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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 17 de marzo de 2014
Colofón por el día mundial de las enfermedades raras

Más de 3.500 personas corren por la esperanza de las familias con enfermedades raras

Madrid, 17 de marzo de 2014_  Más de 3.500 personas, entre familiares, afectados, asociaciones, profesionales de la salud y ciudadanos, se han dado cita este domingo en la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las familias con Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de Shire, KIA, Grupo Día y Fundación Once, y el apoyo de FEDEX, la Federación Española de Baloncesto, la Fundación Theodora y Fundación Famof. 

Bajo el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan” la Carrera por la Esperanza se ha convertido, sin duda, en el mayor acto de movilización y sensibilización por las enfermedades raras en España. Con esta edición, ya son cinco años consecutivos en los que FEDER organiza este acto que supone el punto y final a la Campaña del Día Mundial por estas enfermedades. Este año, se ha hecho especial hincapié en la importancia de conseguir la inclusión social y educativa de los niños con enfermedades poco frecuentes, por lo que la Federación ha convertido esta carrera en una jornada de integración, ilusión, diversión y alegría entre pequeños y mayores. 

La prueba ha tenido como escenario la Casa de Campo de Madrid donde se han desarrollado dos carreras diferentes: una prueba con un trazado de 5 kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños. Además, muchas familias han querido sumarse a la carrera sin ánimo de competir para acompañar a los más de 3.500 corredores, pero sobre todo, para mostrar su apoyo a los 3 millones de afectados por alguna de las 7000 enfermedades raras. 

Precisamente, uno de los momentos más emotivos para todos los participantes ha sido la presencia del atleta Jesús España, arropado por un grupo de afectados y familiares, recorriendo los últimos metros de la prueba, portando la Llama de la antorcha solidaria, símbolo de la fuerza, el coraje y la superación de todas las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta antorcha que se encendió por primera vez en la carrera del año pasado, ha estado presente durante los últimos meses en multitud de actos de FEDER y el último, con el que se pone fin a su viaje, será esta V Carrera por la Esperanza.  

Al encuentro también han querido sumarse otras personalidades del mundo del deporte como el jugador de baloncesto Jorge Garbajosa, Amaya Valdemoro y el ex jugador Fernando Romay, quienes han querido aportar su granito de arena al evento, recorriendo junto a Jesús España los últimos metros de la carrera. Además, la Federación Española de Baloncesto ha instalado dos canastas de baloncesto donde los más atrevidos han podido demostrar su puntería en el lanzamiento de tiros libres.

 

Más actividades, todos unidos

Aprovechando dicha congregación, varios familiares de afectados por enfermedades poco frecuentes han leído un manifiesto en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas patologías con el objetivo de conseguir una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida. 

Por otro lado, ha tenido lugar la presentación de la campaña de concienciación social  “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces”, desarrollada por FEDER y Shire. Para ello, se ha instalado un punto informativo donde los asistentes han podido dejar su mensaje de apoyo contestando a la pregunta  “¿En qué eres único?”. 

Tampoco han faltado las risas, el buen humor ni las bromas, en muchas ocasiones, propiciadas por los doctores sonrisa de la Fundación Theodora quienes han amenizado la jornada. Los más pequeños también han podido disfrutar de un programa de actividades lúdicas como pintacaras, cuentacuentos y papiroflexia, mientras disfrutaban y compartían un rato agradable junto a otros niños. Como colofón a un día inolvidable, se han sorteado a través de una rifa solidaria regalos como las botas de Messi, una camiseta del Atlético de Madrid y la camiseta de la Selección Española de Baloncesto.

 

Acerca de FEDER 

Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza. 

Compuesta por más de 269 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. 

Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

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