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Notas de Prensa  

Solidaridad. 05 de septiembre de 2013
Trastorno del desarrollo que afecta a 1 de entre 7.500 niños nacidos

Un médico corre un triatlón en Guadalajara para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de Williams

·         El Triatlón tendrá lugar el próximo 7 de septiembre y consistirá en realizar 1,9 km nadando, 87 km en bici y 20 corriendo      

Guadalajara, 5 de septiembre de 2013. El próximo sábado deporte, salud y solidaridad vuelven a unirse de nuevo en el Triatlón Ciudad de Guadalajara con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas manifestaciones dificultan su calidad de vida. El reto consistirá en un triatlón 1,9 km nadando, 87 km en bici y 20 corriendo por parte del doctor Alberto Sacristán, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, en colaboración con la ASWE, la cadena de radio Kiss-fm, Club Triatlón Guadalajara y la Clínica Marta Alegre de Madrid. 

Los objetivos de este segundo desafío, que comenzará a las 13:30 horas, son recaudar fondos y concienciar sobre la importancia de ser solidario. Desde la carrera de Valladolid hasta ahora se han recaudado más de 2000 euros. Pero también se busca “dar a conocer la enfermedad del Síndrome de Williams que se caracteriza por rasgos faciales como la frente estrecha, discapacidad intelectual, hipercalcemia y estenosis aórtica supravalvular (estrechamiento de la arteria al salir del corazón)”, afirma el doctor Sacristán. Por lo general, las personas que sufren esta enfermedad “tienen una asimetría mental, con importantes déficits en áreas como la psicomotricidad o la integración visual-espacial. Sin embargo, lo que más destaca de ellas es su personalidad: son amigables, entusiastas y desinhibidos”, valora el doctor. 

El 75% de los pacientes presentan estrechamientos en algunos vasos sanguíneos, sobre todo en la aorta supravalvular y la arteria pulmonar pero pueden afectarse otras arterias, según Rosa González, presidenta de ASWE.  Otras manifestaciones del Síndrome de Williams son las contracturas articulares, las alteraciones de columna, hernias inguinales, incontinencia urinaria o estrabismo, entre otras. 

La Asociación Síndrome de Williams España fue creada en 1995 en Madrid por un grupo de padres de niños y adolescentes afectados. Uno de sus principales objetivos es “contribuir a la investigación sobre las causas y aspectos médicos, sociales y de conducta del síndrome, así como mejorar la calidad de vida de quienes lo sufren ya que suelen tener dificultades de integración social y laboral. El Triatlón de Valladolid supuso una gran ayuda para la asociación, pero toda ayuda es poca, ya que la mayor parte de la carga económica para llevar a cabo los programas de actividades es soportada por las familias”, explica González.

 

Múltiples apoyos 

La prueba forma parte de la XXVIII del Triatlón Ciudad de Guadalajara, que contará con la participación de los mejores triatletas internacionales. La de natación se realizará en el Azud de Pareja, dentro del Embalse de Entrepeñas, desde donde se tomará salida para la carrera en bici y la carrera a pie en los alrededores de la pista de atletismo de la ciudad. 

El reto que realizará el doctor Sacristán el próximo sábado cuenta con la colaboración desinteresada de diversas sociedades científicas como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Medicina del Deporte (FEMEDE), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Fundación Alimentación Saludable o la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SOMaMFyC), así como la Comunidad de Madrid y el Campus Madrid La Salle. 

Además, patrocinan el desafío las empresas Nua Biological Innovations, BRT Bicycle Racing Technology y Suplementos Zeus, y colaboran Viator, Victory Endurance, 3 Style, Club Natación Jiménez, MEDIATOOLStv y COM Salud. 

Las formas de colaborar con la causa son diversas. Se pueden comprar papeletas para entrar en el sorteo de una bicicleta de carbono de triatlón, cuyo ganador se decidirá el día 15 en Sport Bike. Además, durante el evento, la ASWE instalará una carpa informativa en la zona de meta, en la que se podrán hacer donaciones, comprar revistas o camisetas. 

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