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Notas de Prensa  

30 de abril de 2013
Se celebrará del 6 al 20 de julio en una granja escuela de brunete (madrid)

La SER y ConArtritis organizan un campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas

  • Las bases de esta convocatoria se pueden consultar a través de la página web de la SER (www.ser.es)
  • La artritis idiopática juvenil es la patología reumática más frecuente en la infancia, aunque también hay otras como lupus, vasculitis, dermatomiositis y enfermedades metabólicas del hueso

Madrid, 30 de abril de 2013.- La Sociedad Española de Reumatología (SER) y ConArtritis han puesto en marcha un campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas. Esta iniciativa busca fomentar la mejora de su autonomía, así como favorecer las relaciones sociales y solidaridad en este tipo de pacientes. Pero, por otra parte, también tiene el objetivo de dar apoyo y ayuda a los padres. 

Según el presidente de la SER, el Dr. Santiago Muñoz Fernández, “esta actividad se integra en el ámbito de la Responsabilidad Social Corporativa (RSC), ya que se financiará con fondos propios de la Sociedad y con el objetivo único de intentar mejorar la calidad de vida de los afectados. Este año se ha planteado dar una mayor importancia a esta línea de actuación y apostar por llevar a cabo distintos proyectos de RSC situando a los pacientes en el centro de estas iniciativas y convirtiéndoles en protagonistas”. 

En este sentido, “consideramos que este esfuerzo económico merece la pena si conseguimos ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, a los pacientes pediátricos. Lo que buscamos es que los únicos beneficiarios de esta actividad sean los niños afectados por alguna enfermedad reumática, sobre todo aquellos que lo han pasado especialmente mal por sus molestias o sufrimiento durante el último año, de modo que les sirva como incentivo y compensación por las molestias sufridas”, explica el Dr. Miguel Ángel Caracuel, vicepresidente de la SER y responsable de la Comisión de RSC de la Sociedad. 

Por su parte, el presidente de ConArtritis, Antonio Torralba, indica que “organizar este tipo de actividades resulta muy gratificante porque favorece la mejora, tanto física como anímica de los niños, ya que les ayuda a aprender a manejar mejor sus síntomas y conviven durante unos días con otros niños que se encuentran en su misma situación”. “Además –añade- en el campamento se potencia la adquisición de hábitos de vida saludables, algo fundamental para los más pequeños porque si los aprenden a estas edades, los mantienen durante toda la vida, lo que les ayudará a llevar mejor la enfermedad a lo largo de los años”.

 

Información para la inscripción

El campamento se llevará a cabo del 6 al 20 de julio y tendrá una capacidad máxima de 40 plazas para niños de entre 8 y 14 años, de todo el territorio nacional, que tengan estable su enfermedad (excluyéndose aquellos que estén en brote) y “siempre bajo la aprobación e informe favorable de su médico”, explica el Dr. Juan Carlos López Robledillo, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Niño Jesús (Madrid) y coordinador de esta iniciativa, quien también resalta que ”con esta actividad de ocio tutelado se pretende que un grupo de niños con enfermedades reumáticas puedan disfrutar por sí mismos fuera de su entorno a la vez que desarrollan conductas solidarias y de ayuda mutua. Los padres como cuidadores habituales podrán confiarnos a sus hijos durante dos semanas y tomar nuevas fuerzas para la próxima temporada. Por tanto, esta actividad se centra tanto en niños como en sus padres”. 

El periodo de inscripción se abre desde hoy, 30 de abril, hasta el día 30 de mayo y las bases con toda la información detallada están disponibles a través de la web de la SER y en el siguiente link y en el siguiente link

http://www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/noticias/basesysolicitud_campamento.pdf

El lugar del campamento será la granja escuela Albitana, que está en la localidad madrileña de Brunete. 

Para su desarrollo, además de los monitores de tiempo libre, se contará con un equipo de cuidadores formado por un reumatólogo pediátrico, una enfermera y un fisioterapeuta que se encargarán de supervisar en todo momento las actividades para que se adecúen a las características de estos niños y para ofrecer soporte médico en caso necesario.

 

La mayoría de estas enfermedades son crónicas

La mayoría de las enfermedades reumáticas que afectan a los niños son crónicas, y se estima que al llegar a la edad adulta más del 70% de estos pacientes puede presentar algún grado de actividad. “No obstante, un porcentaje elevado de afectados correctamente diagnosticados y tratados se mantiene en remisión, incluso años después de haber conseguido retirar la medicación”, según indica el presidente de la SER. 

La patología reumática más habitual en niños es la artritis idiopática juvenil (AIJ, en todas sus variantes clínicas), ya que afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños. Aunque se desconoce la causa que provoca esta enfermedad, en los últimos años “se ha mejorado el diagnóstico y tratamiento de estos niños”, añade el experto. 

Pero en las consultas pediátricas también se ven otras dolencias reumáticas como las conectivopatías como el lupus –juvenil y neonatal-, dermatomiositis, y otras como vasculitis, enfermedades metabólicas del hueso y síndromes autoinflamatorios. 

El síntoma principal es el dolor articular y, principalmente en la artritis idiopática juvenil, la presencia de inflamación articular y/o cojera, asociándose en muchas ocasiones otros síntomas como fiebre y lesiones cutáneas.

 

Sociedad Española de Reumatología (SER) - www.ser.es

La Sociedad Española de Reumatología (SER) tiene como misión trabajar y relacionarse activa y positivamente con todos los agentes de interés en el campo de la Reumatología. Para ello, entre otras actividades, fomenta el estudio de las enfermedades reumáticas –enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo-, desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y atiende los problemas relacionados con la especialidad. Asimismo, brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes. En el área de docencia, la SER lleva a cabo un amplio número de cursos sobre todas las áreas de la Reumatología y celebra dos simposios monográficos y un congreso cada año. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.600 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. 

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