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Notas de Prensa  

Alergología. 16 de diciembre de 2013

Una formación continuada es clave para el correcto diagnóstico y tratamiento de pacientes con Angioedema Hereditario

El Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona organiza un Curso teórico-práctico para formar en Angioedema Hereditario a residentes de Alergología y Alergólogos

El AEH es una enfermedad minoritaria que afecta a entre 1 de cada 10,000 personas y 1 de cada 50,000

Según los expertos, los pacientes con Angioedema Hereditario tardan una media de 13 años en ser diagnosticados[ [i]].


[[i]] Zanichelli et al. Hereditary Angioedema with C1 inhibitor deficiency: delay in diagnosis in Europe. Allergy, Asthma & Clinical Inmunology 2013, 9:29

Barcelona, 16 de diciembre de 2013. Con el objetivo de incrementar el conocimiento de los futuros alergólogos y, que de esta forma, cuenten con una serie de herramientas a la hora de diagnosticar, tratar y realizar un seguimiento adecuado de los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH), el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, con la colaboración de Shire, organiza el “Curso teórico-práctico de formación en Angioedema Hereditario para residentes de Alergología y Alergólogos”. “En España la mayoría de pacientes con Angioedema Hereditario son atendidos en servicios de alergia. Por un lado, están los centros que concentran a la mayoría de los pacientes con AEH y, por otro, existen muchos centros que llevan unos pocos pacientes, e incluso, ninguno. Por ello, se hace necesario que estos centros que concentran más pacientes participen de forma activa en la transferencia de este conocimiento y estas habilidades”, explica la coordinadora del Curso la Dra. Mar Guilarte, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

El curso, dirigido a médicos residentes en alergología y médicos especialistas, se divide en dos grandes bloques: por un lado, una parte teórica en la que se profundizará sobre la fisiopatología de la enfermedad, principales características clínicas, diagnóstico, opciones de tratamiento y últimos avances. Por otro lado, una parte práctica donde los asistentes tendrán la oportunidad de ver casos reales a través de la visita a pacientes reales con AEH, además de participar en varios talleres sobre el manejo clínico de la enfermedad en situaciones de Urgencias, técnicas diagnósticas y autoadministración del tratamiento, tanto a nivel subcutáneo como endovenoso. 

El AEH afecta a entre 1 de cada 10,000 personas y 1 de cada 50,000 [i[ii]],[ii] , y según los expertos, estos pacientes tardan una media de 13 años en ser diagnosticados[i] dado el desconocimiento existente entre los profesionales. “Al tratarse de una enfermedad rara, pocos médicos en formación especializada tendrán la oportunidad durante su período de residencia de familiarizarse con el manejo de esta enfermedad, a no ser que se formen en un hospital o un Servicio de Alergia que sea centro de referencia de AEH o controlen a un número elevado de pacientes. Por eso, con este curso se pretende dar una oportunidad a los futuros alergólogos o alergólogos poco habituados en la enfermedad, para aprender el manejo global de la enfermedad”, comenta la Dra. Guilarte.

Asimismo, los talleres han contado con la presencia de personal de enfermería del Hospital de Vall D’Hebrón. Estos profesionales compartieron su experiencia y enseñaron a los asistentes a manejar los materiales que se utilizan en el abordaje de estos pacientes a través de la resolución por grupos de un caso clínico en el que se incluía diagnóstico y manejo del caso.  

En definitiva, lo que se pretende con este curso eminentemente práctico es que los residentes en alergología y alergólogos obtengan un mayor conocimiento y la formación necesaria para el manejo clínico y el diagnostico de pacientes con Angiodema Hereditario.

 

Acerca del AEH
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara de origen genético. Los AEH tipo I y tipo II son causados por la existencia de niveles bajos o por un funcionamiento inadecuado del inhibidor C1 (C1-Inhibidor) de la esterasa. Los especialistas han comprobado que una reducción de la actividad de la proteína C1-Inhibidor puede producir en ciertas condiciones, unos niveles elevados de bradicinina [iii],[iv],[v]–el mediador clave en los síntomas de AEH[vi],[vii]- en el plasma sanguíneo. Un elevado nivel de bradicinina puede provocar a estos pacientes afectados de AEH, edemas en diferentes localizaciones del organismo. Los edemas que afectan a la vía aérea superior pueden resultar potencialmente mortales.

