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Notas de Prensa  

13 de mayo de 2013
Durante el viii encuentro nacional de familias mps

MPS España da a conocer la campaña de concienciación VIDASMPS.COM para ayudar a conseguir un diagnóstico precoz de los síndromes MPS

  • Con motivo del Día Mundial de las mucopolisicaridosis, que se celebra cada 15 de mayo, se dieron cita en Sevilla unas 100 personas

Sevilla, 13 de mayo de 2013.- La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, que cumple 10 años tras su fundación, organizó, con la colaboración del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) el VIII Encuentro Nacional de Familias MPS con motivo del Día Mundial de estas enfermedades (que se celebra cada 15 de mayo), con el fin de concienciar en torno a la importancia de conocer en profundidad esta clase de enfermedades minoritarias, tanto por parte del propio paciente como del profesional sanitario. 

MPS España, aprovechó esta celebración para hacer partícipes a los asistentes de la campaña “Vidasmps”, puesta en marcha por la asociación con el apoyo de Shire, Genzyme (A Sanofi Company) y Biomarin. El objetivo de esta iniciativa es facilitar tanto a profesionales de la salud como a familiares y afectados, información científica, fidedigna y de interés sobre las diferentes MPS, y ayudarles a la detección de los principales síntomas y signos de estos Síndromes para conseguir un diagnóstico precoz y lograr un tratamiento adecuado a tiempo. 

El principal eje de la campaña es la plataforma web www.vidasmps.com, que sirve como soporte de toda esta información, y de diversos vídeos explicativos, testimonios, historias y experiencias de personas que padecen estas enfermedades y que pueden servir de apoyo y ayuda a otros pacientes en las mismas circunstancias. Para los profesionales, la página web cuenta con una sección con información más científica y especializada sobre las Mucopolisacaridosis (MPS), en la que se aportan nociones básicas en cuanto a síntomas y signos de estas enfermedades que pueden utilizar como base a la hora de diagnosticar estas patologías. 

La asociación inició esta campaña dada la dificultad a la hora de diagnosticar los síndromes MPS debido al hecho de que no aparecen de forma homogénea en todos los pacientes y se muestran en diferentes grados de afectación. A esto se suma, que este tipo de patologías suelen dar la cara en los primeros años de la vida, pero a través de síntomas que son frecuentes en la infancia, y por lo tanto susceptibles de ser confundidos con un desarrollo normal del niño. De ahí el principal objetivo de esta página web: ayudar en la detección de estos síndromes, para que se realice un diagnóstico precoz y que en el caso que el tratamiento esté disponible, el paciente pueda recibirlo lo antes posible.    

“Ante la incertidumbre que existe sobre este grupo de enfermedades minoritarias como son las mucopolisacaridosis es fundamental dar a conocer a pacientes, familiares y profesionales sanitarios la existencia de las MPS y la necesidad de detectarlas a tiempo para conseguir un rápido diagnóstico y tratamiento “, afirmó Jordi Cruz, Presidente de MPS España. 

Según datos de la Asociación MPS España, hay más de 1.200 personas[i] con alguna de estas enfermedades, y otras muchas no diagnosticadas y que, además, ni siquiera saben que las padecen. 

Las MPS son desórdenes lisosomales poco frecuentes, entre las que se encuentran el Síndrome de Hurler  (MPSI), Síndrome de Hunter (MPS II), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV), Síndrome de  Maroteaux-Lamy (MPS VI), Este tipo de trastornos crónicos y multisistémicos tienen su causa principal en la ausencia o deficiencia de una de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), provocando un depósito progresivo de sustancias en las células de todos los órganos afectando a su función. 

Estas enfermedades presentan un cuadro clínico muy diverso, y entre los principales síntomas que presentan sus afectados se encuentran hiperactividad, trastornos del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas como rasgos faciales toscos, hepato y esplenomegalia (agrandamiento del hígado o bazo, deformidad de mano-garra). La esperanza de vida de estos niños es entre los 5 y los 10 años de edad.

 

Acerca de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS)

Entidad Declarada de Utilidad Pública por Orden del Ministerio del Interior

La Asociación de las MPS es una entidad declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro que nace fruto de la Asociacion Sanfilippo España en 2003 con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias.

