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Enfermedad de Hunter. 23 de octubre de 2015
El síndrome de hunter es una patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda españa, en la mayoría de los casos a los niños

La Vaguada acoge la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el síndrome de Hunter

El centro comercial La Vaguada acoge hasta el 29 de octubre la exposición “Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. 

Madrid, 23 de octubre de 2015.- El centro comercial La Vaguada acoge hasta el 29 de octubre la exposición “Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

 Esta campaña solidaria gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://enfermedadesraras-shire.com/participa.

 “Mójate con Hunter” se presentó por primera vez en octubre de 2014 con motivo del X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS. Desde entonces ha estado presente en el parque de la naturaleza Faunia, en hospitales como el Sant Joan de Deu i Vall d´Hebron (ambos de Barcelona), el  Reina Sofía de Córdoba, en estaciones de tren como Córdoba, Madrid Chamartín, Sevilla, Valladolid, Valencia Nord y Barcelona França, gracias al Programa Estación Abierta de Adif, en la terminal T2 del Aeropuerto de Barcelona-El Prat, y en encuentros como el XI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS y el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado recientemente. Así pues, La Vaguada se convierte en la decimoquinta localización que acoge esta muestra.

 Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento al centro comercial por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad de La Vaguada por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.

 Concretamente, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas1,2, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura[1],[2]. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo1,2. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

Acerca de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS)

La Asociación de las MPSs es una entidad declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro que nace en mayo del 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España en 2003, con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias.

Formada por un comité científico, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento científico y divulgación de las enfermedades minoritarias; además de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de carácter preventivo.

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