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Notas de Prensa  

Premio. 03 de junio de 2014

La Campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos” galardonada con un Premio Aspid de oro

  • La campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces”, organizada por FEDER, con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, se creó con el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras
  • A través de distintas acciones online y offline durante todo el año, esta iniciativa intenta involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general en esta problemática

Madrid – 3 de junio de 2014 – La campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire y realizada por la agencia Ilusionlabs, ha recibido el Premio Aspid de oro 2014 en la categoría "Campañas de RRPP relacionadas con la prevención o el conocimiento de enfermedades”. Esta iniciativa, que se creó con el objetivo de incrementar el conocimiento de las enfermedades raras, de difícil diagnóstico, ha sido premiada por su labor en el ámbito de la salud y por su creatividad a la hora de dar visibilidad a estas patologías.

El premio, que se entregó ayer en el Centro de Convenciones Mapfre de Madrid, y que recogieron Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Rosa Prieto y Mario Miravalles, de Ilusionlabs, reconoce así el esfuerzo por desarrollar una campaña a través de la cual se ha intentado transmitir la verdadera realidad de los afectados por alguna enfermedad minoritaria.

Se estima que entre el 5% y el 7% de la población de los países desarrollados estaría afectada por alguna enfermedad minoritaria, lo que en España supone unos 3 millones de afectados[1]. Estos se encuentran con diversas dificultades como conseguir un diagnóstico correcto, realizar varias visitas a diferentes especialidades médicas, falta de información y recursos que permitan una atención adecuada a cada paciente, impacto emocional y dificultad de coordinación entre profesionales sanitarios[2]. Una serie de obstáculos, generados en su mayoría por el desconocimiento, que FEDER intenta afrontar.

“Por ello, desde FEDER ponemos en marcha campañas como esta con las que llegamos más allá, que nos ayudan a mostrar la vida de estas familias y a seguir luchando por un mayor conocimiento y mejora de su calidad de vida. Simplemente, nos gustaría agradecer al jurado de Aspid este premio que nos otorgan y su reconocimiento” comentó Alba Ancochea.

 

Si no las conoces, no las reconoces

Esta campaña se inició el 16 de marzo en la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial. Como núcleo principal de la iniciativa se creó la página web www.pacientesunicos.es en la que los usuarios  pueden encontrar un espacio de participación que se va actualizando con distintos contenidos generados a raíz de esta campaña. Además, se realizaron varias acciones de calle durante la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias y en el Centro Comercial Xanadú de Madrid, donde se habilitaron puntos informativos para que los asistentes pudieran acercarse y dejar un mensaje de apoyo contestando a la pregunta “¿En qué eres único?, para así aportar su granito de arena a la causa.

Además, como materiales se han creado una variedad de vídeos, en los que de una forma directa se transmite el significado de la campaña y se mantiene un proyecto activo de redes sociales. El objetivo es involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general a través de distintas actividades online y offline que se desarrollarán a lo largo de todo el año.



[1] “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011 - tinyurl.com/investigacionER

[2] “Physician challenges to diagnosing & managing rare disease patients. Insights from patients and the medical community”. Rare Disease Impact Report commissioned by Shire. EE.UU y GB. Abril, 2013 -www.shire.com/shireplc/en/investors/investorsnews/irshirenews?id=762

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