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Notas de Prensa  

Enfermedades raras. 28 de abril de 2014

La Campaña Pacientes Únicos continúa dando a conocer las enfermedades raras

La campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces”, organizada por FEDER, con la colaboración de Shire, estuvo durante este fin de semana en el Centro Comercial Xanadú para informar sobre estas patologías

A través de la página web www.pacientesunicos.es se puede encontrar información ampliada sobre estas patologías

Madrid – 28 de abril de 2014 – La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, estuvo este fin de semana en el Centro Comercial Xanadú, Madrid, dando a conocer las enfermedades raras con su campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces”. Para ello, se habilitó un punto informativo bien identificado donde los ciudadanos pudieron acercarse y dejar su mensaje de apoyo contestando a la pregunta “¿En qué eres único?”,  y compartirlo a través de sus redes sociales y de las habilitadas para esta campaña. De esta forma se intenta incrementar el conocimiento de estas enfermedades de difícil diagnóstico, en la mayoría de los casos, por ignorancia e incomprensión.

Se estima que entre el 5% y el 7% de la población de los países desarrollados estaría afectada por alguna enfermedad minoritaria, lo que en España supone unos 3 millones de afectados[1]. Estos se encuentran con diversas dificultades como conseguir un diagnóstico correcto, realizar varias visitas a diferentes especialidades médicas, falta de información y recursos que permitan una atención adecuada a cada paciente, impacto emocional y dificultad de coordinación entre profesionales sanitarios[2]. Una serie de obstáculos, generados en su mayoría por el desconocimiento, que FEDER intenta afrontar, y por ello desarrolla este tipo de campañas de sensibilización.

Estas patologías tienen una historia detrás, un nombre y apellido, y hay que darlos a conocer para seguir luchando por mejorar. Estas enfermedades son raras y minoritarias, por lo que los pacientes y sus familiares son únicos. Con “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces”, FEDER trata de transmitir esta realidad, principalmente a través de su página web www.pacientesunicos.es

La campaña tiene como objetivo involucrar tanto a pacientes y familiares, como a la sociedad en general a través de estas actividades que se irán desarrollando. Se centrará durante un año en reforzar la información en torno a estas patologías, cómo afectan y cuál es la realidad de los afectados. 

Dando a conocer las enfermedades raras
La Unión Europea ha definido las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Además, de ser crónicas e incapacitantes, presentan una elevada tasa de mortalidad y los recursos terapéuticos para abordarlas son, en general, limitados.

Actualmente existen más de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad[3]. Además, se conoce que el 50% de los afectados son niños[4] y que estos afectados tardan entre 5 y 10 años en encontrar un diagnóstico concreto[5].

Estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos.[6],[7]

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de la neurociencia, enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como de la medicina gastrointestinal e interna. Además desarrolla en la actualidad tratamientos para trastornos sintomáticos tratados por médicos especialistas en otras áreas terapéuticas de interés para la compañía.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías

Para más información: www.shireiberica.com.



[1] “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011 - tinyurl.com/investigacionER

[2] “Physician challenges to diagnosing & managing rare disease patients. Insights from patients and the medical community”. Rare Disease Impact Report commissioned by Shire. EE.UU y GB. Abril, 2013 -www.shire.com/shireplc/en/investors/investorsnews/irshirenews?id=762

[3] “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011.

[4] Rare Facts and Statistics”. The Global Genes Project. EE.UU. 2013 - www.globalgenes.org/rarefacts

[5] “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011 - tinyurl.com/investigacionER

[6]“Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario”. Versión impresa ISSN 1137-6627. A. Avellaneda, M. Izquierdo, J Torrent-Farnell, J.R. ramón. Anales del Sistema Sanitario de Navarra. Mayo-agosto 2007.

[7] “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011.

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