Farmanews.com

Notas de Prensa  

Enfermedades Crónicas. 25 de febrero de 2011

Psolife: primer cuestionario elaborado íntegramente en España para medir la calidad de vida del paciente de psoriasis

El Dr. Miquel Ribera Pibernat, vicepresidente de la AEDV, explica que “hasta ahora los cuestionarios utilizados han sido traducciones del mundo anglosajón que no recogían de una manera correcta la realidad de la persona con psoriasis de nuestro país”

La psoriasis es una enfermedad que tiene una repercusión muy importante en la calidad de vida del paciente [1] por la vergüenza, angustia y rechazo que produce que las lesiones cutáneas sean visibles [2]

El Dr. Esteban Daudén, miembro del Comité de Expertos Autores del cuestionario PsoLife, describe que “la aparición del cuestionario PsoLife amplía la visión que el dermatólogo tiene del paciente ya que le permite entrar en la esfera emocional y ya no sólo se limitará a valorar el aspecto cutáneo de la psoriasis”

En España, la psoriasis afecta al 1,4% de la población [I][3], una enfermedad que impacta de manera muy significativa en la calidad de vida de los pacientes y afecta en sus relaciones sociales y familiares [2][4]. En este sentido, se ha presentado hoy en Madrid el cuestionario PsoLife, el primer cuestionario diseñado y creado específicamente por dermatólogos de nuestro país, adaptado a las necesidades y la realidad del paciente español, para medir la calidad de vida [3][5]. Para validar este cuestionario se ha contado con la colaboración de 39 médicos especialistas en dermatología de toda España a través de un estudio en el que han participado 300 pacientes.

 

La psoriasis es una enfermedad que tiene una repercusión psicosocial muy importante en el paciente por el hecho de que las lesiones provocadas por esta enfermedad sean visibles [4][6]. Tal y como describe el Dr. Miquel Ribera Pibernat, vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y dermatólogo del Hospital Universitario de Sabadell - Corporación Parc Taulí, “la persona que padece psoriasis se siente, en muchos casos, observada, estigmatizada o directamente discriminada y el impacto psicológico es mucho más grande que en otras enfermedades crónicas, como el asma o la diabetes, porque en estas últimas, el paciente puede llevar discretamente su enfermedad sin que nadie se de cuenta a simple vista”. Sin embargo, el Dr. Esteban Daudén, director de la Unidad de Psoriasis del Hospital de la Princesa de Madrid y miembro del Comité de Expertos Autores del cuestionario PsoLife,  explica que “para el clínico, más allá de las lesiones cutáneas, es muy complicado saber cómo siente el paciente su enfermedad ya que, por regla general, el paciente con psoriasis es muy reacio a contar sus experiencias. Por desgracia, el hecho de que las consultas estén masificadas y que el tiempo que el médico dispone con el paciente sea reducido hace que el paciente no tenga confianza con el médico y que al final, ninguno de los dos profundice en los aspectos emocionales de la enfermedad”.

 

En este sentido, el Dr. Daudén describe que “la aparición del cuestionario PsoLife amplía la visión que el dermatólogo tiene del paciente ya que le permite entrar en la esfera emocional y ya no sólo se limitará a valorar el aspecto cutáneo de la psoriasis. Lo fundamental es que el PsoLife nos va a permitir conocer la situación emocional al paciente.  Este cuestionario facilita que el paciente pueda expresar cómo la enfermedad le afecta psicosocialmente pero es importante recalcar que se trata un instrumento que completa la atención al paciente, compuesta por la consulta médica y una relación médico-paciente estrecha y de confianza”.

 

Valor añadido para el paciente

Por otra parte, también el paciente se beneficia de las ventajas de completar el cuestionario. Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis explica que “el paciente percibe el cuestionario como un valor añadido en la calidad de la consulta médica. La mayoría de los pacientes colaboran y responden a los cuestionarios porque entienden las ventajas de utilizar las herramientas de este tipo. Además, el hecho de rellenar el cuestionario puede servir a los mismos pacientes para hacer su propia valoración y situar la enfermedad en el nivel que ocupa en su vida. Seguramente dará pie a un diálogo entre médico y paciente, que ahorrará el tiempo de un interrogatorio por parte del médico, tiempo del que no dispone y que le permitirá conocer mejor la realidad de la afectación en la calidad de vida del paciente.”

 

Primer cuestionario desarrollado en España

En este sentido, la importancia de que este cuestionario se haya desarrollado íntegramente en España radica en que, tal y como explica el Dr. Ribera,  “el paciente puede encontrar una similitud con su propia vida mucho más real que la que encontraba con los otros cuestionarios traducidos. El paciente percibirá las preguntas como menos artificiales, le resultará menos extraño y tendrá menos dificultades al rellenarlo. Hasta ahora los cuestionarios utilizados han sido traducciones del mundo anglosajón y muchas veces no recogían exactamente, ni de una manera suficientemente correcta, la calidad de vida de un paciente de un país diferente para el que había sido diseñado”.

 

El cuestionario como herramienta de evaluación del tratamiento

El Dr. Ribera apuesta por el cuestionario como “una herramienta importante para el clínico a la hora de medir los resultados del tratamiento. Si el paciente completa el cuestionario en cada consulta con el dermatólogo, la evaluación del seguimiento del tratamiento será mucho más objetiva que la conversación médico-paciente en consulta”.

Desde el punto de vista del paciente, Juana María del Molino apunta que “los pacientes apreciarán el interés del médico por su calidad de vida e indagarán por otras posibilidades de tratamiento que les ofrezcan mejores perspectivas, una cuestión recurrente que hacen la mayoría de afectados de psoriasis que se dirigen a la asociación en busca de información”.

