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Notas de Prensa  

TDAH. 01 de octubre de 2013

Nace “ADHD Alliance for Change” para impulsar un cambio en la actitud y las políticas frente al TDAH en Europa

  • El objetivo de esta campaña es permitir a las personas afectadas poner de manifiesto lo que significa padecer TDAH, y crear una plataforma para compartir esta información con los responsables políticos nacionales e internacionales 
  • El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños[i] o adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo TDAH de adulto. Uno de los retos actuales es conseguir un protocolo de actuación conjunta entre Sanidad y Educación 
  • La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) viene celebrando desde 2008 la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, patrocinada por ADHD Europe. Una de las principales reivindicaciones de este año es la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH


[i] Lara C et al. Biol Psychiatry 2009; 65: 46-56

Madrid, 1 de octubre de 2013. – Coincidiendo con la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, que se celebra del 29 de septiembre al 6 de octubre de 2013, nace ADHD Alliance for Change (Alianza TDAH por el Cambio)“, una iniciativa de ámbito europeo dirigida por un Comité de Dirección independiente formado por expertos en TDAH de 18 países de Europa, con el apoyo de Shire. 

“Se trata de un proyecto europeo que recopilará historias reales de personas con TDAH, tanto afectados, como familiares, amigos, profesores, etc. El objetivo es presentar un informe en el Parlamento Europeo en abril de 2014, que recoja la situación de los pacientes de distintos países de Europa para generar cambios”, comenta Fulgencio Madrid, Presidente de FEAADAH. 

Uno de los primeros pasos de esta campaña será una recogida firmas de afectados con el fin de demostrar públicamente su apoyo a la ADHD Alliance for Change en Europa. Esta firma podrá realizarse desde la página web www.adhdallianceforchange.eu que contiene amplia información sobre la campaña. Las firmas recogidas serán presentadas ante el Parlamento Europeo en 2014. 

Junto a este compromiso, la campaña ADHD Alliance for Change recopilará historias reales de personas afectadas por el TDAH, independientemente de que tengan o no TDAH, o de que se trate de uno de los padres, miembro familiar, profesor, médico o amigo de alguien con TDAH. Las personas que deseen participar podrán enviar sus historias de forma anónima a través de la página web www.adhdallianceforchange.eu

El resultado de este proyecto será la publicación de un informe, Voces reales, para los responsables políticos a nivel europeo, que presente las historias recopiladas durante la campaña, así como las sugerencias con el fin de generar cambios. Este informe se hará público y se presentará ante el Parlamento Europeo en abril de 2014 en presencia de los medios de comunicación europeos.

 

El TDAH en las aulas

El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo TDAH de adulto. Según, el Dr. Alberto Fernández Jaen, neuropediatra, jefe de la Unidad de Neurología Infantil de Hospital Universitario Quirón Madrid,  “el TDAH tiene una marcada repercusión pluriambiental, ya que afecta a las relaciones con la familia, los amigos y en la escuela”. A la hora de hacer el diagnóstico, el Dr. Fernández recuerda que “se trata de un trastorno con una marcada comorbilidad en el estado de ánimo, la conducta y el aprendizaje”. 

En palabras de Isabel Orjales, Profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología (UNED), “ el TDAH  necesita un protocolo de actuación conjunta entre los ámbitos de Educación y Sanidad  no sólo para el diagnóstico sino para coordinar un tratamiento eficaz. El protocolo debe tener en cuenta la complejidad del trastorno, la necesidad optimizar la recogida de información de cada caso por parte de todos los agentes implicados, tener en cuenta las peculiaridades del diagnóstico y el impacto de la comorbilidad.  En la escuela, los problemas de un niño TDAH se derivan no sólo de los síntomas propios del trastorno que hacen más difícil al niño adaptarse a los requerimientos del colegio sino también de la falta de comprensión de lo que le pasa por parte de los profesores.Si los educadores no entienden la inmadurez crónica de un niño con TDAH, si no nos esforzamos por ayudarles a desterrar los muchos mitos que existen sobre él, interpretarán el desajuste del comportamiento de su alumno como mala intención, rebeldía o falta de límites por malos hábitos de crianza y, los síntomas de desatención, como falta de capacidad intelectual o vaguería. El resultado será un profesor que, con la mejor intención, se esforzará en la aplicación de unas medidas que resultarán inefectivas, que contribuirán a su desgaste como docente y que generarán en el niño sentimientos de impotencia, frustración, incomprensión y estrés que agravarán su sintomatología”.

 

Sobre la Semana Europea de Sensibilización del TDAH

La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) viene celebrando desde 2008 la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, patrocinada por ADHD Europe, de forma coordinada con los restantes países miembros de esta organización. Este año 2013 se celebrará la VI Semana, entre el día 29 de septiembre y el 6 de octubre. 

En la celebración de las Semanas Europeas de Sensibilización las asociaciones y fundaciones integradas en la FEAADAH llevan a cabo actividades de carácter lúdico, formativo y reivindicativo centradas en la difusión de la problemática del TDAH, en sus diferentes ámbitos territoriales, autonómico, provincial y local, con la coordinación y el soporte de la Federación Española y ADHD Europe. 

Por su parte, la FEAADAH organiza directamente, de forma conjunta con su Asamblea Anual, las actividades de alcance estatal. Estas actividades incluyen la presentación a los medios de comunicación de las reivindicaciones de los familiares y afectados por el trastorno y la celebración de unas Jornadas de Encuentro de las asociaciones y fundaciones que la componen. 

Las Jornadas están concebidas como actividad formativa y como plataforma para visibilizar sus reivindicaciones, para analizar la situación de los afectados en el conjunto del Estado, así como para poner de relieve las diferencias en la situación que la atención al TDAH tiene entre las distintas Comunidades Autónomas. 

Una de las principales reivindicaciones durante esta Semana de Sensibilización es la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH. Alineada con quienes lo estaban demandando de manera informal, FEAADAH asumió en 2012 la iniciativa de solicitar oficialmente a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH”, comenta Fulgencio Madrid, Presidente de FEAADAH. 

Para el logro de este objetivo, FEAADAH inició la petición oficial con campañas de recogida de apoyos por parte de profesionales reconocidos e instituciones para avalar y sustentar con su firma la petición a la Organización Mundial de la Salud para que lleve a cabo esta declaración. 

FEAADAH anima a todas las personas sensibilizadas y en especial a las que desempeñan su actividad profesional en los ámbitos educativo, sanitario, legislativo y social a que manifiesten su apoyo a la solicitud de declaración del Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH, firmando el Manifiesto ADHD Europe”, añade Fulgencio Madrid.

 

Durante la semana del TDAH, la página web www.tdahytu.es publicará cada día contenidos relacionados con el tratamiento y su manejo.

 

Proyecto Pandah (Plan de Acción en TDAH)

El Proyecto Pandah, una iniciativa de Shire Pharmaceuticals, nace en 2011 con el objetivo de evaluar el impacto del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en la sociedad española, integrando la visión de los distintos agentes implicados, como son los psiquiatras, psicólogos, pediatras, neuropediatras, neurólogos,  educadores y asociaciones de pacientes y padres, para aunar conocimientos y trabajar juntos en diferentes acciones que conciencien a la población sobre este trastorno y se pueda elaborar un Plan de AccióN en TDAH.

 

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica global cuya misión es conseguir que las personas con enfermedades que alteran su vida, vivan mejor. Está comprometida con el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento del TDAH, para garantizar que los pacientes a quienes se les diagnostica sigan beneficiándose de los avances en los tratamientos.  Para más información sobre Shire pueden visitar la web: www.shire.com.

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