El Angioedema Hereditario (AEH) se caracteriza por constantes y repentinos ataques de edema (inflamación) de  la piel (manos, brazos, pies, piernas, muslos, cara y genitales) o en las mucosas (tracto gastrointestinal, laringe o garganta)[viii],[ix]. Los expertos señalan que en algunos casos estas inflamaciones pueden llegar a desfigurar al paciente y ser muy dolorosas, especialmente en los ataques abdominales [x],[xi]. Los edemas de laringe son potencialmente mortales debido al riesgo de asfixia [x],[xi]. A diferencia de los angioedemas causados por otras moléculas distintas a la bradicinina como, por ejemplo, los angioedemas histaminérgicos (con elevadas concentraciones de histamina), los signos y síntomas como urticarias y picor no ocurren en el AEH [vi]. Además, los signos y [[iii]] síntomas de AEH no responden a los tratamientos habituales para el angioedema de causa alérgica o para el angioedema histaminérgico.

Para mayor información y fuentes de apoyo sobre el AEH, puede visitar la asociación internacional de pacientes, “Hereditary Angioedema International”, en www.haei.org. Y la asociación nacional de pacientes www.angiodema-aedaf.org

Hospital Universitario Vall d’Hebron 
El Hospital Universitario Vall d’Hebron es un complejo sanitario, docente e investigador, con más de 22 edificios y 7.000 profesionales, al servicio de la salud y de los pacientes. El complejo hospitalario más grande de Cataluña y uno de los más grandes de España, es referente para Cataluña, España y el ámbito internacional en procedimientos terciarios de alta complejidad. Concretamente, es referencia estatal en 16 grupos de patologías CSUR (centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud) y referencia para Cataluña en quemados, lesionados medulares, pacientes politraumáticos, síndrome de Marfan, enfermedades inflamatorias intestinales, esclerosis múltiple, neonatología y cirugía fetal).

Con  más de 1.100 camas, el Hospital apuesta por un modelo de gestión que sitúa al paciente como centro de sus actuaciones, adquiriendo un compromiso con el futuro mediante la docencia, la investigación y la innovación; i impulsando la participación en proyectos catalanes, estatales y europeos de investigación a través del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). La calidad es un referente para los profesionales del Hospital, por lo que ha adquirido un reconocido prestigio nacional e internacional y participa en las iniciativas del Departament de Salut y la empresa pública Instituto Catalán de la Salud, a la que pertenece.

Acerca de Shire
Shire es una compañía biofarmacéutica a través de la cual se investigan y desarrollan tratamientos para patologías genéticas de baja prevalencia o enfermedades raras: Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías y sus familiares y poner a su disposición fármacos innovadores que les ayuden afrontar su enfermedad. 

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

Para más información: www.shireiberica.com.



[[ii]] Cicardi M, Agostoni A. Hereditary angioedema. N Engl J Med 1996;(25):166-67.

[iii] Bowen T et al. Hereditary angiodema: a current state-of-the-art review, VII: Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis, Therapy, and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2008;100(Suppl 2):S30–S40.

[iv]Bas M, et al. Nonallergic Angioedema: Role of Bradikinin. Allergy 2007; 62 (8): 842-56

[v] Gompels MM, et al. C1 inhibitor deficiency: consensus document. Clin Exp Immunol. 2005 March; 139 (3): 379-394

[vi] Zuraw BL. Clinical practice. Hereditary Angioedema. New Engl J Med 2008; 359: 1027-36

[vii] Ficha técnica de Firazyr. Marzo 2013

[viii] . Longhurst HJ. Management of Acute Attacks of Hereditary Angioedema: Potential Role of Icatibant. Vasc Health Risk Management. 2010; 7: 795-802.

[iv] Bork K, Meng G, Staubach P, et al. Hereditary angioedema: new findings concerning symptons, affected organs, and course. Am J Med 2006; 119 (3): 267-74

[x] Nzeako UC, Frigas E, Tremaine WJ. Hereditary angioedema: a broad review for clinicians. Arch Intern Med 2001; 161: 2417-2429

[xi]Agostoni A, et al. Hereditary and acquired angioedema: Problems and progress: Proceedings of the third C1 esterase inhibitor deficiency workshop and beyond. J Allergy Clin Immunol. 2004;114(3 Suppl):S51-131

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