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Notas de Prensa  

Síndrome de Hunter. 09 de diciembre de 2014

El Hospital Universitario Vall d’Hebron acoge la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el síndrome de Hunter

  • El síndrome de Hunter es una patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas [1][2], a unas 45 en toda España, en la mayoría de los casos a los niños

Barcelona, 9 de diciembre de 2014.- El Hospital Universitario Vall d’Hebron acoge, desde el 9 al 19 de diciembre en el vestíbulo del Área Maternoinfantil, la exposición  “Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. La campaña se ha presentado hoy en un acto institucional al que han asistido los profesionales Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital Vall D'Hebron, Jordi Pérez, del Servicio de Medicina Interna de dicho Hospital; Eduardo Tizzano, director clínico de Genética Clínica y Molecular; Rosa Martínez Directora adjunta de Enfermería del Área Maternoinfantil;  Leticia Ceberio, médico adjunto de Medicina Interna; Marta Solé, jefa del Plan de Atención al Ciudadano y Trabajo Social y Jordi Cruz, presidente de MPS España. 

“Mójate con Hunter” es una iniciativa solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://vimeo.com/rarasshire/mojateconhunter

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento al Hospital  Vall d’Hebron por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad del Hospital por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”. 

El Hospital Vall D'Hebron es un centro de referencia nacional e internacional para el estudio de las enfermedades lisosomales, un conjunto de patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Para su abordaje, el Hospital cuenta con una unidad multidisciplinar compuesta por numerosos especialistas pediátricos (neurólogos, oftalmólogos, nutricionistas, ortopedistas, cardiólogos, etc.) que trabajan de forma coordinada, y dirigida por la doctora Mireia del Toro. El Hospital dispone también de una unidad de patología lisosomal de adultos para el seguimiento transversal de los pacientes. 

Concretamente, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas1,2, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura[3],[4]. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo1,2. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

 

Acerca de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS) 

La Asociación de las MPSs es una entidad declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro que nace en mayo del 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España en 2003, con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias. 

Formada por un comité científico, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento científico y divulgación de las enfermedades minoritarias; además de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de carácter preventivo.

Para más información: www.mpsesp.org

 

Acerca del Hospital Universitario Vall d’Hebron 

El Hospital Universitario Vall d’Hebron es un complejo sanitario, docente e investigador, con más de 22 edificios y 7.000 profesionales, al servicio de la salud y de los pacientes, que es referente en procedimientos terciarios de alta complejidad.  Vall d’Hebron, que pertenece al Instituto Catalán de la Salud (ICS), es referente estatal en 20 grupos de patologías CSUR (centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud) y referente para Cataluña en quemados, lesionados medulares, pacientes poli traumáticos, síndrome de Marfan, enfermedades inflamatorias intestinales, esclerosis múltiple, neonatología y cirugía fetal. 

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