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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 14 de junio de 2011

En España, más de la mitad de los pacientes (54%) perciben que la PTI tiene un impacto grave en su vida

Se ha presentado a nivel europeo un estudio realizado a personas que sufren un trastorno hematológico raro conocido como trombocitopenia inmune primaria (PTI), y que ha puesto en evidencia que uno de cada cuatro encuestados percibe un impacto grave de esta enfermedad en su vida diaria causándoles ansiedad y preocupación. La PTI es un trastorno hematológico grave, raro y a menudo es una patología crónica que se caracteriza por un recuento bajo de plaquetas

El cuestionario también muestra que dos tercios de las personas encuestadas en los 6 países participantes reclaman más asesoramiento e información especializada por parte de los profesionales sanitarios, para así conseguir un mejor control de su enfermedad. 

 

En España, más de la mitad de los pacientes (54%) perciben que su enfermedad tiene un impacto grave en su vida cotidiana, y muchos de los pacientes encuestados declararon que les gustaría tener más asesoramiento de los profesionales sanitarios (91%) e información especializada (45%) de la que actualmente reciben.   

 

La PTI crónica afecta a 2 de cada 100.000 pacientes adultos en la Unión Europea (EU)1,2, y es una patología autoinmune rara y grave que se caracteriza por un recuento bajo de plaquetas en la sangre (trombocitopenia) que puede producir eventos de sangrado graves. La PTI se manifiesta cuando las células del sistema inmune (linfocitos especializados) producen anticuerpos que causan la destrucción de plaquetas en el bazo y otros órganos. Los síntomas y signos clínicos son muy variables pero el principal problema es el riesgo aumentado de hemorragia que puede llevar al paciente a sufrir hemorragias más graves a nivel cutáneo, mucoso, gastrointestinal o incluso intracraneal. Se desconoce la causa desencadenante de la PTI y, además, en muchos adultos es una enfermedad crónica.  

 

Encuesta sobre la experiencia de los pacientes con PTI

Sobre la encuesta:

·                     La encuesta fue realizada por Kantar Health en 158 pacientes con PTI en seis países europeos: Reino Unido, Alemania, Francia, Italia, España y Holanda.

·                     Los datos se recogieron a través de un cuestionario semi-estructurado de 15 minutos de duración a través de entrevistas por teléfono,  entrevistas en persona y respuestas on-line, dependiendo del país.

·                     Cerca de tres cuartos de los pacientes eran mujeres y la media de edad fue de 47 años.

·                     Alrededor del 70% de los encuestados habían sido diagnosticados hace 4 años o más, y el resto en los últimos 3 años.

·                     La encuesta fue patrocinada por Amgen (Europa).

 

 

 

Sobre los resultados:

·                     60% de los pacientes encuestados estaban recibiendo o habían recibido prescripción de corticosteroides.

·                     40% de los pacientes habían recibido al menos tres o más terapias diferentes a lo largo del tiempo, sugiriendo que los pacientes no están controlados con sólo un tratamiento.

·                     Cerca del 80% de los pacientes percibíann que su tratamiento se podría mejorar en al menos un factor; citándose la eficacia, algunos efectos secundarios y una pauta de administración menos frecuente, como las principales áreas.

·                     Los pacientes creían que uno de los factores más importantes del tratamiento es la existencia de un registro de seguridad demostrado y la eficacia en el manteniento del recuento plaquetario objetivo a lo largo del tiempo.

 

Sobre los resultados del acceso a información:

·         La mayoría de los pacientes estaban satisfechos con el apoyo que habían recibido de los médicos declarando que el diagnóstico fue rápido, a menudo en tres meses, que habían recibido suficiente información sobre su enfermedad y sentían que recibían un gran apoyo emocional.

·         Cuando los pacientes preguntaban a sus médicos sobre las opciones de tratamiento, las terapias tradicionales como los corticosteroides y la esplenectomía eran las más comentadas.Cuando los pacientes buscaban activamente más información sobre PTI en otras fuentes, se interesaban principalmente en las opciones de tratamiento y específicamente sobre las terapias más nuevas.

·         Respecto a dónde encontraban la información, más de la mitad procedía de internet sugiriendo que los pacientes con PTI estaban interesados en la búsqueda online y existe la oportunidad de darles soporte a través de este medio.

 

                                                                                                                                

[1]  McMillan R. Therapy for Adults with Refractory Chronic Immune Thrombocytopenic Purpura. Ann Intern Med 1997;126:307-314.

2  Fogarty PF et al. Curr Opin Hematol 2007;14:515-519.

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