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Notas de Prensa  

Hipertensión Arterial Pulmonar. 26 de febrero de 2015
Los laboratorios actelion se suman a las actividades que organiza la feder

El próximo 28 de febrero volverá la esperanza para más de 3 millones de personas con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Barcelona, febrero de 2015 – Cada 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este movimiento tiene como principal objetivo concienciar y sensibilizar a la sociedad transmitiendo un sentimiento de esperanza y de posibilidad de cambio.

La campaña FEDER 2015

El lema central de la campaña a nivel europeo es “convivir con una enfermedad rara”. De esta forma, la FEDER se alinea a este mensaje mundial y trasladan la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico.

Desde la FEDER, a nivel nacional, también se ha creado una iniciativa muy fácil de llevarse a cabo pero, al mismo tiempo, muy visible y llena de significado. Bajo el lema “hay un gesto que lo cambia todo”, se invita a todo el mundo a que se haga una foto con una raya verde pintada debajo de un ojo para movilizarse en favor de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes en nuestro país y compartir la foto en las redes sociales con la etiqueta #HAZLASVISIBLES.

Con esta consigna la federación quiere transmitir que con un simple gesto lo podemos cambiar todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre y la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la esperanza.

 

La colaboración de los laboratorios Actelion

Actelion se une a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras realizando una serie de acciones con el objetivo de que la difusión de este acontecimiento solidario sea aún mayor. Durante el fin de semana del 28 de Febrero, se revestirán los ventanales de las oficinas con la imagen que ha creado FEDER. Estos grafismos harán referencia a las Enfermedades Raras y todo el mundo que pase por aquella altura de la calle Vía Augusta (número 281, esquina Dr. Roux) lo podrá ver. Con este gesto, Actelion quiere ayudar a hacer más visibles estas enfermedades.

Además, los colaboradores de la empresa se solidarizarán con el movimiento y se pintarán la raya verde debajo del ojo. Desde Actelion, animan a todo el mundo a compartir estas imágenes a través de las redes sociales con la etiqueta #HAZLASVISIBLES, difundido por la misma FEDER.

 

El compromiso de la FEDER

La FEDER se presenta como la voz de los más de 3 millones de personas en España que sufren enfermedades raras. Trabajan para defender, proteger  y promover los derechos de los afectados durante todo el año y la culminación de todo este esfuerzo se ve reflejado cada 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde 2006 que la FEDER se involucra activamente en esta campaña intentando que la difusión de la cual llegue al máximo número de personas posibles. La intención es trasladar el mensaje utilizando múltiples vías de comunicación ya sean asociaciones, fundaciones, empresas o sociedades científicas. En España, más de 300 entidades participan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades distribuidas por todo el país.

Además, la campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y la concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Personas de destacada reputación como Andrés Iniesta, Fernando Torres, Vicente Del Bosque o Fernando Romay, entre otros, han sido algunos de los padrinos de lujo con los que la FEDER ha podido contar para difundir los mensajes de esperanza a la sociedad española.

 

Acerca de Actelion

Actelion Ltd. es una compañía biofarmacéutica dedicada al descubrimiento, desarrollo y comercialización de fármacos innovadores para enfermedades con grandes necesidades médicas no satisfechas. Actelion es líder en el campo de la enfermedad rara llamada: Hipertensión Arterial Pulmonar. Actelion, fundada a finales de 1997 y actualmente con más de 2.400 profesionales dedicados que cubren todos los mercados clave del mundo como EE.UU., Japón, China, Rusia y México, tiene su sede corporativa en Allschwil/Basilea (Suiza).

 

¿Qué es la Hipertensión Arterial Pulmonar?

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo. A día de hoy, los pacientes de esta enfermedad disponen de una esperanza de vida reducida. 

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