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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 26 de febrero de 2016
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Actelion se suma a la campaña “Creando Redes de Esperanza” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • Lunes, 29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
  • La campaña “Creando Redes  de Esperanza” es una iniciativa impulsada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
  • Actelion, colaborador en de la difusión de la campaña

Actelion da su apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo lunes, 29 de febrero. Para ello, la entidad se adhiere a la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

De esta forma, Actelion se suma a la organización y a los cientos de actividades que, durante todo el mes, están recorriendo la geografía española con el objetivo de trasladar a la sociedad la necesidad de impulsar un Trabajo en Red, principal reivindicación de FEDER en este 2016. El establecimiento en todos sus ámbitos de esta red, permitirá facilitar el acceso a la información, agilizar procesos sanitarios, impulsar proyectos de investigación y, sobre todo, asegurar que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan tener asistencia sanitaria adecuada con independencia del lugar en el que residan.

En la campaña, Actelion ha desarrollado diversos materiales informativos para difundirla entre los servicios de farmacia hospitalaria –dípticos y displays-, y a los farmacéuticos y médicos que tratan estas enfermedades – con pins para que puedan lucir en sus batas el mismo día 29 de febrero.

 

Creando Redes de Esperanza

Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos o 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. Hablamos de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes.

Bajo el lema "Creando Redes de Esperanza" y con el hashtag #SomosFEDER, la entidad desea buscar el apoyo de embajadores solidarios de excelencia en el marco de esta fecha tan especial como es el próximo 29 de febrero. Su objetivo: fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente. Por ello, la Asociación pide a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes. 

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