, las manos, los pies y otras partes del cuerpo es extremadamente dolorosa y extenuante, además de provocar deformidades.  Un ataque sin tratamiento dura entre 24 y 72 horas y puede prolongarse durante más de una semana.

 

Sobre HAEi

 

HAEi -International Patient Organization for C1 Inihibitor Deficiencies (Organización Internacional de Pacientes con deficiencias del inhibidor C1) es una organización mundial sin ánimo de lucro dedicada a concienciar sobre las deficiencias de una proteina denominada inhibidor C1 en el ámbito mundial y el conocimiento de esta patología. El objetivo de esta entidad consiste en unir los esfuerzos y experiencias de la comunidad internacional de Angioedema Hereditario para alcanzar niveles óptimos en la asistencia y el tratamiento de estos pacientes.

Swelling of the throat and airways can result in death by suffocation and must be treated as an emergency with prompt medical attention.Para leer más sobre el angioedema hereditario y la HAEi, visita la página www.haei.org

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