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Notas de Prensa  

PACIENTES. 03 de diciembre de 2015
Asociacción celebra la 4ª edición de su programa de formación para asociaciones de pacientes en colaboración con la compañía biofarmacéutica abbvie

17 asociaciones de pacientes comprometidas en la mejora de su gestión y liderazgo como actores clave del ámbito socio-sanitario

  • El programa se centra en ayudar a las asociaciones de pacientes a mejorar su gestión, su sostenibilidad y maximizar el apoyo que prestan a los pacientes en el manejo de su patología.

Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental dentro del entorno socio-sanitario, pero las administraciones públicas, los medios de comunicación, la industria farmacéutica y la sociedad en general pueden contribuir a que la labor que desarrollan para el apoyo y la atención de los pacientes sea aún más efectiva.

Por este motivo, la compañía biofarmacéutica AbbVie ha apoyado en Madrid la cuarta edición de AsociAcción, el  Programa de Formación a Asociaciones de Pacientes, una iniciativa que tiene como finalidad ayudar a las asociaciones a optimizar su papel en el entorno socio-sanitario. Para ello, esta iniciativa ha formado a representantes de 17 asociaciones de pacientes en cuestiones fundamentales de gestión y liderazgo, que contribuirá a mejorar su gestión, mejorar su sostenibilidad y maximizar el apoyo que prestan a los pacientes en el manejo de su patología.

Belén López, directora de la división de Pacientes y Comunicación de AbbVie explica que ”Desde AbbVie sabemos que las asociaciones juegan un papel importantísimo en la vida de los pacientes, aportándoles información, apoyo, ayudándoles también a manejar su enfermedad y a comunicarse mejor con los profesionales sanitarios. Actualmente, nadie duda de la importancia de que un paciente informado y responsable con su enfermedad es un paciente con mejores resultados en salud. Todo ello, contribuye a mejorar la salud de la población y la sostenibilidad de nuestro Sistema sanitario, un ámbito en el que AbbVie está muy comprometida.”

Un total de 30 representantes de 17 asociaciones de pacientes españolas de muy diversas patologías han participado en el programa. Un encuentro que se ha desarrollado en diferentes módulos formativos centrados en comunicación y liderazgo -con el objetivo de mejorar la coordinación de todos los recursos de las entidades a través de procesos eficaces de organización y dirección- y financiación y negociación, para asegurar su sostenibilidad y capacidad operativa.

La jornada también ha contado con una mesa redonda en la que han participado periodistas que han debatido sobre el papel de los medios a la hora de dar a conocer las iniciativas, demandas e inquietudes  de las asociaciones de pacientes. Según explica Jorge Garrido, director de Apoyo Positivo, “los medios son fundamentales para la formación de la opinión de la sociedad sobre la calidad de vida que tienen  los pacientes y la atención que deben recibir. También es esencial su manera de dar a conocer las distintas enfermedades y la manera en que afectan a las personas, y que lo hagan de manera natural y empática, con sensibilidad y proximidad”.

Con todo ello, los pacientes podrán defender mejor sus derechos en los distintos ámbitos, que van más allá del tratamiento médico. “La sociedad en general debe ser consciente de cómo convive un paciente con sus enfermedad y de cuáles son las necesidades de estas organizaciones para ayudar a los pacientes”, opina Juan Carlos Julián, coordinador general de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). “Buscamos no solo preservar la autonomía de los pacientes, sino que se sientan más seguros, acompañados y comprendidos”. “Por todo ello, AsociAcción es una herramienta útil de apoyo a nuestra formación en el liderazgo y gestión de las asociaciones de pacientes”, añade Julián.  

El evento ha contado con la presencia de las asociaciones ACCION PSORIASIS, ACCU, AEEF, ALCER, ALIANZA AIRE, APOYO POSITIVO, ASHENDI, ASPANIJER, ASSCAT, CEADE, CONARTRITIS, FEP, FNAP, FNETH, LLRC, NEUROALIANZA Y OMSIDA, todas ellas conscientes de la necesidad de abordar esta importante labor social con la mayor eficacia.

Compromiso de AbbVie con las asociaciones de pacientes

En AbbVie, el paciente está en el centro de todo lo que hacemos y nuestro punto de partida es el profundo conocimiento de él, de su entorno y de su patología.  


La relación de AbbVie con las asociaciones de pacientes, basada en la confianza, el respeto y el beneficio mutuo, nos permite aprender de las preocupaciones e inquietudes de los pacientes, y de forma conjunta intentamos desarrollar acciones que mejoren la salud de las personas. 


Apoyamos a estas organizaciones en su esfuerzo por ayudar a los pacientes y a sus familiares a entender y manejar su patología a través de programas de apoyo y educación. 

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