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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 17 de abril de 2012
En el marco del día mundial de la hemofilia que se celebra hoy

¿Fútbol o natación?, Doctor ¿Qué deporte puede practicar mi hijo? El estudio HERO evidencia el impacto psicosocial que rodea la hemofilia

El estudio HERO es la iniciativa internacional más ambiciosa en el ámbito psicosocial de la hemofilia ya que cuenta con la mayor muestra utilizada hasta ahora para conocer estos datos. Más de 1.200 pacientes, cuidadores, familiares y profesionales han participado en este estudio. España ha aportado alrededor de 60 personas a la investigación. Este trabajo identifica y dota de evidencia científica los problemas psicosociales que provoca la hemofilia. Además, pretende establecer soluciones para mejorar el diagnóstico, tratamiento y el cuidado integral del paciente.En el abordaje de la hemofilia, tiene una especial importancia la prevención de hemorragias provocadas por traumatismos. Por eso, a la hora de elegir un deporte es preferible que el paciente con hemofilia descarte los deportes de contacto. Más de 3.000 personas padecen hemofilia en España, una enfermedad que además de provocar artropatías que pueden invalidar al paciente, genera un impacto psicosocial que afecta a la calidad de vida de los pacientes.

Madrid,17 de abril de 2012.-La hemofilia es una enfermedad rara que afecta a más de 3.000 personas en España. Se trata de una patología que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre y en función de ese déficit, puede ser de dos tipos: hemofilia A –déficit del factor VIII- y hemofilia B –deficit de factor IX–. Además, puede ser congénita o adquirida. En el primer caso, solo afecta a los hombres que la padecen desde el momento en el que nacen. Sin embargo, la hemofilia adquirida puede afectar a hombres y mujeres por igual. En ambos casos, el déficit del factor de coagulación y/o el desarrollo de anticuerpos que neutralizan estos factores de la coagulación, son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo. La consecuencia de las hemorragias más frecuente  en la hemofilia congénita son las artropatías , es decir, lesiones en las articulaciones que pueden ser irreversibles. Además, el impacto psicosocial que provoca esta enfermedad en la vida de los pacientes es muy importante. En este sentido, el estudio HERO, el mayor trabajo de investigación realizado para profundizar en el conocimiento de los aspectos psicosociales que rodean a la hemofilia, pretende determinar, evaluar científicamente y proponer soluciones a toda la problemática que enmarca esta enfermedad.

A pesar de que actualmente gracias a la profilaxis durante la infancia se trata de evitar el desarrollo de artropatías, un gran porcentaje de pacientes con hemofilia las desarrolla apesar del tratamiento y requiere una prótesis de rodilla, tobillo o codo. El Dr. Felipe Querol, profesor de la Universidad de Valencia y médico adjunto de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Fe de Valencia explica que "aunque en España actualmente estamos mejorando mucho en la prevención de artropatías, muchos pacientes todavía requieren prótesis a causa de secuelas articulares. Desarrollar una artropatía, además del importante problema físico y de la limitación de movilidad que puede provocar, genera un impacto psicosocial que es importante abordar en la asistencia integral del paciente con hemofilia. En este sentido el programa HERO adquiere especial relevancia, ya que lo que intenta es ir más allá del problema físico de la enfermedad e identificar el problema psicosocial que rodea al paciente, dar a este aspecto psicosocial una evidencia científica y proponer soluciones".

El estudio HERO (Haemophilia, Experiences, Results y Opportunities) tiene como objetivo construir una sólida comprensión de la vida con hemofilia, visto desde la perspectiva de las personas con hemofilia, sus familias y sus proveedores de atención médica. Para proporcionar el punto de vista de los tres grupos de agentes implicados, el estudio no solo incluye pacientes, sino también cuidadores, familiares y profesionales para identificar qué aspectos psicosociales rodean a la hemofilia a nivel mundial. El Dr. Querol describe que "en la metodología se estableció, por un lado, identificar y significar estadísticamente la problemática de la hemofilia y por otro, proponer soluciones. En la fase de identificación de las necesidades de los pacientes con hemofilia han participado 150 personas de 7 países. Para dar una evidencia científica a la tipificación de estos aspectos, más de 1.200 pacientes, familiares y cuidadores de 12 países han participado en el estudio. La aportación española incluye alrededor de 60 personas, entre pacientes y cuidadores".

HERO es la encuesta internacional más extensa sobre el aspecto psicosocial de la hemofilia llevado a cabo hasta la fecha y va a proporcionar una nueva evidencia científica sobre lo que significa vivir con hemofilia.

La importancia de profundizar en el conocimiento de la hemofilia

En este sentido, una complicación en un paciente con hemofilia, si no se actúa demanera adecuada y a tiempo, puede desencadenar en una situación de alto riesgo para el paciente. Por esta razón, resulta fundamental la educación y formación en hemofilia para padres, pacientes, familiares, profesores, enfermeras, fisioterapeutas y médicos. Todos ellos deben conocer lo fundamental sobre esta patología y cómo actuar en las diferentes situaciones que la hemofilia puede provocar. El conocimiento de la enfermedad por parte del entorno del paciente resulta especialmente importante durante su infancia. El Dr. Querol pone un sencillo ejemplo, "si un niño con hemofilia se da algún golpe en el colegio, el profesor tiene que saber cómo actuar en esa situación. La misión del profesor en este caso, es simplemente tener a mano una bolsa de hielo para aplicársela al niño en la zona afectada lo antes posible. De esta manera, elhielo actúa preventivamente durante el tiempo que el niño tarde en ir a aplicarse el factor. Se trata de una misión muy sencilla pero hay que conocerla".

También resulta importante la actitud de los padres a la hora de enfrentar los aspectos psicosociales de la enfermedad. En este sentido, tiene especial relevancia la afición de los padres a determinados deportes. El Dr. Querol explica que "hay que intentar incentivar al niño en determinados deportes especialmente recomendados para los pacientes con hemofilia para que no dirijan su interés a los deportes de contacto que pueden provocar golpes y sus consecuentes hemorragias".

Changing Possibilities in Haemophilia

El compromiso de Novo Nordisk con la hemofilia va más allá de desarrollar los medicamentos más innovadores. Tal y como señala Hernán Niederer, director de Biopharma de Novo Nordisk, "aspiramos a ser líderes en Hemofilia y en Novo Nordisk el liderazgo conlleva compromiso y responsabilidad integra. Principalmente trabajaremos en: fortalecer la comprensión de la hemofilia en la sociedad, mejorar el acceso al diagnóstico, atención y tratamiento y avanzar en la atención a través de la innovación. Asimismo, colaboramos con organizaciones de pacientes y médicos en España y de todo el mundo para profundizar en la formación. Trabajando con los representantes de la comunidad de la hemofilia,estamos continuamente fortaleciendo el conocimiento de la enfermedad y el estudio HERO es un ejemplo de ello".

Novo Nordisk aspira a ser líder mundial en hemostasia y esto implica un compromiso férreo en desarrollar y comercializar nuevas moléculas y sistemas de administración mejorados, para el tratamiento de la hemofilia y la hemostasia y, además, demostrar este compromiso con los hematólogos, su Sociedad Científica y todos las personas que viven con hemofilia en España y el mundo. 

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