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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 17 de marzo de 2014

El desconocimiento sobre enfermedades raras dificulta y retrasa su diagnóstico

  • En su conjunto son cerca de 7000 patologías identificadas que afectan a un 5-7% de la población, lo que supone en España más de 3 millones de personas afectadas. Sólo unas 800 de estas patologías disponen de un mínimo conocimiento científico1
  • Cinco nuevas patologías son descritas cada semana en el mundo, de las cuales el 80% son de origen genético2
  • Estos afectados están doblemente desprotegidos, por la enfermedad y por el desconocimiento de la misma, por ello FEDER y Shire se han unido para luchar contra esta desinformación a través de la campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces”

Madrid – 17 de marzo de 2014 – Actualmente existen más de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad[1]. Dado el escaso conocimiento existente en torno a estas enfermedades, tanto entre los propios afectados como entre la sociedad y los profesionales médicos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, ha puesto en marcha la campaña de concienciación social “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces”.

Es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara ya que sólo afectan a una pequeña parte de la sociedad. Por eso, estos pacientes se encuentran doblemente desprotegidos, por un lado por la propia enfermedad y, por otro, por el desconocimiento de la misma”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER. “Así, iniciamos esta campaña, como un nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías. Nuestro objetivo es que esta campaña y todas las actividades en torno a ella se compartan. Aunque sólo lo vean unos cuantos familiares y amigos, al menos lo conocerán más personas que ahora”, explica Juan Carrión.

La campaña se inició el pasado domingo durante la V Carrera Solidaria por la Esperanza de Familias con patologías minoritarias, que se celebra cada año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Concretamente, durante la carrera se habilitó un punto informativo bien identificado donde los asistentes podían acercarse y dejar su mensaje de apoyo contestando a la pregunta “¿En qué eres único?”, y de esta forma aportar su granito de arena.

La iniciativa se centrará durante un año en reforzar la información en torno a estas patologías. El objetivo es involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general a través de diversas actividades que se desarrollarán a lo largo del año, centradas principalmente en las redes sociales. Todo aquel que esté interesado en participar podrá hacerlo a través de la página web central www.pacientesunicos.es, así como de sus cuentas de Redes Sociales en Facebook, Twitter e Instagram, creadas expresamente para la difusión de esta campaña y concienciar sobre las enfermedades raras.

Si no las conoces, no las reconoces

La Unión Europea ha definido las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Además, son crónicas e incapacitantes, presentan una elevada tasa de morbimortalidad y los recursos terapéuticos para abordarlas son, en general, limitados. 

El ser tan poco comunes las hace difícil de diagnosticar y de ahí el lema de la campaña: “Si no las conoces, no las reconoces”. Estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos.[2],[3]

Según el estudio ENSERio realizado por FEDER, el 20% de estos pacientes tardan entre 5 y 10 años en ser diagnosticados, un 85% de los casos necesitan de un tratamiento médico de por vida, el cual supone el 20% de los ingresos anuales de una familia. Sólo el 6% accede a medicamentos huérfanos y un 43% de pacientes no ha recibido ningún apoyo ni tratamiento.

Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes, siendo el 60% dependiente, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado. Actualmente, según estudios de FEDER este apoyo suele ser prestado mayoritariamente por familiares que conviven en el hogar y que el 91% son mujeres.



[1] “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011.

[2]“Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario”. Versión impresa ISSN 1137-6627. A. Avellaneda, M. Izquierdo, J Torrent-Farnell, J.R. ramón. Anales del Sistema Sanitario de Navarra. Mayo-agosto 2007.

[3] “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011.

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