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Notas de Prensa  

Otras. 18 de julio de 2012

Los pacientes con hepatitis C alzan su voz en un libro de testimonios elaborado por FNETH y MSD

La obra "Voces de la enfermedad silenciosa" se publica con motivo del Día Mundial de las Hepatitis que se celebra el próximo día 28 de julio en todo el mundo

En España, entre 480.000 y 760.000 personas están afectadas por la hepatitis C[i][1], una patología prácticamente asintomática que tarda muchos años en dar la cara
Madrid, 18 de julio de 2012-. Las historias de Josefina, Antonio, Mercé, Ricardo, Asunción, Juventino, Manuela, Esperanza, Pedro, Carlos, Susana y Enrique ponen rostro y voz a la hepatitis C. Y es que la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y MSD han querido que sean los propios pacientes quienes cuenten a través de su testimonio su experiencia con esta enfermedad en el libro “Voces de la enfermedad silenciosa”, presentado hoy en Madrid con motivo del Día Mundial de las Hepatitis que se celebrará el próximo día 28 de julio en todo el mundo.

El objetivo que persigue la publicación de estas doce historias es ser de ayuda y servir de motivación para todas las personas que viven con esta enfermedad: en torno a 130-170 millones en todo el mundo2 y entre 480.000 y 760.000 en España1. De hecho, tal y como explica el presidente de la FNETH, Antonio Bernal, “esperamos que el libro suponga un paso adelante para dar visibilidad y normalizar esta silenciada, censurada y estigmatizada enfermedad. Y que, además, suponga un punto de inflexión en el comportamiento público y social de todos los enfermos que la padecen y en la consideración de la sociedad en general hacia los afectados. Cualquier persona podrá verse reflejada en sus rostros y pensar que puede ser uno de ellos sin saberlo”.

La iniciativa se enmarca dentro de las actividades para conmemorar el Día Mundial de las Hepatitis, una fecha que desde hace dos años sirve para llamar la atención de la sociedad sobre la “enfermedad silenciosa”. La hepatitis C es una infección viral del hígado que hace que éste se inflame y que no funcione correctamente, pudiendo provocar, en sus fases más avanzadas, cirrosis, insuficiencia hepática e incluso cáncer. Además, esta patología es prácticamente asintomática y tarda muchos años en dar la cara. De hecho, aproximadamente entre el 70 y el 80% de las personas con infección aguda por VHC no tiene ningún síntoma3.

Importancia de la visibilidad
La hepatitis C se ha convertido lentamente en un problema de salud pública de primera magnitud, pues muchas de las personas infectadas por el virus de la hepatitis C no saben ni sospechan que puedan estarlo. Como resultado, explica el Dr. Rafael Esteban Mur, jefe del Servicio de Medicina Interna-Hepatología del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y prologuista del libro, “quienes no están diagnosticados, además de no estar tratados, pueden continuar propagando el virus a otras personas sin saberlo. Y esta tendencia continuará si no se llevan a cabo iniciativas educativas y de concienciación entre quienes están en riesgo, los pacientes, sus cuidadores y los profesionales sanitarios que les atendemos”.

Consciente de lo que el diagnóstico de hepatitis C supone para un paciente, el Dr. Esteban Mur, destaca que “aunque sea difícil de asimilar, es muy peligroso desconocer si se padece o no. De ahí que sea de vital importancia que quienes están infectados lo sepan, puesto que, si no se trata, la hepatitis C es una enfermedad potencialmente grave”.

El hecho de que sean los propios pacientes quienes cuenten su historia da al libro un carácter y utilidad especial. “Son ellos quienes, junto con sus hepatólogos, saben cómo se vive la enfermedad. Sólo el que padece una patología de evolución incierta como la hepatitis C sabe lo que es pasar de estar bien a convivir con las dudas, tomar decisiones difíciles, etc. Por ello, la voz de los pacientes es el mejor recurso para hacer llegar la información a la sociedad”, explica Antonio Bernal. Es más, para el Dr. Esteban Mur, estos testimonios “nos enseñan la importancia de afrontar la enfermedad desde el optimismo, desde la confianza en uno mismo, en sus seres queridos, en las asociaciones de pacientes, en los donantes y en los profesionales sanitarios que les tratan”.

Oportunidad para concienciar a la sociedad
Educar a la población acerca de la infección por el virus de la hepatitis C (VHC) es parte del compromiso continuo que tanto la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos como MSD tienen en la lucha contra ésta enfermedad infecciosa. “En MSD, llevamos más de 20 años trabajando por y para los pacientes con hepatitis C. Nuestra principal misión es investigar y poner a disposición de los pacientes los mejores tratamientos. Pero nuestro compromiso va mucho más allá como demuestra este trabajo conjunto con los pacientes de hepatitis C. Con la ayuda de todos, y ahora con este libro que da voz a quienes viven con esta enfermedad silenciosa, podemos seguir difundiendo el mensaje de que la infección por VHC puede prevenirse y tratarse con éxito”, subraya Regina Revilla, directora de Policy, Communications and Corporate Affairs en MSD.

