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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 15 de marzo de 2015
más de 4.000 personas han participado 

Éxito rotundo en la VI Carrera por la esperanza de las personas con Enfermedades Raras

Madrid, 15 de marzo de 2015. Más de 3.500 personas, entre afectados, familiares, amigos, asociaciones y aficionados al “running” se han dado cita el pasado domingo en la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de la compañía biofarmaceútica Shire, KIA, Día, Fundación ONCE, FedEx, Clarel Fundación Theodora y Ecoembes, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. 

Esta actividad es el principal acto de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en todo el mundo el 28 de febrero. Por sexto año consecutivo la Casa de Campo de Madrid se ha convertido en el escenario de esta VI edición de la carrera que se ha dividido en dos partes: dos pruebas diferentes, una con un trazado de 5 kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños, y las actividades lúdicas para los más pequeños. Además, aquellas familias que no han competido han mostrado su solidaridad y apoyo a las personas con enfermedades raras colaborando a través de la opción fila 0 solidaria bajo el nombre Dorsal Solidario. 

Por otro lado, personalidades del mundo del deporte no han querido perderse esta cita, como es el caso del atleta Jesús España, quien un año más ha recorrido los últimos metros de esta prueba portando la antorcha olímpica cuya llama simboliza la esperanza de los 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara. Durante el trayecto ha estado arropado por un numeroso grupo de afectados y familiares y otros deportistas como los jugadores de baloncesto Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro, y el brigadista Victor Cerdá acompañado por Raúl Zurriaga.

 

Los más pequeños, también protagonistas 

Sin duda, los niños también han sido los auténticos protagonistas de esta jornada de deporte, ocio y diversión. Para ellos, FEDEX y la Fundación ONCE han desarrollado un amplio programa de actividades lúdicas como pintacaras, cuentacuentos y talleres, por ejemplo, de papiroflexia. FEDER y Ecoembres también han organizado varias actividades de sensibilización y gymkanas lúdicas. Por su parte, los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora han puesto el toque de humor a la jornada, que también ha contado con la presencia de los brigadistas de Imelsa. Todo ello con un único objetivo: apoyar la difusión de la existencia de FEDER y sus actividades en pro de los derechos de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. 

Cuando se hablan de actividaes lúdicas para niños también hay que señalar que FEDER y ecoembes vamos a organizar actividades de sensibilización y yincanas lúdicas. 

Además, con motivo de esta carrera ha tenido lugar la presentación de la campaña de concienciación “Diagnosticar no tiene que ser raro”, que tiene como objetivo mostrar los retos y dificultades con las que normalmente se encuentran estos pacientes, así como poner de manifiesto sus complicaciones para conseguir un diagnóstico. 

Mientras, varios afectados por enfermedades poco frecuentes han leído la Declaración por el Día Mundial, el manifiesto de FEDER en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas enfermedades con el objetivo de conseguir una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida. 

Como punto y final a este maravilloso día se ha sorteado, a través de una rifa solidaria, regalos como un balón de baloncesto firmado por Pau Gasol y una camiseta firmada por los jugadores del primer equipo de la Federación Española de Baloncesto. 

En definitiva, esta VI Edición de la carrera solidaria por las enfermedades raras se ha convertido no solo en un punto de encuentro, ocio y diversión en el que año tras año se dan cita más de 3.000 personas para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías, sino también en uno de los eventos deportivos más esperados en Madrid.

 

Acerca de FEDER

Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza. 

Compuesta por más de 285 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. 

Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

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