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Notas de Prensa  

Campaña solidaria . 23 de diciembre de 2014

Faunia acoge la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el síndrome de Hunter

  • El síndrome de Hunter es una patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas [1], [2], a unas 45 en toda España, en la mayoría de los casos a los niños

Madrid, 23 de diciembre de 2014.- Faunia, parque temático de la naturaleza, acoge en la Sala Naturscope, desde hoy y hasta 12 de enero, la exposición  “Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. 

Esta campaña solidaria gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://vimeo.com/rarasshire/mojateconhunter

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento a Faunia por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad de Faunia por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”. 

Concretamente, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas1,2, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura[3],[4]. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo1,2. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

 

Acerca de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS) 

La Asociación de las MPSs es una entidad declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro que nace en mayo del 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España en 2003, con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias. 

Formada por un comité científico, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento científico y divulgación de las enfermedades minoritarias; además de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de carácter preventivo.

Para más información: www.mpsesp.org

 

Acerca de Faunia 

Faunia es un parque zoológico que cuenta con más de 3.000 animales de 500 especies de diferentes que habitan en 4 ecosistemas y 13 áreas temáticas adaptadas a su hábitat. Como parque temático de la naturaleza, a lo largo de sus 14 hectáreas de recorrido se pueden encontrar cerca de 15.000 ejemplares vegetales de más de 1.000 especies. 

Integrada en el grupo Parques Reunidos, uno de los operadores de parques de ocio más grande del mundo, Faunia ayuda cada día a cumplir los sueños de miles de niños. Por ello, a través de esta conmovedora muestra itinerante, junto a la Fundación Parques Reunidos, pretende acercar y dar a conocer esta patología, desconocida para muchos, durante unas fechas muy especiales para las familias como son las fiestas navideñas.

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