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Notas de Prensa  

DISTONÍA. 24 de noviembre de 2014

esta ’enfermedad rara’ que afecta a más de 20.000 españoles, se caracteriza por contracciones musculares involuntarias

La mejora de la calidad de vida de los pacientes centró las investigaciones en torno al tratamiento de la distonía

Aunque la mayoría de los pacientes están satisfechos con el tratamiento con toxina botulínica, un 60% preferiría recibirlo a intervalos de tiempo ajustados a la reaparición de sus síntomas

Madrid, 24 de noviembre de 2014.-  Cerca de 200 pacientes han participado en la XIX Jornada sobre Distonía Muscular, un punto de encuentro entre pacientes  e investigadores en el marco de la Semana de la Distonía en el que se exponen los últimos avances en torno a este síndrome neurológico calificado como enfermedad rara, que afecta a más de 20.000 españoles y que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que original movimientos espasmódicos o posturas anormales.

El tratamiento con toxina botulínica es uno de los más eficaces para atajar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de estos pacientes, tanto en lo referente a sus síntomas motores neurológicos –movimientos incontrolables del cuello, y rigidez, torsión y tensión del cuello y los hombros -, como al dolor y a su impacto mental y emocional.

En este aspecto, la Dra. Mª José Martí, del Hospital Clinic de Barcelona, expuso en la Jornada los resultados del último estudio dirigido a conocer el grado de satisfacción del paciente con su  tratamiento con toxina botulínica y con los intervalos en los que lo recibe.  “Aunque existe una satisfacción general notable con este tratamiento, que se aplica habitualmente en intervalos que se sitúan en un promedio de 3,3 meses, la mayoría de los pacientes preferirían modificar esta frecuencia en el tratamiento para experimentar una mayor satisfacción en el control de la sintomatología”, afirma Martí. Estos datos ponen de manifiesto  que “el ajuste o la individualización de los ciclos de administración del fármaco a las necesidades del paciente permitiría un control más estable de la enfermedad, aumentando sensiblemente el grado de  satisfacción,  y posiblemente la calidad de vida de los pacientes”.

La Dra. Eva López Valdés, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid dio a conocer los avances  en el tratamiento con toxina botulínica: “Recientemente estamos observando que no todos los pacientes tienen el mismo efecto, ni la misma duración del efecto”, afirma la Dra. Valdés. Por ello, “en los últimos años con el uso de toxinas botulínicas con menor posibilidad de producir resistencias al tratamiento estamos acortando el periodo de infiltraciones en algunos pacientes que lo precisan obteniendo buenos resultados”.

Por su parte, el Dr. Pedro García Ruíz Espiga de Fundación Jiménez Díaz de Madrid, ahondó en las líneas de investigación abiertas en la actualidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes que, en líneas generales, se centran en “afinar en el tratamiento con toxina botulínica mediante técnicas de imagen o neurofisiológicas para infiltrar músculos profundos o complejos; desarrollar nuevas toxinas mediante ingeniería molecular; modificar  la neuroplasticidad cerebral alterada en la distonía, mediante técnicas neurofisiológicas o rehabilitación; investigar nuevas dianas terapéuticas de cirugía, o ensayar terapia génica en pacientes portadores de genes asociados a distonía”.

La Dra. Beatriz De la Casa, del  Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, centró su intervención en el impacto funcional de la distonía en los pacientes y revisó los aspectos de la enfermedad que más preocupan a los pacientes, así como la eficacia de las terapias actuales en el tratamiento de los mismos.

La ponencia de la Dra. Lorena Sanz, del Hospital Príncipe de Asturias de Madrid giró en torno al Manejo Clínico de la Disfonía Espasmódica, un desorden de la voz debido a una interrupción o disrupción del control motor laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación que dan lugar a entrecortamientos y espasmos al hablar, así como una gran tensión y fatiga vocal.

Finalmente, María Peña, de la Escuela de Risoterapia de Madrid, abordó  la importancia de la relajación a través de la risoterapia, “un proceso terapéutico y de crecimiento personal en el que, mediante la risa y otras técnicas vivenciales con alto grado de interacción, encontramos la forma de sentirnos satisfechos, positivos y en equilibrio”. Está técnica, pone el foco en aquello que reporta felicidad: “Ejercitando la Presencia -capacidad para estar aquí y ahora- podemos disfrutar con todos los sentidos y gozar de una vida con todo el sentido”, concluye Peña.

 

Sobre Asociación de Lucha contra la Distonía en España -  ALDE

ALDE es una asociación sin ánimo de lucro creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de Distonía y a sus familiares. Afiliada a otras asociaciones análogas de otros países, ALDE está asesorada por un comité científico constituido por neurólogos competentes en esta patología, y cuenta con un Comité Asesor Médico, un Gabinete Psicológico, Asistencia Social, Colaboración Jurídica y publicaciones informativas sobre la Distonía. Entre sus objetivos principales se encuentran la divulgación de la enfermedad; recaudar fondos para la investigación científica; proporcionar información sobre los centros especializados en el tratamiento de la Distonía y sobre los progresos en su diagnóstico y terapia, y proporcionar a los enfermos distónicos apoyo y un lugar de encuentro.

Más información en www.distonia.org

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