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Notas de Prensa  

Enfermedades raras. 24 de febrero de 2014
con motivo del día mundial de las enfermedades raras

Autoridades de la administración e institución pública, expertos y afectados definen la hoja de ruta para proteger los derechos sanitarios y sociales de los pacientes con enfermedades raras

Al ser patologías crónicas, el 85% de los casos necesitan de un tratamiento médico de por vida, que suponen el 20% de los ingresos anuales de una familia

Debido a la demora de más de 5 años para el diagnóstico, existe un 43% de pacientes que no ha recibido ningún apoyo ni tratamiento

Madrid, 21 de febrero de 2014. Con el objetivo de conseguir mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con alguna enfermedad rara, así como luchar poruna equidad en el acceso a los tratamientos y la creación de protocolos y programas específicos que, a su vez, acorten el peregrinaje médico de estos afectados,desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se han fijado 14 prioridades básicas. Hoja de ruta y guía de trabajo para 2014 que ha sido objeto de debate este viernes durante el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan” organizado por FEDER en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la colaboración de la compañía biofarmacéuticaShire y que ha contado con la participación de Bernat Soria, ex ministro de Sanidad,como moderador y de Dña. Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, que participó en la inauguración y dio inicio al acto,  y Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Margarita Blázquez Herranz, subdirectora general de redes y centros de investigación cooperativa, como ponentes.

Este año, se ha hecho especial hincapié en la importancia de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidadeslaborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales. Por ello, durante esta jornada se ha presentado el Informe Especial de Educación sobre la situación actual de los niños con ER en el ámbito nacional.

En España se calculan 3 millones de afectados por alguna de las 7000 enfermedades raras. El 80% de ellas se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes,siendo el 60% dependientes, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado.Actualmente, según estudios de FEDER este apoyosuele ser prestado mayoritariamente por familiares que conviven en el hogar y que el 91% son mujeres.

A esto se suma que son enfermedades crónicas y que en el 85% de los casos necesitan de un tratamiento de por vida, lo que, habitualmente, supone el 20% de los ingresos anuales de una familia, dividido por: adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (51%), , ayudas técnicas y de ortopedia (30 %), transporte adaptado (27%), asistencia personal (23%) y adaptación de la vivienda (9%)[1].

Por otro lado, este tipo de afectados suele sufrir una demora en el diagnóstico de casi 5 años1, lo que ha supuesto que un 43% de los pacientes no haya recibido ningún apoyo ni tratamiento o que este haya sido inadecuado en el 27% de los casos, ademásdel agravamiento de la enfermedad en un 28%.

Por todo ello, desde FEDERCreemos que ha llegado el momento de demandar a la Administración Pública una Estrategia Nacional que proteja y contemple los derechos sociales y sanitarios de los afectados por alguna enfermedad minoritaria y se tenga en cuenta los criterios establecidos en la Unión Europea y se apliquen. De ahí la creación de estas 14 propuestas”, declara Justo Herranz, de la Junta Directiva de la federación.

Debate de las 14 propuestas para 2014
Al fin de dejar bien definidas todas las  necesidades de los afectados por enfermedades poco frecuentes, que ¿se? deben primar este año y formar parte de la cartera del Ministerio de Sanidad, FEDER celebró la II Jornada de Expertos, punto de encuentro entre Institución Pública, profesionales implicados en estas patologías, así como afectados.

Entre estas medidas, destacan como medidas de obligado cumplimiento la creación de un marco jurídico que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales de los afectados;, un reconocimiento de la cronocidad, discapacidad y dependencia de estas patologías;, asegurar una equidad en cuanto a atención sanitaria, diagnóstico y tratamiento en cualquier Comunidad Autónoma;, eliminar el copago, así como contar con un Registro Nacional de enfermedades raras. Además, desde FEDER se demanda la creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en enfermedades raras y nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, así como la creación de protocolos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en atención primaria.

Estas son algunas de nuestras exigencias de acorde a las necesidades de los afectados por enfermedades que, al ser minoritarias o ultrararas, ni reciben la atención justa ni se desarrolla toda la investigación que sería necesaria para la mejora, al menos, de su calidad de vida. Por eso desde FEDER luchamos por cada uno de ellos, porque como bien dice el nombre de esta jornada, Unidos, es cuando nuestros derechos pueden avanzar”, declara Juan Carrión, presidente de FEDER.

Además, durante este Encuentro se hizo especial referencia en la importancia de la II Conferencia EUROPLANque se celebrará en España los días 6 y 7 de junio con el objetivo de analizar la situación nacional y establecer mejoras en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en función de las directrices europeas.

Acerca de FEDER
Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Compuesta por más de 230 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz. 

Acerca de Shire
Shire es una compañía biofarmacéutica a través de la cual se investigan y desarrollan,entre otras, tratamientos para patologías genéticas de baja prevalencia o enfermedades raras: Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías y sus familiares y poner a su disposición fármacos innovadores que les ayuden afrontar su enfermedad.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

Para más información:www.shireiberica.com.

 



[1] Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras. Estudio ENSERio

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