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Notas de Prensa  

Salud. 08 de abril de 2013
Ucb iberia presenta, en colaboración con la federación española de parkinson, la herramienta online ‘mis síntomas con la enfermedad de parkinson’ para optimizar la visita al especialista

La importante carga asistencial de los especialistas y el desconocimiento del paciente dejan sin diagnosticar los síntomas no motores del Parkinson en el 59% de las consultas

La importante carga asistencial del especialista sumada al desconocimiento y la vergüenza que muchos pacientes sienten sobre ciertas complicaciones, hacen que muchos aspectos tales como los trastornos del sueño, cambios de humor, memoria o dolor estén infradiagnosticados.

§ La versión online de ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ ayuda a los pacientes, a través de unas sencillas pautas, a autoevaluar la gravedad de sus síntomas y detectar los aspectos que más los preocupan. Además, permite al especialista estudiar la evolución de la enfermedad para personalizar el tratamiento y adecuarlo a cada paciente.

§ Con motivo del Día Mundial del Parkinson, la herramienta, realizada por UCB en colaboración con la Federación Española de Parkinson, está ya disponible en las web http://www.parkinsons-voices.eu y www.fedesparkinson.org

Madrid, 8 de abril de 2013.- Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) la duración recomendable para una primera visita al neurólogo es de 45 minutos y de 20 minutos para las revisiones periódicas1. “Sin embargo, el Parkinson es una patología con un espectro de síntomas tan amplio y variado que el tiempo de consulta no siempre permite preguntar por todos los síntomas relacionados con la enfermedad”, explica la Dra. Mª José Catalán, jefa de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Por esta razón, con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra cada 11 de abril, UCB Iberia presenta la versión online de ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, la primera herramienta gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas de manera sencilla y eficaz , que ha sido elaborada en colaboración con la Federación Española de Parkinson.

Pese a que en el Parkinson los síntomas motores son los más conocidos, las complicaciones no motoras, como cambios de humor o problemas gastrointestinales y de memoria, pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad2,3 e influyen directamente en la calidad y expectativa de vida de los afectados4,5. Sin embargo, la falta de tiempo en la consulta médica, sumada al hecho de que los pacientes no informan sobre estos síntomas, bien por vergüenza a la hora de contarlos bien por el desconocimiento de que guardan relación con la enfermedad4, hacen que estas complicaciones no motoras queden sin diagnosticar en el 59% de las consultas de neurología6. Ejemplo de ello son los trastornos del sueño, infradiagnosticados en el 40% de los casos4,7.

Por esta razón, ’Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta pensada para ayudar a pacientes y especialistas a optimizar las consultas médicas. Con un diseño sencillo y manejable, este gráfico interactivo y online permite a los pacientes evaluar la gravedad y frecuencia de cada uno de los síntomas, de forma que con cada paso se va generando una imagen del estado global de la enfermedad.

“Al contar con un tiempo limitado en la consulta, generalmente nos centramos en los aspectos que más inquietan a cada persona para buscar el mejor tratamiento. Por eso, el hecho de que el paciente venga a la consulta con una autoevaluación previa de todos sus síntomas nos da una idea muy clara de dónde tenemos que incidir en esa visita y si debemos ajustar mejor los tratamientos o incorporar nuevas terapias”, explica la Dra. Catalán.

En palabras del Dr. Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB Iberia, “con esta herramienta, UCB reconoce la importancia de un tratamiento completo de la enfermedad del Parkinson centrado en el diagnóstico y la valoración precoz tanto de los síntomas motores como de los no motores. ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ refleja nuestro compromiso por trabajar con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad”. De hecho, la herramienta ha sido desarrollada a nivel internacional por UCB en colaboración con un gran número de asociaciones europeas, entre las que destaca la Federación Española de Párkinson.

‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ permite además superponer las gráficas que el paciente realiza antes de cada consulta, para analizar la evolución de la enfermedad y ver qué aspectos han mejorado y cuáles han empeorado. “Es importante que los especialistas hagamos ver no solo las cosas que van mal, sino también las que están mejorando para animar al paciente y reforzar su implicación en el tratamiento”, explica la especialista.

Síntomas como el dolor pueden impedir a los pacientes caminar con autonomía; los problemas de memoria pueden llegar a impedirle desarrollar su vida diaria con normalidad; la depresión y ansiedad pueden determinar un auto-aislamiento social; mientras los trastornos del sueño, que generan cansancio, falta de concentración e incluso influyen en la eficacia de los tratamientos llegan muchas veces a limitar la calidad de vida de los enfermos mucho más que los trastornos motores del Parkinson.

‘Mis Síntomas con la enfermedad de Parkinson’ está disponible de manera gratuita en las web http://www.parkinsons-voices.eu y www.fedesparkinson.org.

Sobre la enfermedad de Parkinson

En la actualidad, se calcula que aproximadamente el 30% de las personas que viven con Parkinson están todavía sin diagnosticar, pese a que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. Sólo en nuestro país un total de 150.000 personas presentan un cuadro de parkinsonismo. La prevalencia de esta enfermedad en los países industrializados se calcula que es de 1 por cada 100 personas mayores de 60 años8.

El parkinson es una enfermedad crónica que se manifiesta de diferente modo en cada paciente. Aunque su evolución suele ser muy lenta, en algunas personas puede  evolucionar de una forma mucho más rápida.

Tras el diagnóstico de la enfermedad, se suceden una serie de síntomas como temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; rigidez, o agarrotamiento de las extremidades y el tronco; bradicinesia, o lentitud en los movimientos; e inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, además de otros relacionados con la voz y la deglución. Los trastornos más comunes para el paciente son, generalmente, los bloqueos y las fluctuaciones on-off relacionadas con exceso o déficit en  la medicación.

Referencias

1.    J. Morera-Guitart et al. Conferencia de consenso sobre tiempos de visita en neurología: recomendaciones sobre tiempos de visita para la asistencia neurológica ambulatoria en España. Neurología 2001;16: 399-407

2.    Chaudhuri K, Healy D, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol, 2006;5(3):235-245

3.    Tolosa E, ComptaY, Gaig C. The premotor phase of Parkinson’s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2007;13(Suppl):S2-7

4.    Chaudhuri R, Prieto-Jurcynska C, Yogini N. The nondeclaration of nonmotor symptoms of Parkinson′s disease to health care professionals: An international study using the nonmotor symptoms questionnaire. Movement Disorders, 2010, 25: 704–709

5.    Reddy P, Metta V, Chaudhuri KR. Non-motor symptoms in late-stage Parkinson’s disease – is continuous dopaminergic stimulation beneficial? European Neurological Review. (2008): 45-46

6.    Shulman LM et al, Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):193-197

7.    Chaudhuri R, Martinez-Martin P, Schapira A et al. International multicenter pilot study of the first comprehensive self-completed nonmotor symptoms questionnaire for Parkinson′s disease: The NMSQuest study. Movement Disorders 2006 21(7); 916-923

8.    de Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006 Jun;5(6):525-35

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