Formada por un comité científico, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento científico y divulgación de las enfermedades minoritarias; además de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de carácter preventivo.

Para más información: www.mpsesp.org

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica a través de la cual se investigan y desarrollan tratamientos para patologías genéticas de baja prevalencia o enfermedades raras: Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías y sus familiares y poner a su disposición fármacos innovadores que les ayuden afrontar su enfermedad.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

Para más información: www.shireiberica.com

 

 

Acerca de BioMarin

Desde que BioMarin fue fundada en Novato (California) en 1997, se focaliza en enfermedades genéticas raras (huérfanas).

BioMarin desarrolla y comercializa productos biofarmacéuticos innovadores para graves enfermedades y afecciones médicas.

El porfolio de productos de la compañía se compone de cuatro productos aprobados y múltiples productos en estudios clínicos y preclínicos. Los productos aprobados incluyen los siguientes: Naglazyme® (galsulfasa) para mucopolisacaridosis Tipo VI (MPS VI), un producto completamente desarrollado y comercializado por BioMarin, Aldurazyme® (laronidasa) para mucopolisacaridosis Tipo I (MPSI), un producto que BioMarin desarrolla conjuntamente(50/50) con Genzyme Corporation; KUVAN ® (diclorhidrato de sapropterina) tabletas, para la fenilcetonuria (PKU), desarrollado  en colaboración con Merck Serono, una división de Merck KGaA en Darmstadt, Alemania; y Firdapse ™ (amifampridina fosfato), que ha sido aprobado por la Comisión Europea para el tratamiento de síndrome miasténico Lambert Eaton (LEMS).

Otros productos en estudio  incluyen GALNS (N-acetilgalactosamina 6-sulfatasa), que está actualmente en desarrollo clínico de fase III para el tratamiento de la MPS IVA, PEG-PAL (liasa de amoníaco pegilado fenilalanina recombinante), que está actualmente en desarrollo clínico  fase II para el tratamiento de PKU, BMN-701, una  nueva fusión de proteína de insulina-como factor de crecimiento 2 y ácido alfa glucosidasa (IGF2-GAA), que se encuentra actualmente en fase clínica I /II para el tratamiento de la enfermedad de Pompe, y BMN-673, un inhibidor de la polimerasa (PARP) de la poli ADP-ribosa, que está actualmente en fase clínica  I /II para el tratamiento de cánceres genéticamente definidos y BMN-111, un péptido C-natriurético modificado, que está actualmente en fase I de desarrollo clínico para el tratamiento de la acondroplasia. 

Para más información: www.bmrn.com
 

Sobre Genzyme, una empresa de Sanofi

Genzyme es pionero en el desarrollo y administración de tratamientos transformadores para pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes y debilitantes durante más de 30 años. Cumplimos nuestros objetivos mediante la investigación en todo el mundo, con la compasión y el compromiso de nuestros empleados. Centrándonos en enfermedades poco frecuentes y en la esclerosis múltiple, nos dedicamos a realizar un impacto positivo en las vidas de los pacientes y familias que servimos. Este objetivo nos guía y nos inspira cada día. La cartera de productos de tratamientos transformadores de Genzyme, que se comercializan en países de todo el mundo, representa avances revolucionarios y destinados a salvar vidas en la medicina. Como empresa de Sanofi, Genzyme se beneficia del alcance y los recursos de una de las mayores empresas farmacéuticas del mundo, con un compromiso común de mejorar las vidas de los pacientes. Conozca más en www.genzyme.com.

 

Sobre Sanofi

Sanofi, un líder global diversificado de la industria de la salud, descubre, desarrolla y distribuye soluciones terapéuticas que se centran en las necesidades de los pacientes. Sanofi tiene fuertes núcleos en el campo de la salud con siete plataformas de crecimiento: soluciones para la diabetes, vacunas humanas, fármacos innovadores, salud del consumidor, mercados emergentes, sanidad animal y el nuevo Genzyme. Sanofi cotiza en la bolsa de París (EURONEXT: SAN) y en la de Nueva York (NYSE: SNY).

 

Genzyme® es la marca registrada de Genzyme Corporation. Todos los derechos reservados.



[i] Datos obtenidos de la página web de MPS España: http://www.mpsesp.org

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