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Notas de Prensa  

Angioderma hereditario. 20 de junio de 2014

El desarrollo profesional de los pacientes con Angioedema Hereditario puede verse afectado

El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara que puede afectar considerablemente a la calidad de vida de los pacientes

En España, alrededor de 1.000 personas están afectadas por esta dolencia

Los expertos abogan por que se conozca esta enfermedad minoritaria para reducir el tiempo de diagnóstico y porque los pacientes cuenten con un tratamiento en su domicilio

Málaga, 20 de junio de 2014. En una encuesta llevada a cabo en EEUU, a la que respondieron 457 pacientes con angioedema hereditario, el 58% veían afectado su desarrollo profesional, y el 69% se veían incapaces de desarrollar ciertos trabajosi. El angioedema hereditario resulta en una considerable carga humana para el paciente, que impacta negativamente en la formación, carrera profesional y productividad laboral. En estos casos, los profesionales tienen un papel protagonista para ayudar a los pacientes a mejorar, y para ello deben conocer y saber tratar la enfermedad. De esta forma, durante el Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES), especialista de reconocimiento nacional, han expuesto las novedades en Angioedema Hereditario.

El AEH es una enfermedad rara que afecta en España a 1,09 de cada 100.000[ii], alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Se caracteriza por ataques agudos de dolor y edema, que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, y con mayor frecuencia a piel, laringe, cara,  tracto gastrointestinal y genitales. En un estudio recienteii, el 59% de los pacientes presentaron un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimentó un ataque en más de una parte del cuerpo.

Con el objetivo de que los pacientes puedan llevar una vida completamente normal durante muchos años, los profesionales consideran imprescindible dar a conocer esta enfermedad, de tal forma que se consiga reducir los tiempos de diagnóstico y tratar los ataques precozmente. “Dado que los ataques de AEH se acompañan de un incremento en la liberación de bradicinina, un mediador clave en el desarrollo de los síntomas clínicos de ataques inflamatorios, su tratamiento en Urgencias debe ir dirigido a disminuir su producción con la administración de concentrado del inhibidor de la C1 esterasa o a bloquear su acción con acetato de icatibant, de tal forma que se corte esta inflamación. Un tratamiento adecuado y rápido puede  acortar considerablemente la duración de los ataques y disminuir la gravedad de los mismos. Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de angioedema localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una disminución del absentismo laboral y escolar y aumento de la calidad de vida de los paciente”, ha explicado la Dra. Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid

Nuevas herramientas que mejoran la atención

Además de estos consejos, durante el Congreso de SEMES se ha presentado como ejemplo de coordinación entre profesionales y pacientes el Programa Alerta Angioedema que ha puesto en marcha la Sociedad Gallega de Alergia e Inmunología Clínica. El principal objetivo es mejorar y agilizar la atención a las personas diagnosticadas de Angioedema Hereditario a través de la coordinación de los diferentes niveles asistenciales y la facilitación del acceso a los medios de atención urgente extrahospitalaria que gestiona Urxencias Sanitarias de Galicia-061.

Los pacientes diagnosticados de esta enfermedad serán informados por los servicios de alergología de sus centros hospitalarios de la posibilidad de inscribirse en este programa específico. Para su inclusión, que se realizará de manera voluntaria, los pacientes deberán enviar una copia de su informe clínico actualizado y un formulario de inscripción con sus datos personales y un número de teléfono de contacto, dirigido a la Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061. Las personas inscritas recibirán una tarjeta que les identifica como pacientes del programa.

De esta manera, en el caso de que cualquier persona inscrita tenga un problema de salud en cualquier punto de la Comunidad Autónoma de Galicia, se pondrá en contacto con la Central de Coordinación del servicio de urgencias prehospitalarias, a través del teléfono 061. En ese momento, el personal sanitario accederá a su historia clínica a través de una aplicación informática, diseñada específicamente para este programa, y resolverá la demanda de asistencia sanitaria en función de las necesidades, circunstancias y localización del paciente”, ha afirmado el doctor José Antonio Iglesias Vázquez, director del 061 de Galicia.

Acerca del AEH

El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara de origen genético. Los AEH tipo I y tipo II son causados por la existencia de niveles bajos o por un funcionamiento inadecuado del inhibidor de la C1 esterasa (C1-inhibidor). Los especialistas han comprobado que una reducción de la actividad de la proteína C1-Inhibidor puede producir en ciertas condiciones, unos niveles plasmáticos elevados de bradicinina[iii],[iv],[v]–el mediador clave en los síntomas de AEH[vi],[vii]. Un elevado nivel de bradicinina puede provocar en estos pacientes afectados de AEH, edemas en diferentes localizaciones del organismo.

El Angioedema Hereditario (AEH) se caracteriza por constantes y repentinos ataques de edema (inflamación) de  la piel (manos, brazos, pies, piernas, muslos, cara y genitales) o en las mucosas (tracto gastrointestinal, laringe o garganta)[viii],[ix]. Los expertos señalan que en algunos casos estas inflamaciones pueden llegar a desfigurar al paciente o ser muy dolorosas, especialmente en los ataques abdominales ix. Los edemas de laringe son potencialmente mortales debido al riesgo de asfixia ix. A diferencia de los angioedemas causados por otras moléculas distintas a la bradicinina como, por ejemplo, los angioedemas histaminérgicos (con elevadas concentraciones de histamina), los signos y síntomas como urticaria y picor no ocurren en el AEH vi. Además, los ataques de AEH, a diferencia del angioedema histaminérgico, no responden a corticoides, antihistamínicos ni adrenalina. 

Para mayor información y fuentes de apoyo sobre el AEH, puede visitar la asociación internacional de pacientes, “Hereditary Angioedema International”, en www.haei.org. Y la asociación nacional de pacientes www.angiodema-aedaf.org

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de las neurociencias, enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como de la medicina interna y la gastroenterología.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.

Para más información: www.shireiberica.com.



[ii] Roche et al. Hereditary angioedema due to C1 inhibitor deficiency: patient registry and approach to the prevalence in Spain. Ann Allergy Asthma Inmunol.2005; 94:498-593

[iii]Bas M, et al. Nonallergic Angioedema: Role of Bradikinin. Allergy 2007; 62 (8): 842-56

[v] Zuraw BL. Clinical practice. Hereditary Angioedema. New Engl J Med 2008; 359: 1027-36

[vi] Ficha técnica de Firazyr. Marzo 2014

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