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Notas de Prensa  

ELA. 27 de julio de 2015
Con motivo del día mundial del cerebro, maría jesús delgado, presidenta de la neuroalianza,

“Hay que seguir investigando y trabajando en la sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas para avanzar en el conocimiento de las mismas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”

En España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, y debido a sus características, su prevalencia es cada vez mayor

Madrid, 22 de julio de 2015.- La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), en su afán por defender los derechos e intereses de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, se une a la Federación Mundial de Neurología (WFN) en la celebración del Día Mundial del Cerebro, 22 de julio, para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas favoreciendo un mayor conocimiento y sensibilización de estas patologías.

Actualmente, se calcula que hay más de 1.150.000 familias afectadas por Alzheimer, Párkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país. En concreto, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares. La enfermedad de Parkinson afecta a más de 150.000 españoles, de los cuales el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 los afectados por esta última. El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país.

“Debido a la incidencia y características de estas enfermedades y al envejecimiento progresivo de la población en España, estas cifras están aumentando y para 2017 está previsto que se conviertan en el grupo de enfermedades más prevalentes. Por este motivo, y porque consideramos que estamos ante un reto que afecta a toda la sociedad española,  en la Neuroalianza, desde el año 2012, llevamos a cabo diferentes iniciativas que ayudan a avanzar en el conocimiento y la sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas. Al mismo tiempo, trabajamos para contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para las personas con estas enfermedades que cubran sus necesidades reales, y detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, y así poder desarrollar mejoras en beneficio de los propios afectados. Iniciativas como la del Día Mundial, nos permiten volver a poner el foco en la situación que viven las personas afectadas  y seguir en la lucha en beneficio de los pacientes y su entorno más próximo”, explica María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.

Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por afectar al sistema nervioso, provocando desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndole realizar incluso las actividades más cotidianas. Es por tanto, un grupo de enfermedades que generan discapacidad y a menudo dependencia y conllevan una serie de gastos sanitarios no sólo directos, sino otros indirectos e intangibles, suponiendo un problema socio-sanitario. Además de esto, las personas que las padecen y su entorno, tienen que enfrentarse a otra gran barrera, que es la falta de comprensión por parte de la sociedad.

En este sentido, juegan un papel importante el abordaje integral y multidisciplinar de estas patologías, que incluyan tanto el soporte clínico como el social,  para proteger a las personas que las padecen y su entorno, y de esta forma garantizar que las necesidades de las personas afectadas queden cubiertas. “Mientras llega la solución definitiva a estas patologías, hay que trabajar en líneas de investigación que promuevan el mantenimiento de la máxima calidad de vida posible de las personas que las padecen, en las que nos ofrecemos a ser parte, además de dar el peso necesario a aquellas investigaciones e iniciativas más a nivel social que se realizan desde las asociaciones de pacientes, porque permiten un mayor conocimiento de las características y las necesidades de los colectivos a los que representamos”, comenta María Jesús Delgado. Por nuestra parte, seguimos en la lucha por conseguir una modificación del actual Baremo de Discapacidad donde se reconozca de forma automática el 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa”, finaliza.

 Neuroalianza

Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA. La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.

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