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Notas de Prensa  

Reumatología. 18 de octubre de 2012
Pacientes, familiares y especialistas se dan cita en madrid el día nacional de la espondilitis

Más del 80% de los pacientes con espondilitis afirma que su enfermedad influye negativamente en su vida afectiva

ü El acto, organizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, tiene como objetivo reforzar la implicación de los pacientes en el abordaje de su enfermedad y dar respuesta a todas las cuestiones de los pacientes con espondilitis
ü Con la presencia de Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente afectado de espondilitis anquilosante, que ha protagonizado recientemente el documental "El Sueño de Juan"
ü El paciente informado, clave para lograr una mayor calidad de vida a largo plazo en espondilitis anquilosante
Madrid, 18 de octubre de 2012. – 30.000 madrileños padecen espondilitis anquilosante, una enfermedad que afecta a más de 200.000 personas en España, de los cuales el 25 por ciento sufre su variante más agresiva[i] y un mal pronóstico si no se trata de manera adecuada y precoz. Asimismo, según un estudio realizado por asociaciones de pacientes con la colaboración de Abbott, la espondilitis anquilosante supone además de limitaciones físicas un impacto emocional que afecta tanto a la vida social, laboral y afectiva de los pacientes. De hecho, el 82 por ciento de los pacientes siente que la patología influye negativamente en su vida afectiva y un 85 por ciento considera que la espondilitis limita sensiblemente su vida sexual.

Por ello, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) reúne a pacientes, familiares y especialistas en el Día Nacional de la Espondilitis, acto que tendrá lugar el próximo sábado 20 de octubre a las 11:30 horas. El objetivo de CEADE en este día es reforzar la implicación de los pacientes en el abordaje de su enfermedad así como dar respuesta a todas las cuestiones de los pacientes. El encuentro contará con la presencia de Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente afectado de espondilitis, que ha protagonizado recientemente el documental "El Sueño de Juan" en el que relata su propia historia y experiencia como paciente.

"Los pacientes, cuando reciben el diagnóstico sienten incertidumbre ante el futuro e incomprensión, ya que no cuentan en ese momento con información suficiente para enfrentarse a la patología", afirma Pedro Plazuelo, presidente de CEADE. Por ello, desde la asociación se ha organizado este encuentro con el fin de dar respuesta a muchas preguntas de los pacientes y reforzar así la implicación de éstos y sus familiares en el tratamiento de la enfermedad. Por lo tanto, desde CEADE se insiste en el importante papel que el paciente juega en el abordaje de su enfermedad. "Los pacientes debemos ser responsables con la patología que padecemos", destaca el presidente de CEADE.

El acto también contará con la presencia del doctor Eduardo Collantes Estévez, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Córdoba; el doctor Juan Carlos Torre Alonso, Unidad de reumatología del Hospital Monte Naranco de Oviedo; el doctor Santiago Muñoz Fernández, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el doctor Santos Castañeda, presidente de la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM).

Enfermedad inflamatoria crónica que afecta, sobre todo, a la columna vertebral

La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, lo que provoca una limitación de la movilidad. Consecuentemente se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada. Afecta, principalmente, a varones de entre 20 y 30 años, según datos de la SER.

El dolor lumbar es el principal síntoma de la espondilitis anquilosante, producido por la inflamación de las articulaciones sacroilíacas y vertebrales. Este dolor se manifiesta de forma lenta y paulatina y aparece cuando el paciente se encuentra en reposo, mejorando con la actividad física.

Importancia del diagnóstico precoz

El estudio revela que más de la mitad (56%) de los pacientes con espondilitis anquilosante puede tardar hasta más de cinco años en recibir el diagnóstico correcto de su enfermedad. Sin embargo, los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz de la enfermedad conlleva un mejor pronóstico de la patología, una mejor calidad de vida y una menor progresión. Si la enfermedad se diagnostica en sus inicios se puede instaurar un tratamiento efectivo en las fases iniciales de la patología y así evitar daños y deterioro a nivel articular que pueda implicar pérdida de movilidad o discapacidad.

En este sentido, un paciente informado ayuda también a un diagnóstico temprano de la enfermedad. "Los pacientes que conocemos nuestra patología podemos acudir de manera más inmediata al médico y evitar así manifestaciones extraarticulares, que suponen un deterioro importante en nuestra calidad de vida", declara el presidente de CEADE.

Impacto laboral de la patología

La espondilitis, tal y como demuestra el estudio, afecta también a la vida laboral de los pacientes que la padecen. Al menos 4 de cada 10 entrevistados ha ocultado su enfermedad en el trabajo por temor a que le pueda afectar de forma negativa y más de la mitad (58%) de los pacientes encuestados considera que una persona con espondilitis tiene mucha más dificultad para encontrar trabajo que alguien que no padece la enfermedad.

[i] Datos de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

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