Por su parte, el presidente de FNETH, es rotundo: “Voces de la enfermedad silenciosa es un libro de imprescindible lectura para los que padecen hepatitis C y para sus familias, porque se verán reflejados y se sentirán acompañados”. Pero también, es una obra que anima, a los profesionales sanitarios de todos los niveles asistenciales y al público general a leerlo porque considera que, así podrán entender mejor a los pacientes que, antes o después, todos conocemos.

Con iniciativas como este libro los pacientes esperan lograr un impacto significativo y duradero sobre la prevención, el diagnóstico y tratamiento de la hepatitis C crónica. El primer paso ya está dado: alzar la voz contra la enfermedad silenciosa.

Compromiso global de MSD para avanzar en el tratamiento de la hepatitis MSD tiene el compromiso de reforzar su experiencia en el campo de la hepatitis descubriendo, desarrollando y comercializando vacunas y medicamentos que ayuden a prevenir y tratar la hepatitis vírica. En hepatitis C, los investigadores de la compañía desarrollaron el primer tratamiento aprobado para la VHC crónica en 1991 y la primera terapia combinada en 1998. Además de los estudios en curso con boceprevir, se están realizando grandes esfuerzos para desarrollar tratamientos orales diferenciados que supongan una innovación en el tratamiento de la hepatitis vírica.

Acerca de MSD
En la actualidad, MSD es un líder de salud global que trabaja para contribuir a la salud mundial. MSD es conocida como Merck & Co., Inc. en Estados Unidos y en Canadá. Mediante nuestros medicamentos, vacunas, terapias biológicas, productos de consumo y veterinarios, trabajamos con nuestros clientes operando en más de 140 países para ofrecer soluciones innovadoras de salud. También demostramos nuestro compromiso para incrementar el acceso a los servicios de salud a través de políticas de gran alcance, programas y colaboraciones. Para obtener más información visite http://www.msd.es y síganos en Twitter, Facebook y YouTube.

Proyecciones de futuro
Esta nota de prensa incluye “proyecciones de futuro” dentro del significado de las disposiciones de ausencia de responsabilidad de la Ley de Reforma de Litigios de Valores Privados de Estados Unidos (Private Securities Litigation Reform Act) de 1995. Tales proyecciones pueden incluir, pero no están limitadas a, proyecciones sobre los beneficios de la fusión entre MSD y Schering-Plough, incluyendo resultados financieros y operativos futuros, los planes, objetivos, expectativas e intenciones de la compañía combinada, y otras proyecciones que no constituyen hechos históricos. Tales proyecciones están basadas en las opiniones y expectativas actuales de la gerencia de MSD y están sujetas a riesgos e incertidumbres significativas. Los resultados reales pueden diferir de aquellos presentados en las proyecciones.
Los siguientes factores, entre otros, podrían provocar que los resultados reales difieran de aquellos presentados en las proyecciones: la posibilidad de que las sinergias previstas a partir de la fusión propuesta de MSD y Schering-Plough no se hagan realidad, o no se hagan realidad dentro del plazo previsto; el impacto de las normas y legislación de atención sanitaria que rigen la industria farmacéutica; el riesgo de que los negocios no se integren satisfactoriamente; la ruptura de la fusión dificultando el mantenimiento de relaciones de negocios y operativas; la capacidad de MSD de predecir con exactitud las condiciones futuras de Mercado; la dependencia de la vigencia de las patentes y otras protecciones de MSD para productos innovadores; el riesgo de reglamentos y políticas de salud nuevas y cambiantes en los Estados Unidos e internacionalmente, y la exposición a litigio y/o acción regulatoria.
MSD no asume ningún compromiso de actualizar públicamente cualquier proyección, ya sea a raíz de nueva información, eventos futuros, u otro motivo. Para una descripción de factores adicionales que podrían causar que los resultados difieran substancialmente de aquellos descritos en las proyecciones, vea la Memoria Anual de MSD de 2009 en el Formulario 10-K y otras presentaciones de la compañía efectuadas ante la Comisión de Valores y Cambio (SEC) disponibles en el sitio de internet de la SEC (www.sec.gov).

[1] Bruguera M. and Forns X. Hepatitis C en España. Med Clin (Barc). 2006;127(3):113-7.
[2] Lavanchy D. The global burden of hepatitis C. Liver Int 2009; 29 (Suppl 1): 74-81.
[3] CDC Hepatitis C. Hepatitis C FAQs for the Public. Último acceso: 5 de Julio de 2012. Disponible en: http://www.cdc.gov/hepatitis/C/cFAQ.htm

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