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Notas de Prensa  

ELA. 28 de noviembre de 2014

Jornada sobre ELA en el Real Patronato sobre discapacidad

  • La falta de comunicación, el aislamiento y la inclusión laboral fueron los temas abordados en la reunión
Madrid, 28 de noviembre de 2014.- Todavía recientes los efectos positivos de la Campaña “Cubo hELAdo”, que ha recorrido el mundo entero y ha dado a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Asociaciones de ELA de toda España se reunieron en la tarde-noche de ayer, en el Real Patronato sobre la Discapacidad, para estudiar y cambiar impresiones sobre diversos temas de interés. La Jornada estuvo dividida en dos tipos de ponencias. Por un lado, “Casos de éxito” y, por otro, “Proyectos para el futuro”.

Darío Ryba, Presidente de la Asociación Argentina de ELA, bajo el título “Ojos que hablan”, informó con detalle sobre un programa de inclusión laboral para pacientes de ELA surgido en su país que, la semana que viene, presentará en el Simposio Internacional de ELA (Bruselas, 2 a 6 de diciembre). El programa consiste en que pacientes de ELA con necesidades económicas puedan percibir una remuneración por traducir el Manual de ELA elaborado por la Alianza Internacional de esta enfermedad del inglés al español. Para ello, utilizan unos lectores oculares que permiten controlar el ordenador con los ojos. Según manifestó Darío Ryba, que agradeció la invitación a la Jornada realizada por las Asociaciones de ELA de España, “vamos muy ilusionados a Bruselas con este programa porque puede constituir un avance en un tema que es extremadamente complicado: la inclusión laboral de los enfermos, de las personas con alguna discapacidad”. “Es muy importante y necesario -continuó- concienciar a nuestra sociedad del siglo XXI de que es de estricta justicia articular sistemas operativos y eficaces para conseguir que estos conciudadanos nuestros perciban algún ingreso, y esto no sólo por motivos económicos, sino también porque necesitan de este acicate para sentirse útiles mientras conviven con una enfermedad tan terrible como la ELA o con otras dolencias o discapacidades”. “El objetivo de este programa que hoy presentamos en Madrid y la semana que viene en Bruselas -concluyó- es devolver la dignidad y su posición en la sociedad a aquellos pacientes de ELA que su enfermedad les ha querido arrebatar”.

El otro caso de éxito corrió a cargo de AdELA España, que bajo el título “Las actividades socioculturales como herramienta para minimizar el aislamiento y la incomunicación”, fue un compendio de los beneficios conseguidos en los pacientes a través de diversas actividades que esta Asociación comenzó a implementar en el año 2012. La ponencia corrió a cargo de Adriana Guevara, Presidenta de AdeLA España, quien manifestó que ”estamos muy satisfechos de los logros obtenidos con nuestros asociados, ya que con actividades como las visitas guiadas a museos o a exposiciones, asistencia a conciertos o a otros espectáculos de actualidad, actividades al aire libre, etc., su actitud ante la enfermedad mejora de modo notable y son poderosas herramientas para combatir dos de los efectos más negativos de la ELA, que son el aislamiento y la falta de comunicación”. Para Adriana Guevara, la necesidad de investigar en los orígenes de esta enfermedad, en buscar tratamientos eficaces para prevenirla, combatirla y vencerla o, al menos, intentar minimizar sus efectos, es muy importante, pero “sin olvidar que, con creatividad y con el apoyo generoso de nuestros voluntarios, hay que facilitar a estos enfermos herramientas que mejoren su calidad de vida y sus ganas de seguir adelante, participando en las actividades que les agradan y facilitan la comunicación con los demás”.

En el capítulo de “proyectos”, Francisco Otero, Coordinador de Ayudas Técnicas de la Asociación Gallega de ELA (AGAELA), y Raquel Galán, Trabajadora Social de ELA – Andalucía, expusieron ante los representantes de las otras Asociaciones un borrador de texto para que el Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad incluya en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud los lectores oculares, que permiten controlar el ordenador con los ojos. “Para muchos de las personas que estamos afectados por la ELA -afirmó Francisco Otero- la dificultad de comunicarnos con los demás es uno de los efectos más negativos. Por ello, creemos que sería oportuno que enfermos de ELA con escasos recursos económicos tuvieran algún apoyo de la Administración para adquirir estos equipos informáticos que permiten, a través del ordenador, comunicarnos con nuestros familiares y amigos, escribir textos, ver una película u oír música…, en definitiva, relacionarnos con los demás y con nuestro entorno”. Eduardo Jáuregui, CEO de Irisbond, empresa que lanzó al mercado hace un año un sistema informático de control del ordenador con la mirada, presentó otro proyecto para conocer las opiniones de las distintas Asociaciones: “Universalización del acceso a las tecnologías de apoyo mediante acciones de innovación social / inserción laboral”. La propuesta consiste en profundizar en acciones y actividades innovadoras para que personas afectadas por limitaciones de movilidad y/o comunicación puedan acceder a dispositivos de comunicación alternativa que les permita desarrollar tareas para costear dichos dispositivos y aportar un valor a la sociedad. Todo ello involucrando a agentes sociales y organizaciones que apuesten por la inclusión social.

La clausura de la Jornada fue realizada por Ignacio Tremiño, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad, que se congratuló de que las Asociaciones se reunieran en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad y animó a sus representantes a que siguieran trabajando por y para los enfermos de ELA. “Creo que habéis abordado en esta Jornada -afirmó- aspectos muy importantes sobre la ELA, porque sois los mejores conocedores de sus efectos, ya que convivís a diario con esta terrible enfermedad. Espero que, basándonos en las conclusiones que hoy habéis extraído aquí, consigamos dar pasos adelante para combatir esta enfermedad, que alguien denominó el ‘síndrome del cautiverio’. Es una importante tarea que nos incumbe a todos: a vuestras Asociaciones y a las instituciones públicas y privadas”.

La Jornada fue inaugurada por Juan Carlos Ramiro, Director de Accesibilidad de CENTAC, que también actuó como moderador, y contó con la presencia de Luis Alonso Calzada, Gerente de CERMI.

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