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Notas de Prensa  

Hipertensión pulmonar. 13 de noviembre de 2015
Acto conmemorativo por el sexto aniversario de la fchp en el nh príncipe de vergara

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar lanza un ambicioso programa de captación de fondos que dedicará a la investigación de esta rara y mortal enfermedad

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha conmemorado hoy su sexto aniversario con la presentación de una campaña de captación de fondos a través de mensajes SMS y con otras iniciativas de relevancia para los próximos años. La FCHP también ha reivindicado la libertad de las personas que padecen esta enfermedad rara para elegir el medicamento que precisen.

Madrid, 13 de noviembre de 2015. La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha conmemorado hoy su sexto aniversario con la presentación de una campaña de captación de fondos a través de mensajes SMS y con otras iniciativas de relevancia para los próximos años. Entre ellas, destaca la convocatoria de proyectos de investigación a los que dedicará un presupuesto total de 24.000 euros y la participación en un ambicioso proyecto destinado a encontrar la curación de esta enfermedad rara, así como la exigencia de que las personas que padecen esta patología puedan elegir el tratamiento más adecuado para ellas.

 

El VI Aniversario de la entidad ha estado enmarcado en un acto conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano. En él, la FCHP ha presentado oficialmente una importante campaña de recaudación a través de mensajes SMS que consiste en la colocación de cartelería en 400 paradas de autobuses, quioscos y marquesinas de Madrid durante una semana. Esta iniciativa, que para la entidad no ha tenido ningún coste económico y que está valorada en más de 100.000 euros, ha sido posible fundamentalmente gracias a la European Pulmonary Hypertension Association y a su socio Antonio Ranz, en colaboración con Zenith, Sanca y Cemusa. También han participado los laboratorios Actelion y GSK.

 

En esta campaña se muestra la imagen de uno de los niños enfermos de hipertensión pulmonar con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. Con ella, se pretende impactar en la sociedad, mostrando cómo una persona con esta incurable enfermedad, que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida.

 

Según Enrique Carazo, “quien quiera colaborar económicamente solo tiene que enviar un SMS con la palabra ‘Respira’ al 28014 y el coste de este mensaje, que es de 1,2 euros, irá íntegramente a nuestra Fundación para destinarlo a iniciativas de investigación. También se puede entrar en la pasarela de pago de la página web fchp.es y hacer cualquier otra aportación. Para nosotros supondrá una gran ayuda que destinaremos al Proyecto Empathy, del que se beneficiarán más de 120.000 familias de todo el mundo y que ya está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias”.

 

Médicos y Asociaciones de Pacientes defienden que el nuevo Protocolo debe garantizar la libertad del paciente a elegir el medicamento que precise

Durante la celebración de su sexto aniversario, la FCHP también ha protestado ante el hecho de que muchos pacientes están siendo obligados a abandonar su medicamento ‘de marca’ y a sustituirlo por un genérico menos seguro y que no garantiza efectos a largo plazo. Esta situación se produce tras el acuerdo firmado recientemente entre Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas y el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para garantizar el acceso a tratamientos innovadores que impide a los doctores y pacientes elegir el más adecuado para ellos.

 

Enrique Carazo, presidente de la entidad, ha reclamado que el acuerdo recién firmado por Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y el de Sanidad no tenga en cuenta la realidad de las personas que padecen alguna enfermedad rara. “Se trata de pacientes que han tenido que esperar mucho para ser diagnosticados y, después, se han visto obligados a luchar para poder obtener al tratamiento que necesitan. Por eso, no se les puede retirar y obligar a empezar con otro medicamento menos innovador por cuestiones de precio. Es un retraso de gran impacto en sus vidas”, ha afirmado Carazo, reivindicando la libertad del médico y el paciente a elegir el tratamiento que precise. Además, el presidente de la FCHP ha añadido una exigencia: “Que no nos condenen a ser tratados con genéricos que producen más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han evidenciado otros medicamentos ‘de marca’”.

 

Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Gómez-Sánchez,  jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina) ha defendido que “los clínicos que tratamos esta enfermedad nos enfrentamos cada día a personas que no tienen acceso a una medicación especializada e innovadora”. Ha recordado asimismo a la Administración que no se trata solo de facilitar y agilizar la aprobación de nuevos medicamentos para estos pacientes graves, sino también de no restringir posteriormente su acceso en pro de los genéricos.


