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Notas de Prensa  

Alzheimer. 13 de septiembre de 2013

CEAFA reivindica una política de estado para el alzheimer y la necesidad de que se convierta en una prioridad socio-sanitaria

Con el lema “Alzheimer. Cuestión de Estado” la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) señala que el Alzheimer continúa siendo una prioridad; no sólo no se ha conseguido detener, sino que sus efectos son cada vez más perniciosos (y lo seguirán siendo en los próximos años).

· La Enfermedad de Alzheimer, también conocida como la “Epidemia del siglo XXI”, afecta a entre 3,5 y 4,8 millones de personas en España (entre pacientes y familiares cuidadores) y con un coste anual del cuidado entre 24.000 y 36.000 millones de euros. Para el año 2030 la previsión es que estas cifras se dupliquen.

· El Presidente de CEAFA Koldo Aulestia destacó que “la Política de Estado de Alzheimer debe basarse en cuatro ejes: 1º Apoyo a las familias. 2º Protección jurídica. 3º Sanitario, ya que es un problema socio-sanitario y 4º Formación de los profesionales, tanto a nivel de cuidadores como de investigación.”

 

Madrid, 12 de septiembre de 2013. – D. Koldo Aulestia, Presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Dña. Mª Ángeles Aguado, Subdirectora de Gestión del Imserso y D. José María Paz, Fiscal Jefe de Sala de lo Civil de la Fiscalía del Tribunal Supremo, Fiscal de Sala Delegado para la Protección y Defensa de los Derechos de las Personas Mayores, intervinieron esta mañana en la presentación del Día Mundial del Alzheimer 2013 que se celebrará el 21 de septiembre. El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral que se ha convertido en un problema socio-sanitario de primera magnitud con incidencia en todos los órdenes de la sociedad, cuya evolución está estrechamente ligada a la extensión de la esperanza de vida de la población. La dependencia que genera afecta no sólo a la persona que sufre directamente la enfermedad sino también a la familia cuidadora, además de a importantes colectivos de la sociedad que se ven afectados por los efectos de la enfermedad.

Koldo Aulestia comenzó su intervención destacando que “debemos lanzar a la sociedad un mensaje de optimismo, no un mensaje negativo o dramático. Queremos que la sociedad aprenda a convivir con el Alzheimer”. Y remarcó que “Estamos reivindicando una Política de Estado de Alzheimer, pero no estamos pidiendo algo, sino que queremos ser cómplices y colaborar para conseguirla. Debemos aprender a transformar las reivindicaciones en propuestas conjuntas”. Koldo Aulestia incidió en su intervención que “CEAFA lleva varios años reclamando la puesta en marcha de una Política de Estado, siguiendo su propio conocimiento de la realidad socio-sanitaria de España, así como distintas iniciativas internacionales que instan/recomiendan a los países a encaminarse hacia ese objetivo”.

El Presidente de CEAFA repasó la situación en España y remarcó que “en 2010 se constituyó la Alianza por el Alzheimer, liderada por CEAFA, en 2012 pusimos en marcha el proyecto de las Entidades Solidarias y constituimos la Neuroalianza y, ya en 2013, se ha constituido un Grupo de Trabajo sobre el Alzheimer, promovido por el IMSERSO y un Comité para la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerartivas, promovido por el Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad en el que están las Comunidades Autónomas y diferentes sociedades sanitarias”.

Recordamos cómo CEAFA en 2012 lanzó un programa de sensibilización social dirigido a fomentar la adhesión a la causa del Alzheimer ya que ésta representa un problema que afecta a toda la sociedad. Para ello, puso en marcha un proyecto en el que proponía a distintos ayuntamientos, instituciones y entidades declararse Solidarios con el Alzheimer.

La iniciativa persigue la generación de un entramado, diferente del institucional o corporativo, vinculado con el Alzheimer, capaz de conferir a la reivindicación de una Política de Estado la dimensión social que afrontar un problema socio-sanitario como el Alzheimer requiere.

Además CEAFA (Alzheimer), FEP (Parkinson), FELEM (Esclerosis Múltiple), ASEM (Neuromusculares) y ADELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se unieron con el objetivo de defender los derechos e intereses de las personas afectadas por estas enfermedades, constituyendo la ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS (NEUROALIANZA).

Para Koldo Aulestia “el Grupo de Trabajo sobre el Alzheimer y el Comité para la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas representan un importante avance, fruto de la sensibilidad institucional, pero también de las continuas reivindicaciones de CEAFA”.
El representante de CEAFA dijo que ”hemos conseguido un importante objetivo estratégico como es la puesta en marcha de los trabajos, liderados por la Administración, para avanzar hacia la Política de Estado”.

Por último, Koldo Aulestia añadió que las prioridades de CEAFA se orientarán hacia apoyar los procesos de trabajos iniciados, impidiendo su detención o desviación de los objetivos que deben perseguir y “reivindicar unas condiciones mínimas para las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, que deberán darse mientras los grupos anteriores no logren su meta y, en cualquier caso, mientras España no cuente con una verdadera Política de Estado”. Posteriormente intervino José María Paz, Fiscal Jefe de Sala de lo Civil de la Fiscalía del Tribunal Supremo y Fiscal de Sala Delegado para la Protección y Defensa de los Derechos de las Personas Mayoresque destacó “que los fiscales tienen una misión difícil y compleja porque no tratan solamente temas relacionados con el Alzheimer sino con todas las discapacidades. Pero está claro que los enfermos necesitan protección jurídica antes de que la enfermedad se desarrolle en estados avanzados”. José María Paz, entiende que “son los propios profesionales quienes tienen que informar a los enfermos de sus derechos y promover la información entre los familiares para decidir quien va a ser el tutor del enfermo, los poderes recíprocos…”. Reconocía, además que “es una enfermedad dura y falta de recursos”.

Por último, fue María Ángeles Aguado, Subdirectora de Gestión del Imserso, quien tomo la palabra para destacar “la importante labor que lleva desarrollando CEAFA durante muchos años aglutinando a más de 300 asociaciones por toda España buscando siempre con sus actuaciones la mejora de la calidad de vida de las personas con la enfermedad del Alzheimer y sus familiares”. Asimismo destacó que “las relaciones entre CEAFA y el IMSERSO son inmejorables, y para nosotros la participación de CEAFA en cualquier actuación que hacemos relacionada con el Alzheimer, nos da una seguridad tremenda y sabemos que su participación es garantía de éxito”. Por eso, María Ángeles Aguado destacaba que “el futuro de colaboración está garantizado por parte del IMSERSO. Nos queda mucho trabajo por hacer, pero estamos totalmente abiertos para brindar nuestro apoyo y colaborar”.

A las preguntas de los periodistas sobre para cuándo tenía previsto el Ministerio presentar la Política de Estado de Alzheimer, María Ángeles Aguado respondió que “se está trabajando actualmente en dos líneas, una estratégica y otra con el Grupo de Demencias, que ya tuvo en mayo su primera reunión y en octubre tendrá la segunda. Añadió que “vamos a trabajar en elaborar esa estrategia”. Koldo Aulestia añadió a la respuesta de la Subdirectora General de Gestión del Imserso que “la Política de Estado es algo muy grande que iremos elaborando entre todos, pero nosotros nos conformamos con ir haciendo cada año una pequeña parte de esa Política general, ir dando pequeños pasos y para ello se han creado comisiones sectoriales para ir avanzando. Debemos trabajar todos juntos, y nosotros somos optimistas y tenemos que pedir la consistencia de todos los que nos juntemos para desarrollar esta estrategia”.

CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones Territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidente es Koldo Aulestia Urrutia.

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