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Notas de Prensa  

06 de marzo de 2015

Shire hace un llamamiento para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras en el Día de las Enfermedades Raras 2015

  • Los nuevos materiales de concienciación, publicados en Shire.com, subrayan el periplo/peregrinaje diagnóstico al que se enfrentan muchas personas con enfermedades raras
  • El tiempo medio de diagnóstico de enfermedades raras es de unos 5 años y normalmente implica 2-3 diagnósticos erróneos1,2
  • Un diagnóstico preciso puede ser el primer paso para la mejora del cuidado de aquellos que conviven con una enfermedad rara1,3

Madrid – 6 de marzo de 2015 – Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) ha anunciado su apoyo al Día de las Enfermedades Raras 2015 a través de un llamamiento para mejorar las barreras de los pacientes hasta alcanzar el diagnóstico de aquellos que viven con una enfermedad rara. En el marco de la nueva iniciativa educativa, “Diagnosticar no tiene que ser raro”, Shire publicará una serie de materiales educativos para el Día de las Enfermedades Raras, poniendo de manifiesto las complicaciones para conseguir un diagnóstico a las que se enfrentan numerosos pacientes con enfermedades raras. Los materiales tratan de contribuir a promover la concienciación en torno a las enfermedades raras, ya que el conocimiento y la información son fundamentales para un diagnóstico temprano y juegan un papel fundamental en el empoderamiento de pacientes y familias. 

El tema del Día de las Enfermedades Raras de este año, “Vivir con una Enfermedad Rara”, reconoce que desarrollar y facilitar el acceso a diagnósticos y tratamientos podría cambiar la realidad del día a día de quienes padecen enfermedades raras1,3,4. El Día de las Enfermedades Raras tiene lugar todos los años el último día de febrero y es coordinado a nivel internacional por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), así como Alianzas Nacionales y Organizaciones de Pacientes a nivel nacional. 

Muchas personas con enfermedades raras siguen viendo reducida su calidad de vida y padeciendo elevados niveles de discapacidad debido a la demora y los errores en el diagnóstico.3 Los estudios han demostrado que puede tardarse varios años (de media cinco años) hasta que los pacientes con enfermedades raras reciben un diagnóstico correcto, visitando a diversos médicos y siendo objeto de posibles diagnósticos incorrectos en el camino. 

"El Día de las Enfermedades Raras es simbólico por la solidaridad que aporta a todos los que están interesados en ayudar a quienes padecen enfermedades raras”, señala Emmanuel Dulac, Director de la Unidad de Negocio de Enfermedades Raras de Shire.  “En Shire creemos en la importancia de impulsar la concienciación sobre las barreras frente al diagnóstico en un esfuerzo por mejorar este complicado camino, motivo por el que estamos poniendo en marcha hoy esta iniciativa educativa. Shire cree que la vía para la mejora del diagnóstico solo puede lograrse mediante la unión de todos los interesados por encontrar soluciones a fin de contribuir a garantizar el diagnóstico preciso  de enfermedades raras en una etapa temprana." 

Existe un conocimiento limitado por parte de la sociedad, pacientes y médicos en relación a los signos y síntomas característicos debido al extenso número de enfermedades raras (hay identificadas 7.000 aproximadamente1,5), y la rareza de dichas enfermedades a nivel individual. Los médicos pueden encontrarse quizá solo una vez (si acaso) dichas patologías en toda su carrera profesional. El tiempo que se tarda en realizar el diagnóstico depende a menudo de si el médico se ha encontrado anteriormente con la enfermedad rara en cuestión.1 

Las enfermedades raras pueden a menudo esconderse detrás de síntomas de patologías más comunes, lo que puede dificultar tremendamente el diagnóstico y con frecuencia desembocar en diagnósticos erróneos.3 Estos pueden obligar a los pacientes a visitar distintos especialistas, realizar numerosas pruebas y tratamientos diversos y provocar visitas innecesarias al hospital.1   

Shire está comprometido en facilitar el conocimiento sobre las enfermedades raras, incluyendo las complicaciones en el diagnóstico e implantando iniciativas para promover un mejor camino en estos. Shire seguirá aplicando dichas iniciativas en el ámbito de la campaña general “Diagnosticar no tiene que ser raro” a lo largo de 2015, con realización de actividades en asociación con la comunidad de enfermedades raras directamente dirigidas en mejorar la vía hacia el diagnóstico. 

Shire patrocina múltiples actividades enmarcadas en este Día Mundial y participa en las mismas en colaboración con organizaciones locales de pacientes de todo el mundo a fin de ayudar a educar a médicos y a la sociedad general en relación con las enfermedades raras y apoyar a aquellos cuyas vidas se ven afectadas por ellas. En España, algunas de estas iniciativas incluyen:

  • III Encuentro de Expertos, con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el día 20 de febrero
  • Desarrollo de la VI Carrera por las Enfermedades Raras en la Casa de Campo (Madrid) el domingo 15 de marzo. 

 

Para ver los materiales educativos sobre la vía hacia el diagnóstico y mantenerse al tanto de nuevas iniciativas, visitar: www.Shire.com/RareDiagnosis.

  

 

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de las neurociencias, enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como de la medicina interna y la gastroenterología.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.

Para más información: www.shireiberica.com.

Referencias

  1. Engel PA, et y otros. Percepciones de médicos y pacientes en relación a la formación de médicos en materia de enfermedades raras: necesidad de mayores iniciativas educativas para médicos. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Núm. 2. Disponible en http://www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf Último acceso: enero de 2015.
  2. Shire. Informe de impacto de las enfermedades raras: Conocimiento procedente de pacientes y la comunidad médica. 2013. Disponible en: http://www.shire.com/shireplc/dlibrary/documents/RareDiseaseImpactReportforWeb.pdf Último acceso: enero de 2015.
  3. EURORDIS. La voz de 12.000 pacientes. Experiencias y expectativas de pacientes de enfermedades raras sobre diagnosis y cuidados en Europa. Disponible en: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf Último acceso: enero de 2015.
  4. EURORDIS. Tema del año: Vivir con una enfermedad rara. Disponible en: http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-living-with-a-rare-disease Último acceso: enero de 2015.
  5. Global Genes. Enfermedades raras: datos y estadísticas. Disponible en: http://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/ Último acceso: enero de 2015.

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