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Notas de Prensa  

Enfermedades neurodegenerativas. 17 de septiembre de 2014

La Neuroalianza sigue luchando por los derechos y deberes de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas

En España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por estas patologías
Las enfermedades neurodegenerativas influyen negativamente en la calidad de vida de los pacientes, familiares y cuidadores, afectando a su entorno social y laboral
El Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal atiende a casi mil pacientes al año con estas patologías

Madrid, 17 de septiembre de 2014.- Con motivo de su primer aniversario, la Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado el primer taller formativo para periodistas en el Hospital Universitario Ramón y Cajal sobre enfermedades neurodegenerativas, en el cual se han abordado los principales conocimientos sobre estas patologías, y se ha dado a conocer la importante labor que realiza esta entidad para difundir el verdadero impacto de estas enfermedades que afectan a más de 1.150.000 familias en España. 

Las enfermedades neurodegenerativas son un conjunto de patologías que afectan al sistema nervioso, y provocan desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. En pocos años, este grupo de enfermedades se convertirán en las más prevalentes del país. En concreto, según el Plan Estratégico de Neurología en 2017 habrá un incremento de más de 120.000 nuevos pacientes con alguna de las siete enfermedades neurológicas más prevalentes (demencia, parkinsonismo, ictus o esclerosis múltiple). 

Son patologías que influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndoles realizar incluso las actividades más cotidianas, lo que genera una elevada dependencia y la necesidad de un cuidador, principalmente en los casos más avanzados. Es aquí donde juega un papel importante el actual Baremo de Discapacidad, cuya revisión y modificación está prevista para finales de 2014, por lo que se ha convertido en uno de los temas prioritarios para la Neuroalianza este año. 

En cuanto a las repercusiones en el entorno social y laboral de los pacientes, el doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, Coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, asegura que “muchos de los pacientes sufren constantemente los efectos de estas enfermedades que, si no se tratan adecuadamente, pueden causar graves problemas para los pacientes y sus cuidadores, y mermar su calidad de vida”. Además, añade que “no se prevén medidas a corto o medio plazo que ayuden a la prevención de las enfermedades neurodegenerativas. Por eso, el principal reto para las Neurociencias en los próximos años es poner lo mejor de nosotros mismos para paliar las consecuencias de la neurodegeneración. Esta neurodegeneración es uno de los factores más determinantes contra los que luchar para una supervivencia saludable de nuestra especie, porque nuestro cerebro es lo que nos hace más genuinamente humanos”. 

Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Parkinson, el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, patologías que actualmente representa la Neuroalianza. En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Parkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. España es el tercer país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años[1]

Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza afirma “desde la creación de la Neuroalianza hace ya un año hemos llevado a cabo diferentes acciones para ayudar a un mayor conocimiento de la realidad de las enfermedades neurodegenerativas y a su difusión, así como a la lucha y defensa de los derechos e intereses de estos pacientes”. En relación a su futuro próximo, Torredemer señala “seguiremos trabajando en proyectos abiertos, destacando el estudio de prevalencia y costes de las enfermedades neurodegenerativas. Desde la Neuroalianza continuaremos unidos para sumar esfuerzos en aquello que nos une: las enfermedades neurodegenerativas. Por ello, nuestro mayor reto es consolidarnos como organización referente en el ámbito de estas patologías y hacer visible la realidad de los afectados por este dolencias”.

 

Atención de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas 

Dada la complejidad de las enfermedades neurodegenerativas es necesaria la existencia de unidades de referencia como la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Dieciocho profesionales ofrecen en esta Unidad atención desde el punto de vista médico, en cuanto al diagnóstico y tratamientos farmacológicos; quirúrgicos, y terapias complementarias como rehabilitación, fisioterapia, etc. En palabras del doctor Castrillo “desde su puesta en marcha en el 2.000, casi mil pacientes con este tipo de enfermedades acuden a la Unidad cada año. En ella, los pacientes acceden a servicios de consulta y seguimiento especializado sobre su enfermedad, pruebas diagnósticas, y tratamientos individualizados y adaptados a sus necesidades. Todo ello, de forma gratuita y con la última tecnología para atender los diferentes trastornos”

Esta unidad está especializada, concretamente, en enfermedad de Parkinson, demencia y Esclerosis Múltiple, y está formada por un equipo multidisciplinar compuesto por dieciocho profesionales, la mayoría neurólogos con especial formación en estas patologías y que ofrecen a los pacientes un tratamiento integral y una asistencia sanitaria especializada y de calidad. 

El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid ha sido pionero en cuanto al tratamiento con toxina botulínica en enfermedades neurológicas y el primero en introducir la ecografía transcraneal para el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas. Actualmente, está llevando a cabo varias líneas de investigación en enfermedad de Parkinson, enfermedad de Huntington, enfermedad de Alzheimer y Esclerosis Múltiple.

 

Neuroalianza

Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA. La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.



[1] Estimaciones sobre la población con demencia mayor de 60 años (DG Public Health 2012:44)

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