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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 04 de junio de 2013

La llama de las Enfermedades Raras continúa su recorrido por España para luchar por los afectados de Enfermedades Raras

Madrid.- 4 de junio de 2013. 

La antorcha olímpica, cuya llama representa la esperanza de los 3 millones de personas que padecen alguna enfermedad minoritaria, estuvo en Madrid este fin de semana con motivo del I Encuentro Nacional de Familias de Enfermedades Raras que organizó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio, con la colaboración de Shire y el apoyo de Intermune.

Jesús España, atleta de reconocimiento español, participó como portador de esta antorcha, símbolo de unidad, coraje y constancia de todas las familias afectadas.

 

Más información sobre la Antorcha Olímpica

FEDER, con la colaboración de Shire, creó esta llama olímpica con el objetivo de seguir luchando este año 2013 por los derechos de los afectados en cada punto de España. La antorcha está previsto que recorra, aprovechando los diversos encuentros que FEDER desarrolle este año, distintas ciudades españolas de mano de las 13 propuestas que la federación creó a principio de año. Por este motivo, estuvo presente en la Carrera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar en Madrid, en el I Torneo Benéfico de Pádel por los Niños con ER celebrado en Las Rozas y el próximo evento será la Carrera Popular de la Guardia Civil en Zamora en septiembre. 

De esta forma, la federación pretende hacer protagonistas a los propios afectados y hacer un mayor ruido para que estos consigan una atención pronta y adecuada tanto en la etapa de diagnóstico como de seguimiento, intentar ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que conlleva todo el proceso 

Según datos de FEDER, la mitad de estas familias tienen que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para realizar diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación que necesite. Entre éstos que han tenido que desplazarse fuera de su provincia, el 38.44% lo ha necesitado 5 o más veces, el 44.30% menos de 5 veces y el 17.56% no ha podido desplazarse aunque haya necesitado hacerlo1. La media de kilómetros recorridos en esos desplazamiento es de 520, no obstante un 7.79% incluso han tenido que acudir al extranjero para ello[1]

FEDER, así, aprovecha este tipo de iniciativas, actividades y encuentros para que la ilusión, el entusiasmo y su apoyo llegue a todos los pacientes, independientemente del lugar de residencia, y que, principalmente, estos se sientan partícipes y protagonistas.



[1]Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras. Estudio ENSERio,2009

http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos/Estudio_ENSERio2_FEDER_DEF.pdf

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