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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 27 de febrero de 2012
Con motivo de la celebración del día de las enfermedades raras el próximo 29 de febrero

DEBRA España reclama la designación del Hospital La Paz de Madrid como centro de referencia para la enfermedad Piel de Mariposa

Presta apoyo en nuestro país a los afectados por la Epidermólisis Bullosa

Madrid, 27 de febrero de 2012 – La asociación DEBRA España – Piel de Mariposa, que presta apoyo en nuestro país a los afectados por la Epidermólisis Bullosa –enfermedad conocida también por el nombre de Piel de Mariposa–, ha reclamado al Ministerio de Sanidad, con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el próximo miércoles 29 de febrero, la designación del Hospital La Paz de Madrid como centro de referencia para su tratamiento. El objetivo es que los afectados por esta enfermedad, donde la piel se caracteriza por una fragilidad extrema ante cualquier tipo de contacto, cuenten con al menos un centro especializado en España dotado de personal sanitario con formación específica para tratarles de forma adecuada.

"Cuando el Ministerio de Sanidad presentó su Plan Nacional de Enfermedades Raras en 2010, la creación de centros de referencia estaba contemplada en él. Posteriormente se indicó que estos centros irían designándose por grupos de enfermedades, con preferencia para las de carácter más grave. Las dermatológicas, en las que está clasificada la Piel de Mariposa, no contarán con su centro de referencia hasta el año 2014, a pesar de que muchos de los afectados por ella llegan a tener heridas hasta en el 70% de su cuerpo, lo cual nos parece lo suficientemente grave", declara Evanina M. Makow, directora de DEBRA, que considera que esta fecha debería adelantarse, tanto por las especiales características de la enfermedad como por el avanzado estado de disponibilidad del cent ro hospitalario y de los profesionales que trabajan en él."La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad que se padece desde el nacimiento; condena a los niños a una infancia llena de dolor, discapacidad y dificultades para un desarrollo normal con su entorno. Supone también una importante carga emocional y económica para las familias, que son, en la mayoría de los casos, quienes deben ocuparse del cuidado de las personas afectadas", continúa Evanina M. Makow. "Necesita de un personal sanitario con una alta preparación específica para el seguimiento y curación de los afectados. De otro modo, puede ocurrir que estos abandonen la clínica con más lesiones que las que tenían al entrar".

"Creemos que todo ello constituye un motivo suficiente para que esta enfermedad sea considerada con un especial carácter de urgencia a la hora de designar un centro de referencia", concluye la directora de DEBRA España, que señala además la posibilidad de que el centro designado sea el Hospital La Paz de Madrid, dada la intensa relación de la Asociación y sus afectados con sus profesionales sanitarios, que "disponen del conocimiento necesario sobre la enfermedad y sus protocolos de tratamiento. Cuentan con las instalaciones, el personal y la preparación. Todo lo que haría falta es la agilización de un proceso burocrático del que puede depender el bienestar de numerosos niños", concluye Evanina M. Makow.

Acerca de Debra España:

DEBRA España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Para más información: http://www.debra.es

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