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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 28 de febrero de 2014

Shire se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014

  • Las iniciativas globales ponen de manifiesto el compromiso duradero de Shire con la comunidad de las enfermedades raras.

Madrid – 28 de febrero de 2014 – Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) ha anunciado hoy su apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras e invita a otros a unirse a este compromiso con la comunidad de enfermedades raras. Celebrado con carácter anual el último día de febrero, este Día Mundial es coordinado a nivel internacional por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y por Alianzas Nacionales y Organizaciones de Pacientes a nivel nacional. 

Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras en todo el mundo.1 Dichas enfermedades afectan a alrededor de 30 millones de personas en Europa1,2 y a unos 3 millones de personas en España. Una enfermedad o trastorno se clasifica como raro en Europa cuando afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas.1,3 Se estima que el 75% de las enfermedades raras afectan a niños y que el 30% de los pacientes morirá antes de cumplir cinco años de edad.1 

Este año, el lema en torno al cual se desarrolla el Día Mundial de las Enfermedades Raras es “Juntos por una mejor calidad de vida”, al fin de animar a todas las personas que forman parte de la comunidad de las enfermedades raras a encontrar la manera de trabajar unidas para contribuir a que tanto los pacientes como sus familias hallen soluciones comunes y recordarles que no están solos. Los cuidados relacionados con las enfermedades raras ofrecen múltiples facetas y constituyen una necesidad universal, y, solo a través de esta unión se podrá ofrecer diferentes tipos de cuidados que se necesitan para mejorar la vida de las personas afectadas por alguna de las enfermedades raras. 

“En este importante Día, mostramos nuestro compromiso con la comunidad de las enfermedades raras uniendo nuestras fuerzas con las suyas a fin de impulsar la concienciación sobre dichas enfermedades en todo el mundo", señala Javier Urcelay, Director General de Shire España y Portugal. “El propósito de Shire es posibilitar una mayor calidad de vida a las personas que sufren alguna de estas enfermedades, por lo que apoyamos los esfuerzos del Día Mundial de las Enfermedades Raras por lograr mejores cuidados a los pacientes. Esperamos que trabajando juntos podamos asegurar que los pacientes con enfermedades raras reciban tratamientos y servicios coherentes, fiables y efectivos que respondan a sus necesidades particulares”. 

Shire patrocina múltiples actividades enmarcadas en este Día Mundial y participa en las mismas en colaboración con organizaciones locales de pacientes de todo el mundo a fin de ayudar a educar a médicos y a la sociedad general en relación con las enfermedades raras y apoyar a aquellos cuyas vidas se ven afectadas por ellas. Algunas de estas iniciativas incluyen:

  • Mesa redonda de Empresas organizada por EURORDIS sobre el tema “Desatando el Potencial de Europa en Terapias para Enfermedades Raras” el 26 de febrero en Bruselas, Bélgica.
  • II Encuentro de Expertos, con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el día 21 de febrero
  • Participación en el evento oficial del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero en Madrid
  • Desarrollo de la V Carrera por las Enfermedades Raras, que este año coincidirá con el fin de la ruta de la Llama de la esperanza (antorcha olímpica) que simboliza la fuerza, coraje y superación de los 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara. 

Como líder en materia de enfermedades raras, Shire presta especial atención a la investigación, el desarrollo, el registro y la comercialización de terapias para el tratamiento de trastornos raros. Por este motivo, este año FEDER le ha otorgado el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa.  

 

 

Referencias

  1. EURORDIS. ¿Qué es una enfermedad rara? Folleto resumen (en inglés) dsponible en: http://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_RD.pdf. Último acceso: febrero de 2014.
  2. NORD. Disponible en: http://www.rarediseases.org/about
  3. Institutos Nacionales de Salud. Preguntas frecuentes sobre enfermedades raras. Disponible en: http://www.ncats.nih.gov/about/faq/rare/rare-faq.html. Último acceso: febrero de 2014. 

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