 

El papel del Hospital de Día en la relación médico-paciente

En este contexto, el Dr. Daudén opina que “en los últimos tiempos, el hospital de día ha ido cobrando cada vez mayor importancia y en el caso concreto de la psoriasis, supone un significativo avance en la eficacia terapéutica, con la consiguiente mejora en la calidad de vida y el pronóstico de los pacientes”.

 

 Además, el Dr. Ribera considera que “el paciente que se trata en el Hospital de Día cuenta con más herramientas para estar informado ya que en estas unidades, todo el personal sanitario puede dedicar al paciente más tiempo para establecer una relación médico-paciente más estrecha. De esta manera, es posible profundizar más en la esfera personal del paciente”.

 

Metodología del Estudio PsoLife

Ante la necesidad de poder contar con cuestionarios adaptados eficazmente a las características del paciente español, MSD inició un proyecto específico para elaborar un cuestionario español que permitiera evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en pacientes de psoriasis [5][7]. El Dr. Daudén explica que “para la elaboración del cuestionario PsoLife se trabajó en dos fases. Durante la primera, se seleccionaron las 20 cuestiones más importantes que componen la herramienta con la colaboración de metodólogos y un grupo de pacientes y expertos médicos. En la segunda fase se validó el cuestionario a través de 39 médicos y 304 pacientes con psoriasis. En esta fase se valoraron cuatro factores: factibilidad, validez, fiabilidad y la sensibilidad al cambio”.

 

Cesión como parte del compromiso de MSD con los pacientes

MSD ha decido ceder los derechos de utilización del cuestionario PsoLife a la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) como parte de su compromiso con los pacientes para facilitar su uso por parte de los dermatólogos españoles. Por su importancia, el cuestionario cuenta, además, con el aval de Acción Psoriasis [6][8].

 

Acerca de Merck, Sharp & Dohme (MSD)

En la actualidad MSD es un líder de salud global que trabaja para contribuir a la salud mundial. MSD es conocida como Merck en Estados Unidos y en Canadá. Mediante nuestras medicinas, vacunas, terapias biológicas y productos de consumo y veterinaria, trabajamos con nuestros clientes operando en más de 140 países para ofrecer soluciones innovadoras de salud. También demostramos nuestro compromiso para incrementar el acceso a la asistencia sanitaria mediante programas de largo alcance que donan y entregan nuestros productos a las personas que los necesitan. Para obtener más información visite: www.msd.es

 

Declaración de futuro

Este comunicado de prensa contiene “declaraciones de futuro”, término que se define en la Ley de Reforma de Litigios de Valores Privados de Estados Unidos (1995). Estas declaraciones pueden incluir, pero no se limitan a, declaraciones sobre los beneficios de la propuesta de fusión entre MSD y Schering-Plough, incluyendo resultados financieros y operacionales futuros, los planes combinados de la organización, los objetivos, las expectativas y las intenciones y otras afirmaciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones se basan en las creencias y expectativas actuales de las gerencias de MSD y Schering-Plough y están sujetas a riesgos e incertidumbres significativas. Los resultados reales pueden diferir de los expuestos en las  “declaraciones de futuro”.

Los factores que se enumeran a continuación, entre otros, podrían dar lugar a que los resultados reales difiriesen de los establecidos en las proyecciones de futuro: la posibilidad de que las sinergias esperadas de la fusión de MSD y Schering-Plough no se hagan realidad, o que no se hagan realidad en el plazo previsto debido, entre otros factores, al impacto de la regulación de la industria farmacéutica y la legislación pendiente que pudiera afectar a la industria farmacéutica; el riesgo de que los negocios no se integren satisfactoriamente; la interrupción de la fusión lo que haría más difícil mantener las relaciones comerciales y operacionales; la capacidad de MSD para predecir con exactitud las condiciones futuras del mercado; la dependencia en la efectividad de las patentes y otras protecciones de los productos innovadores de MSD; el riesgo de nuevas y cambiantes políticas reguladoras y sanitarias tanto en los EE.UU. como internacionalmente y la exposición a litigios y / o acciones normativas.

MSD no asume ninguna obligación de actualizar públicamente ninguna proyección a futuro, ya sea como resultado de nueva información, eventos futuros o de cualquier otra manera. Otros factores adicionales que podrían hacer que los resultados difieran materialmente de los que se describen en las proyecciones de futuro pueden encontrarse en la Memoria Anual de MSD de 2009 en el Formulario 10-K, y los demás documentos presentados por cada compañía ante la Comisión de Bolsa y Valores de los Estados Unidos (SEC) que pueden consultarse en el sitio de Internet de la SEC (www.sec.gov).


[I][3]Ribera Pibernat M, et al. Impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente español. Piel 2004;19(5):242-9

[2][4]Ribera Pibernat M, et al. Impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente español. Piel 2004;19(5):242-9

[3][5] Value in Health. Volume 12. Number 7 2009. ISPOR  Twelfth Annual European Congress Research Abstracts

 

[4][6]Ribera Pibernat M, et al. Impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente español. Piel 2004;19(5):242-9

[5][7] Value in Health. Volume 12. Number 7 2009. ISPOR  Twelfth Annual European Congress Research Abstracts

 

[6][8]Convenio de colaboración

Subir  

Subir notas de prensa y convocatorias

Próximas convocatorias   


Ver todas

Especialidades  

Busca notas de prensa por especialidad médica o enfermedad.



Ver todas

Archivo  

Busca notas de prensa por su fecha de edición.

  Selecciona el año


Copyright © 2017, Farmavet, S.L. Todos los derechos reservados.