La proyección internacional de la Fundación

Durante este año, la FCHP ha alcanzado una importante repercusión institucional a nivel internacional con su entrada en la European Pulmonary Hypertension Association lo que, según Enrique Carazo, “nos ha permitido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el ‘Grupo Teaming Pequeños con Hipertensión Pulmonar’, entre otras”. Además, Carazo ha resaltado que “hemos aprendido de muchas iniciativas que pretendemos implementar también en España”.

 

El Proyecto Empathy, dedicado a facilitar el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar y el descubrimiento de nuevas vías de tratamiento que culminen con la curación de esta enfermedad, también ha conseguido importantes hitos durante este año. Uno de ellos ha sido su puesta en marcha por parte del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), organismo dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Según Enrique Carazo, “gracias a esta investigación liderada desde España y en la que trabajan profesionales de Inglaterra, Estados Unidos, Austria, Países Bajos y Alemania, se beneficiarán 120.000 familias de todo el mundo. Con el tiempo, se acortarán los plazos de diagnóstico del enfermo, tendrá un tratamiento más adecuado a sus características y este será más efectivo. Cada día que pase, estaremos más cerca de la curación definitiva y podremos llegar a vencer a este enemigo que se ha llevado a tantos amigos y familiares”. Además, la Fundación ha entrado en este proyecto como partner, por lo que los fondos que se recauden a través de sus iniciativas se destinarán a Empathy.

 

Becas para proyectos científicos

Durante este evento también se ha abierto la nueva convocatoria de financiación de proyectos para médicos e investigadores correspondiente al periodo 2015-2016. De esta forma, la ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia. Enrique Carazo ha presentado estas ayudas y ha afirmado que “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado 60.000 euros, nuestros investigadores han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.

 

Asistentes al aniversario

En este evento se han dado cita amigos y colaboradores de la entidad, como los artistas Efecto Pasillo, Juan Dorá, DHI, Diade y Gonzalo Alcina; exfutbolistas como Vivar Dorado y Javier Camuñas; el chef Sergi Arola; el presidente del Fuenlabrada CF Jonathan Praena; el director deportivo de la cantera del Fuenlabrada CF Juan Luis Mora o los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez y María Jesús del Cerro, además de representantes de instituciones públicas como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; Elena Escalante, delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); así como el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno y Manuel Sánchez, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES).

 

Vídeos, fotografías y más información en:

 

? Web: www.fchp.es

? Blog: www.conhipertensionpulmonar.com

? Facebook – www.facebook.com/fundacionhp #VIAniversarioFCHP

? Twitter – @fundacionhp #VIAniversarioFCHP

? Youtube – www.youtube.com/fundacionhp

 

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Se calcula que la padecen entre 17 y 20 personas por cada millón de habitantes, lo que significa que en España hay alrededor de 800 afectados aunque se estima que la cifra puede superar el millar a causa de los diagnósticos erróneos, por lo que hay muchos enfermos que no saben que la padecen.

 

Algunos de sus síntomas son dolor de pecho, dificultad al respirar o mareos. Con el tiempo, va provocando que el enfermo sufra un excesivo cansancio para realizar tareas cotidianas como subir una escalera, vestirse o incluso hablar.

 

La enfermedad se produce a causa del estrechamiento progresivo de las arteriolas pulmonares, lo que hace que la sangre no pueda pasar fácilmente por el pulmón y por lo tanto no se pueda oxigenar. Esto provoca que el lado derecho del corazón deba trabajar más, por lo que con el tiempo va aumentando de tamaño mientras pierde eficacia, haciendo cada vez más difícil que pueda bombear sangre al resto del organismo.

 

La Hipertensión Pulmonar puede ser idiopática cuando surge sin tener una causa conocida que la produzca. Por otra parte, la Hipertensión Pulmonar puede asociarse a otras dolencias como infecciones por VIH, conectivopatías, cardiopatías congénitas, síndrome del aceite tóxico y fármacos anorexígenos o medicamentos para disminuir el apetito.

 

Hace algunos años se producían numerosos diagnósticos erróneos debido al desconocimiento sobre esta enfermedad y a la similitud de síntomas con otras dolencias. Esto provocaba el empeoramiento de calidad de vida del paciente y que su esperanza de vida fuera de tres años. En la actualidad se ha conseguido mejorar la situación de los enfermos y sus familias, gracias a los numerosos programas de investigación y al trabajo de muchos profesionales y entidades como la FCHP. 

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